Diaspro Rosso

Logo Diaspro RossoIniziativa finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali,legge 383/2000 art.12 lettera f) annualità 2010

Le malattie rare sono patologie a bassa prevalenza, in Europa meno di 5 casi su 10.000 della popolazione, con una grande varietà di forme e con esiti spesso drammatici. Gli aspetti clinici e assistenziali, con il corredo del tema dei farmaci, costituiscono il focus principale, a volte esclusivo, dei dibattiti. Eppure c'è un aspetto di rilevanza più sociale che è ancora pochissimo trattato, ma che ha una importanza pari agli altri aspetti del mondo dei malati rari. Non è una conseguenza clinica della malattia rara, ma in un certo senso una sua complicanza che si imbatte in tutto il nucleo familiare che accoglie un malato raro.
La famiglia rappresenta ancora oggi il principale attore nell'assistenza continuativa al malato raro, principalmente se esso è in età pediatrica e giovanile, ma non sono rari i casi in cui l'assistenza si prolunga per gran parte dell'esistenza del paziente.
Questo impegno familiare comporta una serie di bisogni, ma soprattutto delle importanti conseguenze. La prima e più temibile di esse è il graduale impoverimento economico-finanziario che la famiglia può subire nel quotidiano impegno di assistenza al proprio paziente. Certamente prima di tutto c'è l'amore filiale, la solidarietà del nucleo familiare ed anche quasi una voglia di riscatto personale. Ma buona parte dell'assistenza al malato, il suo sostegno, il suo inserimento o la sua permanenza nella comunità sociale hanno costi che gravano drammaticamente sulle spalle di genitori e familiari.
Possiamo ordinare per categorie questi costi? a quanto ammontano nelle varie voci? quante sono le famiglie che sono passate da uno stato sociale superiore a toccare o superare la soglia di povertà? ci sono degli indicatori che possono farci capire per tempo che la situazione economica finanziaria del nucleo sta aggravandosi pericolosamente? e questi stessi indicatori possono aiutare il decisore pubblico a definire delle misure di salvataggio e tutela della famiglia che siano eque e sostenibili per la finanza pubblica?
A tutte queste domande, e a molte altre correlate, vuole rispondere l'iniziativa "Diaspro Rosso".

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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