RDD 2017: Nuovi linguaggi tra arte, salute e ricerca nel convegno del 27 febbraio

La malattia e l’arte sono legate da vincoli stretti, anzi possiamo dire che nessun artista è grande se non è un uomo malato”: cosìalt provocatoriamente Vittorio Sgarbi, membro della Giuria della IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”.

 

La Cerimonia di Premiazione del Concorso, moderata dalla giornalista Raffaella Salato, ha aperto l’evento congiunto organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, per celebrare la X Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2017) a Roma presso l’Aula dei Gruppi Parlamentari.

Il Concorso, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, è giunto quest’anno alla IX edizione, realizzata in collaborazione con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research e il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo.

Il connubio arte e salute è stato declinato sapientemente dai membri della prestigiosa Giuria con personalità del mondo della letteratura e dell’arte: dal critico letterario Gian Paolo Serino, già ideatore del progetto “Parole di Cuore”, a Cesare Biasini Selvaggi, condirettore editoriale della Rivista Exibart, dal medico e scrittrice Maria Giovanna Luini e la storyteller Giovanna Conforto, a Vincenza Ferrara, storico dell’arte ed esperto di ICT.

Giuria presieduta dalla prof.ssa Maria Rita Parsi, Membro del Comitato Onu per i diritti dei fanciulli e Presidente della Fondazione Fabbrica della Pace e Movimento Bambino ONLUS, che ha sottolineato “Ciò che è raro- perfino una malattia- è o può diventare prezioso. Ci vuole attenzione, ascolto, ricerca, competenza, condivisione, alleanza. Ci vuole informazione e formazione. Ci vuole il rispetto che si deve a tutti e, anzitutto, a ciò che ci ricorda che la vita di ciascuno di noi transita ed è diversa dalle altre ma, seppure unica e speciale, interconnessa alle altre.”

E’ stato Walter Ricciardi, Presidente dell’ISS, a premiare i vincitori delle sette sezioni - narrativa, poesia, disegno, pittura, scultura, fotografia e opera grafica digitale – de “Il Volo di Pegaso”, che per la prima volta distingue in più categorie i partecipanti, includendo i professionisti, insieme a principianti e minori.

Presenza, quella del prof. Ricciardi, che sottolinea l’attenzione dell’ISS per la sensibilizzazione su un tema complesso come le malattie rare, con l’ideazione e la promozione di un Concorso nato dieci anni fa con Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, per dare voce e spazi di espressione alle persone con malattie rare e ai loro familiari.

Durante l’intera giornata è stato possibile vedere la virtual exhibition con le opere ammesse alla IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso”, a cura dell’Associazione MatEr.

Successivamente alla Cerimonia, l’evento congiunto è proseguito con la Tavola Rotonda moderata dall’On.le Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, “Nuovi linguaggi per la ricerca” nella quale sono state presentate esperienze e condivise le opportunità offerte dai nuovi linguaggi per la ricerca, parola chiave del Rare Disease Day 2017: concorsi, corti cinematografici, campagne di comunicazione realizzate da e con i pazienti per le malattie rare e non solo.

Nel pomeriggio, il convegno “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”, moderato dalla giornalista Barbara Gobbi de Il Sole24Ore, si è aperto con un confronto a più voci sulle reti di riferimento europee con la Presidente Onoraria di UNIAMO FIMR onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, Renza Barbon Galluppi, per i pazienti, la politica con l’On. Vito De Filippo Sottosegretario MIUR e l’On. Paola Binetti Presidente dell’Intergruppo parlamentare Malattie Rare, Il Dott. Giovanni Leonardi della Direzione Programmazione Ricerca  Ministero della Salute i Ministeri, la Dott.ssa Domenica Taruscio Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS, La Dott.ssa Paola Facchin della Conferenza Stato-Regioni.

L’intergruppo per le malattie rare intende proseguire l’impegno della XVII legislatura anche in quest’ultimo anno, per ottenere quanto prima il nuovo Piano per le Malattie rare 2017-2020, perché gli ERN diventino al più presto operativi e capaci di rispondere alle esigenze dei pazienti, e perché siano presto accolte tra i LEA molte patologie rare che hanno completato il loro iter di riconoscimento”, così l’On.le Paola Binetti".

Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’ISS aggiunge: “gli ERN aprono sicuramente nuove strade per una migliore diagnosi cura assistenza e ricerca nelle malattie rare il CNMR dell’ISS è impegnato in prima persona per favorire questo percorso insieme a tutti gli attori del sistema”

La Presidente Onoraria di UNIAMO FIMR onlus, Renza Barbon Galluppi aggiunge, “la Federazione ha sempre cercato di trasferire agli altri Paesi Membri europei l’organizzazione delle sue politiche sanitarie, socio-sanitarie e sociali perché ritenute all’avanguardia per l’universalismo e l’equità su cui si fonda il nostro SSN, ed è importante aumentare le conoscenze e sviluppare concretamente “azioni di sistema europee” atte allo sviluppo di politiche centrate sulla persona utili per la Comunità dei malati Rari”

Il dibattito si è focalizzato successivamente sull’interazione tra pazienti e Centri di expertise tramite gli European Patient Advocacy Groups (ePAGs), modello innovativo che Simona Bellagambi, per Eurordis Rare Disease Europe, affronterà insieme ai rappresentanti italiani ePAGs.

Il nuovo regolamento europeo sulla sperimentazione clinica è stato poi discusso in un confronto con la dott.ssa Sandra Petraglia, Direttrice dell’Ufficio Ricerca Indipendente di AIFA, Il Dott. Maurizio Agostini, Direttore Direzione Tecnico-scientifica di Farminidustria e Sara Casati, Bioeticista, Common Service ELSI BBMRI ERIC  per aprire una riflessione corale su questo tema tanto importante per il progredire della ricerca nel rispetto dei pazienti.

Un pomeriggio anch’esso ricco di spunti, nel quale sarà importante integrare i contributi della comunità scientifica e della società civile, in particolare le persone con malattie rare, nell’ambito del dibattito con il quale si chiuderà la giornata.

La Cerimonia di Premiazione è stata trasmessa in diretta, in collaborazione con DottNet.it, sui canali social; video e informazioni sono disponibili su Facebook (IlVoloDiPegaso) e Twitter (@concorsopegaso).

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