Piano Nazionale Malattie Rare insufficiente. Servono modifiche

Ministero della Salute, RomaLa proposta di Piano Nazionale per le Malattie Rare "è solo una base. Ora concretiziamolo insieme", afferma la presidente di UNIAMO FIMR onlus Renza Barbon Galluppi alla consegna presso il Ministero della Salute del documento di osservazioni e commenti alla bozza di piano realizzato per la consultazione pubblica.
Il 18 dicembre 2012 era stato presentata a Roma la proposta di Piano Nazionale per le Malattie Rare da parte del Ministero della Salute. Nello stesso giorno  era stata aperta una consultazione pubblica sulla bozza di piano che coinvolgeva le associazioni di pazienti, le società scientifiche e i presidi regionali della rete nazionale per le malattie rare.
La federazione UNIAMO ha immediatamente organizzato un percorso di analisi ed elaborazione di un documento di commenti e osservazioni, coinvolgendo le associazioni dei pazienti e familiari, federate e non. Il percorso partecipativo alla consultazione pubblica sul piano è culminato in due incontri con le associazioni avvenuti a Verona e Roma nel mese di gennaio. Grazie a questi dibattiti e agli interventi giunti via email oltre cinquanta associazioni hanno commentato e dato le proprie proposte migliorative al piano.
Da questo lavoro partecipativo ne è scaturito un documento articolato in due parti: ad una prima parte generale in cui vengono posti una serie di argomenti di discussione segue una seconda parte di rilievi puntuali sui rispettivi paragrafi della bozza di piano.
Un ultimo passaggio è avvenuto poi il 29 gennaio scorso, quando a Roma si è svolto un incontro sul tema, organizzato da UNIAMO FIMR onlus, che ha messo a confronto i contenuti del documento stilato con un gran numero di enti e attori protagonisti nel settore delle malattie rare. Nel comunicato stampa diffuso dalla Federazione sono citati tra i partecipanti: Agen.Na.S; AIFA; Ministero della Salute; Fondazione Telethon; Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare; Malattie Rare Regione Liguria-Biobanche; Ospedale Santobono-Pausillipon Napoli; Azienda Policlinico Umberto I Roma; Coordinamento Malattie Rare Regione Campania; Orphanet Italia; SIMG; EUCERD; SIMGePed; FIMMG Metis; Fondazione Istituto Neurologico C.Mondino Pavia; SIRM; ANCI FederSanità; CARD Puglia e CARD Nazionale; Istituto Superiore di Sanità; Farmindustria.
Netto il giudizio di UNIAMO FIMR onlus sulla proposta di piano, come emerge dalla lettura del documento di osservazioni e commenti. All'amarezza da parte della federazione di non essere stata voluta nella commissione ministeriale appositamente nominata per l'elaborazione della bozza, fa seguito l'apprezzamento per aver recepito in alcuni aspetti e anche nella struttura i risultati della Conferenza italiana EUROPLAN, tenutasi a Firenze nel 2009 e organizzata dalla stessa UNIAMO. Appare inoltre come una occasione persa, secondo la federazione UNIAMO, l'aver inteso il piano quale cornice per inquadrare meglio e coordinare le misure già vigenti, peraltro oggetto di discussioni e dibattiti accessi sui limiti e difetti dimostrati. Sempre secondo la federazione UNIAMO, manca nella bozza di piano la disposizione di un monitoraggio del risultato dell'offerta di salute che veda gli stessi pazienti tra i monitoratori, mentre  se da un lato c'è una prima importante apertura, da parte del ministero della salute, verso l'empowerment dei pazienti, la sua interpretazione è ancora troppo limitata. Ancora, sottolineato nella prima parte del documento, c'è l'evidenza non solo di una mancata previsione di nuovi investimenti per dare esecutività alle nuove misure previste dal piano, ma i tagli lineari alla sanità pubblica già in vigore dal primo gennaio 2013 minano l'operatività anche delle misure già a regime e riorganizzate nel piano in modo più organico. “Vogliamo considerare la proposta una base su cui lavorare duramente per migliorarla. – dichiara la presidente di UNIAMO FIMR onlus Renza Barbon Galluppi - Insieme alle associazioni e a tutti gli attori del settore, possiamo farlo diventare il piano ideale per i malati rari italiani”.
Nonostante le luci e soprattutto le ombre, massima disponibilità e apertura da parte della federazione UNIAMO per continuare a lavorare tutti insieme sul piano: “Dopo la delusione alla lettura del documento di piano, la speranza che il Ministero della Salute ascolti la voce dei pazienti rari e recepisca il nostro lavoro di miglioramento e il nostro invito a proseguire questo lavoro assieme” è l'appello e l'invito della presidente di UNIAMO Barbon Galluppi.


 

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