18 maggio: Udienza speciale di Papa Francesco dedicata alla malattia di Huntington.

Il 18 maggio si terrà in Vaticano il primo evento mondiale dedicato alla malattia di Huntington: un'udienza speciale di Papa Francesco con i malati e invito hddennomore_vaticano.jpgcon le loro famiglie presso la Sala Paolo VI (Aula Nervi).

Questo evento umanitario, che fa parte dell'iniziativa mondiale a sostegno delle persone colpite dalla malattia, HDdennomore – pronunciato 'Hidden No More' ('Oculta Nunca Mas' in spagnolo e 'Mai Più Nascosta' in italiano) –, rappresenta la prima udienza del Papa dedicata all'Huntington.

Nessun Pontefice, sinora, aveva mai affrontato espressamente il tema della vergogna e dello stigma che questa malattia porta con sé. La rilevanza di questo evento è racchiusa nel messaggio di speranza che la Chiesa Cattolica potrà dare a queste famiglie e a tutti i malati di Huntington di ogni angolo del mondo affinché non si sentano soli, emarginati, rifiutati.

Alcune delle famiglie che riusciranno a viaggiare, per la prima volta fuori dal loro villaggio, per incontrare Papa Francesco, sono originarie delle zone più povere del Venezuela, dove la malattia raggiunge la sua diffusione massima. Eppure il mondo deve molto proprio ai malati del Venezuela perché è stato letteralmente grazie al loro sangue ed a quello dei loro genitori, prelevato per essere analizzato da studiosi americani negli anni Novanta, che oggi conosciamo e possiamo studiare il gene che causa questa terribile malattia, proporre il test diagnostico, dare ai pazienti un'assistenza sanitaria adeguata, farmaci sintomatici e sperimentare nuove forme di trattamenti. Nessuno di questi "vantaggi" però è ritornato in Venezuela. Nessuna di queste conquiste della scienza e della medicina è tornata in Venezuela, Colombia, Argentina, Brasile, dove, alla malattia diffusa, si aggiungono uno stato di povertà e di mancata assistenza oltre che di separazione forzata.

L'evento, a cui assisteranno migliaia di persone, dal vivo nella sala vaticana, ma anche attraverso altri canali, non è solo di immensa importanza per la comunità globale - non solo cattolica - della malattia di Huntington, ma anche per la grande risonanza che avrà attraverso i mezzi di informazione. Il viaggio di queste famiglie, dal Sud America fino in Vaticano, dimostra che niente è impossibile quando si è in tanti a credere e a insistere insieme verso un obiettivo comune.

A livello globale, si stima che siano un milione le persone affette da questa malattia genetica che uccide e per la quale non esiste una cura. I suoi sintomi, tra cui movimenti involontari e alterazioni cognitive e psichiatriche, hanno costretto le persone colpite a nascondere la malattia per paura
dell'opinione pubblica e della discriminazione che ne consegue. Questo evento ha l'obiettivo di accrescere la consapevolezza sulla malattia di Huntington e rimuovere lo stigma che affligge chi ne è colpito

Il 18 maggio, Papa Francesco lancerà un messaggio di speranza da parte della Chiesa Cattolica a tutte le persone affette dalla malattia di Huntington, di ogni fede e di ogni Paese, dicendo loro che non sono sole. Nessuno deve provare vergogna perché la sua famiglia è stata colpita dalla malattia di Huntington.

Visiti il sito HDdennomore.com per registrarsi, partecipare e ricevere informazioni aggiornate sull'evento.

L'evento fa parte delle iniziative di HDdennomore – pronunciato 'Hidden No More' ('Oculta Nunca Mas' in spagnolo o 'Mai Più Nascosta' in italiano) – un'iniziativa mondiale voluta dai sostenitori delle persone colpite dalla malattia di Huntington che si propone di migliorare le vite di queste persone e diattivarsi al fine di liberare le loro famiglie dallo stigma e dalla vergogna associati alla malattia.

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