Pazienti piastrinopenici: creare una associazione con l'aiuto di Uniamo
Le Piastrinopenie, ovvero Porpora Trombocitopenica Autoimmune (ITP), costituiscono un importante aspetto delle coagulopatie emorragiche.
Come nel caso di molte malattie rare, di ITP se ne parla molto poco e solo in un ambito estremamente specialistico. Ciò comporta che le conoscenze su questa malattia siano concentrate su pochi specialisti. Un utile modo per diffondere meglio le informazioni e le conoscenze sulle piastrinopenie è creare una associazione di pazienti, e colmare un vuoto ormai insopportabile per i pazienti italiani.
A Vicenza opera da molti anni, grazie alla grande professionalità del professor Rodeghiero, un centro di eccellenza sull'ITP. Qui, il 26 marzo prossimo, si svolgerà un importante incontro tra medici e pazienti a cui è stata chiamata a partecipare anche Uniamo in un ruolo di assoluta rilevanza: aiutare i pazienti a costituirsi in associazione.
L'incontro è aperto a tutti.
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Sabato 15 maggio a Costermano (Verona) presso il Ristorante "Le Guardie".
Per informazioni contattare Elisabetta al num. 045 6200982 oppure al num.3939724623.
Orario inizio incontro h. 10.30.
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Chiedo però, nel costituire l'associazione, di occuparsi anche della PTT (porpora trombotica trombocitopenica) anche questa patologia è rara e se ne sa davvero poco.
Siamo in pochi e abbiamo davvero bisogno di unirci!
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Prendo nota della sua indicazione e,non appena possibile,le inoltrerò notizie in merito.
Le chiedo gentilmente di pazientare un po',la costituzione dell'Associazione sta assorbendo le energie e l'attenzione di tutti noi.
La saluto cordialmente.
Elisabetta Arduini.
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L'assistenta di UNIAMO,nella persona della Dott.ssa Scopinaro,è stata punto fondamentale di supporto per la discussione e la stipula di Statuto e Atto costitutivo.
Porgo,a nome di tutti i soci fondatori,un sentito ringraziamento.
Elisabetta Arduini,segretario.
I momentanei riferimenti telefonici sono quelli sopra comunicati.
E' già stato avviato il programma di costruzione di una pagina web di cui darò successiva notizia di operatività.
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