Ripartono i lavori del Coordinamento Regionale sulle Malattie Rare della Regione Lombardia. Il gruppo di lavoro, di cui fa parte anche UNIAMO, è stato convocato per il 3 novembre prossimo sul progetto triennale "Sviluppi della rete regionale per le malattie rare in Lombardia: il registro delle malattie rare, i percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali, potenziamento della rete e strumenti di governance", all'ordine del giorno lo Stato di avanzamento del Progetto e formalizzazione della seconda annualità. In particolare le Federazioni presenti per le Malattie Rare nella Regione Lombardia (Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus e Federazione Lombarda Malattie Rare FLMR onlus) sono chiamate in causa per quanto riguarda la predisposizione dei Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) nell'ambito specifico della presa in carico assistenziale con particolare riferimento all'ambito sociale, di studio, di lavoro e per tutte le problematiche correlate all'assistenza sanitaria e sociale per l'importante funzione che le Associazioni svolgono nel mondo delle Malattie Rare sia sul piano del sostegno che su quello dell'informazione e comunicazione. Tra i punti da affrontare, il rafforzamento della Rete delle malattie rare, l'implementazione e il coordinamento del Registro delle malattie rare e l'agevolazione dei Percorsi Assistenziali.

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