Proseguono il lavori della Community per le Malattie Rare per definire un modello di valutazione della qualità dei Centri di Competenza per le MR nel nostro paese. Il percorso è partito il primo luglio di quest'anno. Nell'itinerario progettuale di questo gruppo di lavoro, che coinvolge tutti gli attori del sistema (Ministero alla Sanità, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Istituto Superiore della Sanità, Regioni, Aziende Sanitarie Locali anche attraverso le loro articolazioni territoriali, Centri di Riferimento, Comuni, Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta attraverso le società scientifiche e le federazioni di rappresentanza, Orphanet, Biobanche, Pazienti attraverso le loro associazioni) si è cercato in primo luogo di arrivare alla condivisione di un linguaggio comune condiviso, oltre che di valorizzare l'esperienza già sviluppata in Italia e in Europa sulla definizione di criteri e modelli di valutazione della qualità dei centri di competenza, sia dal punto di vista normativo che dei progetti di lavoro realizzati sul tema a livello nazionale e internazionale. La riunione finale della Community è in calendario per il prossimo 30 novembre a Roma e poi verrà prodotto uno strumento che sia da guida a tutti i portatori di interesse in un momento particolare come questo, in cui molte Regioni stanno lavorando alla riorganizzazione delle rete dei Centri di Riferimento.

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