Consultazione pubblica EUROPLAN

Logo EUROPLANUno degli obiettivi strategici che si pone la Conferenza Nazionale EUROPLAN è favorire il massimo e più ampio consenso tra tutti i portatori di interesse (pazienti, professionisti, decisori pubblici, ricercatori, industrie del settore, eccetera) sull'importanza e utilità della disponibilità di piani nazionali nonché di una strategia europea comune per le malattie rare.
Per questo è stata pensata una iniziativa di consultazione pubblica, preliminare alla realizzazione della Conferenza Nazionale e aperta a tutti.
Grazie alla consultazione pubblica pazienti, professionisti, istituzioni e altri soggetti possono esprimere le loro valutazioni sui temi che verranno affrontati nell'ambito della conferenza.
Partecipare alla consultazione è facilissimo: è sufficiente compilare il questionario a cui si accede tramite il link che trovate a fondo pagina.
Il questionario è articolato in sei sezioni:
  • Tema 1 - Piani e strategie nel settore delle malattie rare
  • Tema 2 - Definizione, codificazione e inventariazione delle malattie rare; formazione e informazione
  • Tema 3 - Ricerca sulle malattie rare
  • Tema 4 - Centri di competenza e reti europee di riferimento per le malattie rare
  • Tema 5 - Responsabilizzazione delle organizzazioni dei pazienti
  • Tema 6 - Farmaci orfani e accessibilità alle cure
Per aiutare il partecipante a inquadrare meglio le domande poste, ogni tema è preceduto da una breve introduzione. In calce alla fine di ogni sezione è riportato un estratto relativo al tema tratto dalle "Raccomandazioni del Consiglio dell'Unione Europea sulle azioni nel campo delle malattie rare" (2009/C 151/02), approvate l'8 giugno 2009.
Le domande inserite del questionario non sono certamente esaustive rispetto alla vastità e complessità di ciascun tema indicato, pertanto al termine di ogni sezione è stata inserita una domanda a risposta aperta, dove è possibile inserire ulteriori commenti e osservazioni.
La consultazione pubblica è terminata alle ore 24.00 del 7 novembre 2010

Grazie per la collaborazione


UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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