Grazie! a chi a dato il il supporto incondizionato alla Giornata delle Malattie Rare 2017


altQuest'anno la campagna di sensibilizzazione della Giornata delle Malattie Rare è stata resa possibile anche grazie al contributo incondizionato di Shire, Biogen, Roche, Sanofi-Genzyme e dalla partecipazione di PTC Therapeutics che ha permesso alla Federazione di distribuire i poster, le locandine e i flyer informativi sulla Giornata e sulle malattie rare,

diffondendo così, capillarmente, sul territorio nazionale le notizie sui temi della campagna attraverso i numerosi eventi che hanno organizzato sia le associazioni pazienti che i diversi enti coinvolti dall'argomento. L'obiettivo primario è, infatti, aumentare la consapevolezza e la conoscenza su queste patologie e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nell'opinione pubblica in generale e tra i decisori pubblici in particolare. E in questo senso il mondo associativo è riuscito a creare momenti di attenzione e coinvolgimento anche in territori di periferia dove le informazioni circolano con più fatica e la situazione è spesso più complessa. La produzione del materiale da ditribuire negli eventi, per dare anche una immagine unitaria della Giornata è stata di fondamentale importanza, e in questo il sostegno degli sponsor è stato fondamentale.

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