GRAZIE! Ai nostri partners di sempre e a chi ci ha dato il patrocinio

altPer questa X edizione della Giornata delle Malattie Rare abbiamo avuto accanto gli amici e i sostenitori di sempre, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'ISS, Farmindustria, Lega Nazionale Volley Serie A, Telethon, Orphanet e partner nuovi come Federsanità ANCI.

Molti gli eventi promossi insieme, tanti i progetti a nastri di partenza per un 2017 denso di attività e, speriamo, di traguardi. Un grazie speciale al Prof. Walter Ricciardi, Presidente dell'ISS, alla Dr.ssa Domenica Taruscio, Direttore del CNMR dell'ISS, a Mirella Taranto capo ufficio stampa dell'ISS, Marta DeSantis e Amalia Egle Gentile del CNMR dell'ISS, al Presidente di FederSanità Anci, Dott. Angelo Lino Del Favero, al Presidente di Farminidustria, Dott. Massimo Scaccabarozzi e alla sua JC Band, a Monsignor Manto, Direttore Pastorale familare che hanno dato vita il 20 febbraio a Rari Mai Invisibili, un appuntamento unico nel suo genere che speriamo di poter ripetere. Un ringraziamento speciale all'Onorevole Binetti che ci ha accolto alla Camera il 27 febbraio e che segue sempre la comunità dei malati rari, e Fabrizia Ferrazzoli che ha coordinato tutto l'evento.  

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