Dal biobanking ai registri: i primi risultati concreti

La comprensione dei processi di sviluppo della ricerca e dei requisiti di buona pratica in gioco, l’esperienza concreta di essere parte attiva dei processi stessi e dell’utilità di fare sistema ha generato concreti corsi di azione tra le singole Associazioni partecipanti e le Istituzioni. Le Associazioni si sono consolidate nel ruolo di attivatore e mediatore di percorsi per la ricerca e nella ricerca.

• Per la buona pratica del consenso informato: elaborazione di un nuovo modello di consenso informato al biobanking, con i coordinatori del Network di Telethon della Biobanche Genetiche (TNGB);

• Per il biobanking: numerosi accordi ex-novo tra Associazione e biobanca specifica, all’interno di TNGB;

• Per la ricerca: coinvolgimento nella costruzione di un bando dedicato alle malattie neglette;

• Per i registri: revisione di molte esperienze associative in corso e richiesta di inclusione in registri di ricerca consolidati

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Patients Associations promoting a novel participatory agreement of biobanking	2249 Kb