EUROPLAN 2012-2015 - Progetto europeo per lo sviluppo e l'implementazione di Piani nazionali per le malattie rare

Logo EUROPLANIl progetto europeo EUROPLAN per lo sviluppo e l'implementazione di Piani nazionali per le malattie rare è co-finanziato dalla Commissione Europea (DG-SANCO).
Nel triennio 2008-2011 EUROPLAN ha posto le basi per lo sviluppo nei Paesi comunitari di un piano nazionale per le malattie rare da adottare entro il 2013, secondo le Raccomandazioni del Consilium su una azione europea nel campo delle malattie rare (2009/C 151/02).
In questo triennio 2012-2015, EUROPLAN è parte integrante della EUCERD Joint Action, come work package 4, coordinato dell'Istituto Superione di Sanità (Centro Nazionale Malattie Rare).
L'obiettivo principale di questa seconda tornata di EUROPLAN è di dare una accelerazione al lavoro di sviluppo e di implementazione di piani o comunque insiemi di strategia coordinate ed unitarie per dare una risposta ai bisogni di assistenza e sociali dei malati rari. In questa azione sono coinvolti tutti gli attori di interesse, soprattutto il coinvolgimento dei decisori pubblici ha una grandissima importanza.
Si conferma in EUROPLAN la strategia di mantenere un doppio livello: lo sforzo compiuto all'interno dei singoli Paesi comunitari insieme al coordinamento al livello europeo.

La proposta di Piano del Ministero della Salute
Il 18 dicembre 2012, dopo un lungo lavoro di elaborazione, il Ministero della Salute ha presentato alle associazioni di pazienti una bozza di Piano nazionale per le malattie rare 2013-2016. Nello stesso tempo lo stesso ministero ha aperto una consultazione pubblica sulla proposta di piano riservata alle associazioni di pazienti, alle sociatà scientifiche e alla rete nazionale dei presidi per le malattie rare.
Il documento ripropone sostanzialmente gli strumenti e le azioni del Servizio Sanitario Nazionale per l'assistenza ai malati rari, riorganizzando in modo organico in una cornice normativa europea prima e nazionale poi.


Le osservazioni e le proposte di UNIAMO FIMR onlus
La federazione UNIAMO FIMR onlus ha partecipato alla consultazione pubblica sulla proposta ministeriale del Piano realizzando un documento quale frutto di uno studio articolato della bozza, con il coinvolgimento di associazioni di pazienti e di numerosi interlocutori istituzionali portatori di interesse.

La Seconda Conferenza Nazionale EUROPLAN
Uno dei momenti più importanti nella realizzazione del progetto EUROPLAN è rappresentato dalle conferenze nazionali, che segneranno alcuni dei milestones del progetto.
Dopo lo straordinario successo della precedente edizione, UNIAMO FIMR onlus ha ritenuto importante, per dare una nuova spinta ad una più veloce adozione di un piano nazionale per le malattie rare da parte dell'Italia, promuovere una Seconda Conferenza Nazionale EUROPLAN.
La federazione UNIAMO ha riattivato lo Steering Committee, già avviato nella precedente conferenza, che si è insediato il 23 aprile 2013 a Roma.

La seconda Conferenza Nazionale si è tenuta a Roma il 27 e 28 Gennaio 2014. Questi i risultati dei lavori dei gruppi, presentati durante la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, nel corso dell'evento organizzato in collaborazione con il Centro Nazionale delle Malattie Rare presso l'ISS, l'Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, il Policlinico Universitario "Agostino Gemelli" e Fondazione Telethon.

Ecco il link per ascoltare, dalla voce di Michela Vuga, moderatrice della giornata, il messaggio inviato dal Ministro Beatrice Lorenzin agli intervenuti:

http://www.youtube.com/watch?v=pY89W0NJg-o&feature=youtu.be

 

 

Sito ufficiale EUROPLAN (inglese)

 

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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