La cassetta degli attrezzi per tutti

In una prospettiva di concreto coinvolgimento di tutti, affinché i diretti partecipanti a DETERMINAZIONE RARA potessero essere attivatori di curiosità e conoscenza all’interno della propria associazione e offrire possibilità di empowerment, e quindi di partecipazione informata e consapevole, al maggior numero di persone possibile, tappa dopo tappa è stata elaborata una cassetta degli attrezzi per i diritti esigibili e la buona pratica della ricerca composta da:

• vademecum per una buona pratica del consenso informato,

• vademecum per una buona pratica del biobanking,

• oltre un uso off-label dei farmaci,

• diritti e percorsi di accesso al farmaco: un iter informativo,

accanto al glossario dei pazienti e all’applicativo web di gestione dell’anagrafica associativa.