MonitoRare, il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara

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Le Malattie Rare vengono viste e vissute come un'impegnativa sfida al Sistema Sanitario Nazionale. Per valutare l'entità di questa sfida è necessario, però, avere informazioni precise sul quadro di riferimento: sull'epidemiologia, sull'accesso alla diagnosi, alle terapie, all'assistenza, oltre che sull'organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica. Questo per ottimizzare al meglio le risorse esistenti e intervenire nelle aree di criticità in un ottica di sostenibilità globale del sistema.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus ha deciso di raccogliere e aggregare tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare, insieme a quelli acquisiti attraverso i propri progetti e dalle associazioni federate, e non, per dare vita a un documento che offrisse una visione d'insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese che includesse anche il punto di vista del paziente, l'interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell'organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.

Il Rapporto è arrivato alla sua terza edizione, grazie al contributo non condizionato di ASSOBIOTEC -Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA), che ha sostenuto questo importante impegno della Federazione per la comunità dei Rari, e grazie alla collaborazione di tutti gli Stakeholder del settore, a partire dal Ministero della Salute, ai Centri di coordinamento regionale per le Malattie Rare, all'AIFA, al Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, a Orphanet, Telethon, TNGB, lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, le Società Scientifiche e quanti contribuiscono con dati, informazioni e analisi alla stesura di questo importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere – insieme con le rappresentanze della comunità dei pazienti - le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad un'equità di trattamento in tutto il Paese.

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