Conoscere per assistere - Progetto "territoriale"

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Logo Conoscere per assistereIl corso "Conoscere per assistere" è rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto prevalentemente operanti a livello territoriale ( pediatri di famiglia e medici di medicina generale) ed ha l’obiettivo di formare i partecipanti ad una nuova sensibilità diagnostica ma soprattutto assistenziale di fronte al malato (bambino o adulto) affetto da malattia rara.

I dati epidemiologici riferiti all’età pediatrica infatti ci dicono che circa 1 persona su 200 è affetta da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Se quindi noi consideriamo in termini globali la categoria dei malati rari (e non in base alla bassa prevalenza di ogni singola e differente condizione) siamo di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria.

Questo passaggio logico è supportato anche dall’evidenza che in moltissimi casi le problematiche assistenziali quotidiane di questi malati sono estremamente trasversali alle diverse condizioni.

Dopo aver discusso brevemente il problema di come far nascere un sospetto diagnostico, il primo obiettivo del corso sarà quindi quello di affrontare in modo concreto e diretto una serie di problematiche assistenziali trasversali (nutrizionali, gastroenterologiche, pneumologiche, cardiologiche ecc.) che il pediatra di famiglia e/o il medico di medicina generale si trovano a fronteggiare nella vita quotidiana di questi pazienti e delle loro famiglie.

Queste problematiche saranno trattate sia attraverso lezioni frontali di specialisti competenti in ambito di disabilità complesse sia attraverso una sessione di casi clinici interattivi dove i partecipanti stessi si misureranno con esempi concreti con la guida di animatori specializzati.

Il secondo importante obiettivo sarà quello di riflettere sul secondo delicato snodo dell’assistenza quotidiana rappresentato dal passaggio di consegne mirato e guidato dall’età pediatrica a quella adulta, dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale.  Questo passaggio di competenza, che fisiologicamente avviene nella vita di tutti i malati rari, è oggi assolutamente casuale, legato alla singola sensibilità individuale e si scontra con la comprensibile impreparazione del medico di medicina generale che, forse, non è ancora del tutto sensibilizzato e consapevole dell’esistenza di questa ampia categoria di malati complessi. L’obiettivo ambizioso sarà quindi quello di gettare le basi per la definizione di un protocollo di passaggio di consegne che consenta al malato raro ed alla sua famiglia di poter fruire di una reale continuità assistenziale.

Il terzo obiettivo del corso sarà quello di creare nei partecipanti ai corsi dei veri e propri formatori in grado di trasferire queste conoscenze e questi messaggi nelle diverse realtà regionali e provinciali attraverso l’organizzazione di giornate di approfondimento territoriali nell’ambito dell’aggiornamento obbligatorio delle diverse figure professionali.

In questo modo questa esperienza formativa contribuisce effettivamente in misura non irrilevante al reale miglioramento della qualità della vita dei malati rari e delle loro famiglie ed è per questo che tale percorso ha avuto inizio  in concomitanza con la giornata delle malattie rare.

Le linee di indirizzo dei corsi regionali sono: 

  • Diffondere la consapevolezza tra i medici e i pazienti e le loro associazioni che lavorando insieme si possono raggiungere risultati positivi sotto il profilo della ricerca e dell’assistenza, anche da punto di vista di richieste organizzate da rivolgere al sistema dei servizi centrali e territoriali.
  • Promuovere un approccio trasversale alle diverse patologie in base ai bisogni assistenziali quotidiani, diffondendo la consapevolezza che al di là della singola patologia molto spesso i bisogni assistenziali dei malati di MR possono essere trasversali e quindi chi è deputato all’assistenza quotidiana deve essere in grado di farsi carico e di dare risposte concrete sul territorio relativamente alla riabilitazione e all’integrazione sociale come l’inserimento scolastico, lavorativo, promozione di momenti di socializzazione fino al sostegno dell’autonomia nella gestione della vita quotidiana.
  • Garantire nel territorio una presa in carico globale del paziente, diffondendo la consapevolezza nei MMG e nei Pediatri di Famiglia che la responsabilità sui pazienti di MR non si limita agli aspetti strettamente sanitari ma che abbraccia anche la vita quotidiana del paziente e quindi è necessario svolgere un funzione facilitante nei confronti degli altri soggetti del sistema socio-sanitario (scuola, datori di lavoro, società sportive, società civile,….).

Il primo corso pilota si è svolto  a Roma dal 26 al 28 febbraio 2009. Il corso ha visto la partecipazione di 105 figure mediche ( n. 44 medici di medicina generale, 40 pediatri di libera scelta, 7 specialisti medici, 7 altre figure professionali più 7 rappresentanti di associazioni di genitori.

Conoscere per Assistere II edizione

A Giugno del 2014 è stato firmato un secondo patto d'intesa triennale per proseguire questo impegno di garantire un miglioramento della qualità delle cure per i pazienti affetti da malattia rara in Italia. Partendo dal successo della prima edizione del progetto CONOSCERE PER ASSISTERE, che ha visto la partecipazione di 423 tra pediatri di famiglia e medici di medicina generale ai corsi per la formazione a una nuova sensibilità diagnostica e assistenziale per pazienti affetti da malattia rara in 13 Regioni, è stato concordato il proseguimento per altri tre anni, fino al 2017, di questa iniziativa che è stata arricchita di alcune novità.

UNIAMO F.I.M.R. onlus, FIMMG-METIS, FIMP, SIMG, SIMGePeD, SIP e SIGU hanno messo a punto un protocollo per proseguire l'opera di sensibilizzazione e formazione sulle malattie rare dei pediatri di famiglia e dei medici di medicina generale, sempre in collaborazione con FARMINDUSTRIA, focalizzando l'attenzione su cinque aree primarie di interesse:

  • Presa in Carico globale dei pazienti e delle famiglie
  • Gestione rapida ed efficace del sospetto diagnostico nel territorio
  • Le relazioni con le istituzioni regionali
  • Formazione per il personale sociosanitario
  • Accessibilità delle cure

La prima novità è che per arrivare a realizzare un progetto che risponda in modo funzionale alle reali esigenze degli operatori sanitari, a cui saranno rivolti i corsi territoriali, è stato formato un team multi-disciplinare che analizzerà le diverse criticità dei singoli territori in cui si andranno a svolgere i corsi, e valuterà anche una fase di monitoraggio e valutazione delle iniziativa.

Inoltre tutti i firmatari coinvolgeranno attivamente e valorizzeranno il contributo dei propri associati e iscritti e delle diverse realtà che ruotano attorno al mondo delle malattie rare come AGENAS, Orphanet, i Centri di Riferimento per le Malattie Rare dei diversi territori, gli specialisti competenti, i Direttori di Distretto Sanitario, le associazioni pazienti, per sensibilizzare chiunque faccia parte del percorso di diagnosi, persa in carico e cura del paziente affetto da malattia rara. Questo nell'ottica di uno scambio continuo di buone pratiche e informazioni, oltre che con l'obiettivo di fare sistema per dare una risposta sempre più puntuale e corretta ai bisogni dei malati.

Conoscere per assistere prosegue il suo percorso concentrandosi sull'importante ruolo che rivestono i pediatri e medici di medicina generale nella diagnosi precoce della malattie rare, diagnosi che deve partire da un sospetto diagnostico da parte dei medici delle cure primarie che meglio conoscono il paziente. Il sospetto diagnostico non è che il primo passo di un importante percorso socio-assistenziale individuale che, per essere efficacie, deve coinvolgere, in una rete integrata, sia i centri di riferimento per le malattie rare che le strutture e le figure socio-sanitarie territoriali di riferimento per una presa in carico globale che possa garantire al paziente e alla famiglia la miglior qualità di vita possibile. 

Il progetto risponde anche alla necessità di formazione continua che il campo delle malattie rare, in rapida e costante evoluzione grazie ai significativi progressi non solo scientifici, ma anche di progetti assistenziali innovativi, richiede agli operatori socio-sanitari.


Le date e le sedi dei corsi:

Provincia Autonoma di Trento e Bolzano - Trento, 13 marzo 2010
Lombardia - Milano, 20 marzo 2010
Liguria - Genova, 18 settembre 2010
Lazio - Roma, 20 novembre 2010
Campania - Napoli, 4 dicembre 2010
Puglia - Bari, 8 ottobre 2011
Emilia Romagna - Bologna, 22 ottobre 2011
Calabria - Lamezia Terme (CZ), 17 dicembre 2011
Sicilia - Palermo, 21 gennaio 2012
Sicilia - Catania, 28 gennaio 2012

Abruzzo - Chieti, 30 giugno 2012
Toscana - Firenze, 20 aprile 2013
Basilicata - Potenza, 18 maggio 2013
Piemonte - Torino, 19 ottobre 2013
Sardegna - Cagliari
Veneto - Padova
Umbria - Perugia

Prossimo appuntamento:

Marche - Ancona, 2 aprile 2016

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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