AttivaMente insieme nella ricerca

Determinazione RaraIstituzioni e professionisti della ricerca insieme alle Associazioni dei pazienti si mettono in gioco in un percorso di empowerment per creare un linguaggio condiviso e fare una ricerca diversa, personalizzata, partecipativa e consapevole.

 

IL PROGETTO  

“AttivaMente insieme nella ricerca”, è un’iniziativa che nasce per rispondere al forte bisogno di conoscenza sulla sperimentazione e ricerca scientifica rilevato da precedenti progetti federativi (“Codice di Atlantide” e “Mercurio”) e dal lavoro di EUROPLAN, ma soprattutto per costruire degli spazi di empowerment reciproco e di confronto diretto tra associazioni e professionisti della ricerca e della sua governance, nei luoghi stessi della ricerca (biobanche, fondazioni, laboratori…).

Con “AttivaMente insieme nella ricerca” istituzioni, professionisti della ricerca e associazioni dei pazienti si mettono in gioco in un percorso di responsabilizzazione e di empowerment reciproco per integrare competenze e gettare le basi di un sapere e di un linguaggio condiviso tra ricercatori e pazienti; una condivisione che faciliti lo sviluppo di una ricerca partecipata e consapevole, che si orienti con i pazienti.  Fondamentale in questo progetto è l’apporto e l’impegno delle Associazioni di pazienti che, portatori di un sapere e di un’esperienza unica, si mettono a disposizione del percorso e dei laboratori formativi come risorsa: la ricerca biomedica nella sua evoluzione biomolecolare esige una collaborazione nuova tra ricercatori e pazienti, un patto di partecipazione.

"AttivaMente insieme nella ricerca" si propone come spazio di formazione e di proposta per cooperare a un accordo di partecipazione nella ricerca in cui si ritrovino pazienti e ricercatori: la ricerca e la conoscenza scientifica di qualità sono possibili grazie al contributo riconosciuto e il dialogo di tutti gli attori in gioco.

Il progetto si sviluppa innanzitutto attraverso un percorso pilota a tappe dove ogni evento formativo sarà proceduto da un incontro propedeutico con le associazioni, federate e non, più in gioco e interessate ai temi della ricerca e attive nella  macro area territoriale che ospiterà l’evento

Il percorso di “empowerment”, infatti ha come obiettivo quello di fornire a pazienti, care givers e associazioni abilità e conoscenze per consolidare un coinvolgimento consapevole negli studi clinici e farmacologici come l’inclusione in Comitati Etici e Tavoli Decisionali: per il mondo scientifico il malato raro e chi lo rappresenta è portatore di una conoscenza esclusiva che diventa una risorsa importante da mettere in rete per l’orientamento della ricerca, la sua valutazione e il suo monitoraggio.

 

L’APPROCCIO PARTECIPATIVO

"AttivaMente INSIEME NELLA RICERCA" si propone come un’esperienza partecipativa dove tutti gli attori concretamente implicati, che lavorano e sono coinvolti localmente, si incontreranno in un laboratorio tra pari a tessere, per un giorno fuori dagli schemi, quella rete di sapere e buone pratiche condivise che può fare la differenza ed orientare la ricerca dai e sui bisogni della persona.
Si lavorerà con approccio partecipativo, trasversale, multidisciplinare, dal basso, per riflettere e formarsi insieme: la ricerca e la conoscenza scientifica di qualità sono possibili grazie al contributo riconosciuto e in dialogo di tutti gli attori in gioco.

Si lavorerà privilegiando una didattica inter-attiva per adulti, promuovendo laboratori tra pari e in piccoli gruppi: al fine di offrire a ciascuno uno spazio adeguato di partecipazione e discussione il numero di discenti per ciascuna edizione sarà limitato a massimo 20.

Se vuoi saperne di più scrivi a: Sara Casati,  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.   - Annalisa Scopinaro,  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.   - Maria Marcheselli,  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.   o chiama Uniamo allo 041 2410886.

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