Le tappe

Determinazione Rara ha promosso un percorso innovativo di empowerment basato su un modello partecipativo di comunità scientifica. 

L'iniziativa si è sviluppata in 3 sessioni, formate da due moduli ciascuna, per un totale di sei tappe centrate su temi di grandissima attualità per il mondo delle malattie rare. L'approccio in aula è stato affrontato con una metodica nuova, interattiva e partecipativa, che si è basata su esperienze concrete e in corso dove i pazienti e i rappresentati delle associazioni hanno lavorato insieme a ricercatori ed esperti direttamente coinvolti dall'argomento in discussione. E' stata creata, di fatto, una infrastruttura formativa di mutuo scambio di conoscenze tra i soggetti principali coinvolti nei percorsi della ricerca e cura.  

Questi gli argomenti affrontati nei diversi moduli:

A. Attivamente insieme nella ricerca di frontiera e nella sperimentazione clinica.
a1. Soggetti di diritti; Soggetti di ricerca.
a2. Biobanking, ricerca di frontiera e cittadinanza scientifica: nuovi scenari di ricerca, di partecipazione, di conoscenza.

B. To Care: non solo farmaci.
b1. Dalla ricerca all'accesso al farmaco;
b2. Farmaci di accesso problematico.

C. I Registri delle malattie rare, un circolo virtuoso tra dati e conoscenza scientifica.
c1.La raccolta di informazioni e le persone con malattie rare.
c2. Le associazioni in prima linea nella raccolta di informazioni per la cura e la ricerca.

 

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