Rilevazione criticità del sistema

In un quadro normativo che sta acquisendo una forma più definita (l'approvazione del Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013-2016 in Conferenza Stato Regioni ne è un esempio) è importante continuare a raccogliere gli stimoli dei pazienti, attraverso la voce delle Associazioni.

Nella stesura definitiva del piano sono stati recepiti diversi miglioramenti suggeriti dal lavoro di rete della Federazione con le Associazioni e le Istituzioni; siamo consapevoli come molto ci sia ancora da fare e da migliorare, per dare concretezza al Piano.

Il 31 ottobre scorso, durante il Convegno internazionale “Rare Diseases: Europe's Challenges“, è stato sintetizzato il quadro attuale delle politiche e dei risultati raggiunti a livello europeo, nazionale e territoriale nell’assistenza ai malati rari, lasciando a EURORDIS e UNIAMO FIMR onlus il compito di focalizzare l’attenzione sui bisogni insoddisfatti dei pazienti rari e delle famiglie, ma anche di illustrare come l’azione delle associazioni dei pazienti e familiari si inserisca favorevolmente nel quadro generale.

Una delle prime occasioni per rilevare le criticità del sistema è la partecipazione delle Associazioni affiliate al progetto "Carosello", attraverso la compilazione di una scheda di rilevazione.

La finalità è di ricostruire il quadro normativo e gli assetti istituzionali e organizzativi delle reti regionali per le malattie rare nonché di verificarne il relativo funzionamento.

Le domande sono state organizzate per area, in analogia col PNMR. Le risposte dovrebbero essere contestualizzate alla Regione di appartenenza.

Grazie alle segnalazioni raccolte la Federazione potrà continuare il suo ruolo proattivo di stimolo nei confronti del sistema per favorire l’equità di accesso ai servizi socio-sanitari e la piena inclusione sociale delle persone con malattia rara.

Per ogni necessità di chiarimento sulle modalità di compilazione della
scheda può contattare Paola Bragagnolo, Sinodè Srl, che ci accompagna in questo percorso di lavoro ( Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. tel. 049-8219514).

Le chiediamo di restituire la scheda debitamente compilata, accompagnata dall'indicazione dell'Associazione che ha compilato e della Regione di riferimento, a
Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. (fax 041-2410886) entro il prossimo 30 novembre.

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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