EUROPLAN 2008-2011 - Progetto europeo per lo sviluppo di Piani nazionali per le malattie rare

Logo EUROPLANEUROPLAN è un progetto triennale finanziato dalla Comissione Europea (DG SANCO), iniziato nell'aprile 2008 come parte del "Programma di Azioni Comunitarie nel campo della Salute Pubblica (2003 2008)".
Lo scopo principale del progetto è produrre delle raccomandazioni su come sviluppare strategie e piani nazionali per le malattie rare che seguano le Raccomandazioni Europee per le azioni nel campo delle malattie rare (2009/C 151/02), recentemente adottate dal Consiglio dell'Unione Europea. Per questo è necessario fornire un insieme di metodologie, migliori pratiche, casi di studio, indicatori, che aiutino ogni stato comunitario a definire il proprio piano nazionale per le malattie rare.
Al progetto partecipano 25 Paesi europei e EURORDIS (European Organisation for Rare Disease), l'alleanza europea di pazienti e associazioni di malattie rare. EUROPLAN è coordinato dalla dottoressa Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS Roma.

Come è organizzato EUROPLAN

EUROPLAN è stato pensato come un processo organizzato in otto pacchetti di attività (Work package). Ogni pacchetto dà il proprio contributo di obiettivi intermedi, che raggiunti l'uno dopo l'altro, permetteranno nell'aprile del 2011 di raggiungere l'obiettivo finale del progetto. Presentare le raccomandazioni europee ai portatori di interesse in ciascun Stato comunitario; fare una fotografia dello stato dell'arte delle malattie rare nei Paesi europei, analizzando i risultati da punti di vista diversi; identificare delle azioni essenziali o delle aree prioritarie da includere nei piani nazionali; valorizzare esperienze di successo: sono questi alcuni dei momenti più importanti del processo EUROPLAN.
Il pacchetto di attività 8 (WP8) è interamente affidato a EURORDIS e alle Alleanze Nazionali (per l'Italia UNIAMO FIMR onlus). Scopo del pacchetto è l'organizzazione e realizzazione di 15 conferenze nazionali.
Per dare una impronta comune al programma e agli obiettivi delle conferenze nazionali, EURORDIS ha incaricato dei consiglieri (Advisor) che seguiranno da vicino preparazione, svolgimento, raccolta e trasmissione dei risultati delle conferenze.
Advisor per l'Italia, Grecia e Spagna è stata nominata Simona Bellagambi, delegata UNIAMO nel Consiglio delle Alleanze di EURORDIS.
In EUROPLAN, le conferenze nazionali hanno un ruolo soprattutto politico. La finalità di ciascuna conferenza è di valutare con tutti i portatori di interesse locali la trasferibilità delle Raccomandazioni EUROPLAN nella propria realtà. Ciò è essenziale per poter arrivare a capire come in ciascun Stato europeo possono essere sviluppati dei piani nazionali per le malattie rare.
Sullo sfondo dei vari pacchetti di attività che realizzano EUROPLAN, quasi come un filo rosso, c'è l'importanza strategica di generare il massimo e più ampio consenso tra tutti i portatori di interesse, pazienti, cittadini, operatori, decisori pubblici, ricercatori, industrie del settore, sull'importanza e utilità della disponibilità di piani nazionali nonché di una strategia europea comune per le malattie rare.

Il ruolo di UNIAMO in EUROPLAN

UNIAMO ha il compito di organizzare e realizzare la Conferenza Nazionale EUROPLAN, che si terrà a Firenze dall'11 al 13 novembre 2010.
In accordo con le linee guida del progetto per le conferenze nazionali, UNIAMO ha configurato l'evento italiano in sessioni plenarie e gruppi di lavoro. Ogni gruppo di lavoro lavorerà su un tema previsto, e dovrà fornire delle proposte e dei risultati da discutere in sede plenaria.


Per maggiori informazioni potete consultare il sito web del progetto Europlan (in inglese), oppure le pagine del sito Eurordis dedicate ad Europlan e ai documenti principali del progetto (in inglese).

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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Tel./Fax: (+39) 041 2410886

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