Grazie Modena!

biotech week.jpgVenerdì 29 settembre presso il Dipartimento di Scienze della Vita di UNIMORE con uno spazio informativo e il gioco-dibattito PlayDecide si è svolto a Modena un focus su malattie rare e biotecnologie.

 

Una giornata per riportare l'attenzione su oltre 6000 patologie, tutte poco conosciute e molte delle quali ancora senza terapie, e fare il punto sugli avanzamenti della ricerca presso il Polo Universitario di UNIMORE, in via Campi 103, dal titolo "Malattie rare e biotecnologie: passato, presente e futuro".

Nelle Sale dell'Università hanno preso parte attivamente ai lavori, oltre alla Presidente di UNIAMO FIMR onlus Tommasina Iorno e la Professoressa Daniela Quaglino del Dipartimento di Scienze della Vita di UNIMORE, anche la Dott.ssa Elisa Rozzi e il Dott. Matteo Volta del Coordinamento Malattie Rare Regione Emilia Romagna tutti promotori dell'iniziativa insieme a Sanofi-Genzyme.

Interessanti e coinvolgenti le relazioni tenute in apertura dell'evento, da quella del Dott. Stefano Bruno, Direttore medico di Sanofi Genzyme, dal titolo "Tutti per uno, uno per tutti: le biotecnologie e le malattie rare", a "L'esperienza clinica nelle malattie da accumulo lisosomiale" della Prof.ssa Francesca Carubbi del Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neuroscienze dell'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia e della Prof.ssa Barbara Ruozi, sempre di UNIMORE, che ha parlato de "Il ruolo della nanomedicina nello studio delle malattie rare"

Insieme a loro oltre 50 partecipanti dal mondo universitario, pazienti, rappresentanti di associazioni, medici, specializzandi, comunicatori, persone dal mondo della Giurisprudenza, da quello delle aziende farmaceutiche e dal mondo della consulenza e della formazione in ambito socio-sanitario.

Una sessione ricca di confronto e discussione grazie al gioco-dibattito PlayDecide, per la prima volta a Modena, nato per stimolare il confronto di tutti gli attori del sistema salute su tematiche, quali Screening Neonatali e Farmaci Orfani, dalle forti implicazioni etiche, economiche e sociali, incoraggiando la libera espressione di ogni partecipante e lo scambio dei diversi punti di vista.

La giornata modenese è iniziata alle 11 con il "Corridoio delle Esperienze", un percorso per conoscere le malattie rare e non, e il lavoro di ricercatori, medici, associazioni di pazienti che ogni giorno si impegnano con passione e determinazione per portare terapie, supporto e speranze a chi convive con una malattia dal forte impatto sulla qualità di vita. Alle 14.00 ha preso il via la sessione Play Decide che si è conclusa dopo le 18.00.

La Giornata modenese del Play Decide è stato l'evento di chiusura della comunità dei malati rari per la 5° edizione della European Biotech Week insieme, insieme alla Hackaton on Rare Diseases al Forum della Leopolda di Firenze: una settimana di appuntamenti promossa in Italia da Assobiotec, l'Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie e dedicata al settore delle biotecnologie e al ruolo chiave che svolgono nel migliorare la qualità di vita e la salute delle persone.

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