Il Codice di Atlantide

Codice di AtlantideIniziativa finanziata da Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali - Ai sensi della Legge 7 dicembre 2000 n°383, art. 12 lett. f). Anno finanziario 2008

Il progetto realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus in collaborazione con la Fondazione Telethon ha inteso favorire lo sviluppo di una cultura della ricerca sulle Malattie Rare, anche attraverso la promozione di una sempre più stretta collaborazione fra pazienti e ricercatori, proseguendo in tal modo sulla strada indicata dal Rare Desease Day 2010 “Pazienti e ricercatori: insieme per la vita!”.
Il nome “IL CODICE DI ATLANTIDE” è un omaggio voluto alla celebre opera di Stel Pavlou: Atlantide s'è svegliata. In tutto il mondo, dalle piramidi di Giza al Messico, fino alle più remote località della Cina, gli antichi monumenti danno segni di vita. Attraverso l'oceano stabiliscono connessioni. Usano onde sonore a bassa frequenza per ricreare un'antica rete globale. Molti personaggi faranno insieme un viaggio decisivo, perché il destino dell'umanità è nelle loro mani. Sembra infatti che i segnali provenienti da Atlantide siano l'inizio di qualcosa di assai più grande che potrebbe essere interpretato come la promozione di un cultura sulla ricerca scientifica delle malattie rare.
Con il supporto della Fondazione Telethon è stata effettuata un’indagine conoscitiva rivolta alle associazioni di malattie rare per valutare in termini qualitativi e quantitativi l’investimento in ricerca di cui si fanno promotrici, le modalità di finanziamento che adottano, i risultati ottenuti e le aspettative/necessità correnti, attraverso un questionario. I dati emersi sono stati poi confrontati con un’’indagine conoscitiva analoga effettuata da EURORDIS nel 2009. Inoltre i risultati raccolti sono serviti ad elaborare un panorama della ricerca scientifica sostenuta dalle associazioni dei pazienti e hanno determinato lo spunto per alcuni incontri di formazione specifici su questo tema, pianificati in modo da coprire le principali aree del Paese.
L’iniziativa è durata un anno: dal 9 gennaio 2010 all’8 gennaio 2011, a cui si è aggiunto un ulteriore mese di lavoro per la realizzazione di un ultimo seminario a Palermo, sempre in collaborazione con la Fondazione Telethon.
Ai Seminari hanno partecipato in totale 155 persone, la maggior parte facenti parte di associazioni di malati da tutto il territorio nazionale; durante i lavori ci si è confrontati sull’importante tema della ricerca sulle malattie rare anche con ricercatori ed operatori sanitari.
Attraverso questo progetto la federazione UNIAMO ha inteso raggiungere obiettivi strettamente correlati alle proprie finalità istituzionali e sintetizzabili nei punti seguenti:

- fornire un supporto informativo alle persone affette da malattie rare e alle rispettive famiglie, riguardo alle modalità di promozione della ricerca scientifica e alle sue possibili e auspicabili ricadute in nuove terapie;

- sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni pubbliche e private riguardo alle problematiche sociali, sanitarie e terapeutiche connesse alle malattie rare;

- promuovere in Italia e all’estero la ricerca scientifica sullo studio e sul trattamento delle malattie rare sia tramite il finanziamento diretto, quando possibile, sia favorendo la collaborazione tra i ricercatori e i contatti tra essi e le persone affette da malattie rare ;

- promuovere maggiori interazioni/collaborazioni tra i ricercatori e favorire la partecipazione dei ricercatori italiani alle sperimentazioni cliniche organizzate all’estero, allo scopo di includere i pazienti italiani nei suddetti studi;

- intraprendere ogni altra iniziativa volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie e delle loro famiglie;

- sviluppare rapporti operativi, per il perseguimento delle finalità menzionate, con le istituzioni pubbliche competenti a livello locale e nazionale e con strutture cliniche pubbliche e private;

- sinergizzare con altre associazioni ed enti senza scopo di lucro, in Italia e all’estero, aventi scopi analoghi e capitalizzare le reciproche esperienze e competenze.


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