Grazie Genova!

copertina.jpgLa Settimana Europea del Biotech 2017 dei malati rari è cominciata in questa città con l’evento: Innovazione e ricerca responsabili come infrastruttura di salute all’Azienda Ligure Sanitaria

 

Giovedì 25 settembre u.s. la 5a SETTIMANA EUROPEA DEL BIOTECH si è aperta a Genova in collaborazione con A.Li.Sa.- Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria e il Centro Regionale di Riferimento per gli Screening Neonatali e la diagnosi delle malattie metaboliche presso l’IRCCS Istituto Giannina Gaslini, con la coinvolgente esperienza dell’evento-dibattito PLAY DECIDE,  sul tema centrale  dello screening neonatale, vettore di salute e di un nuovo orizzonte di medicina, la medicina preventiva, che necessita di un coinvolgimento consapevole di tutti gli attori in gioco.

Nella Sala Riunioni dell’Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria si è, per la prima volta in Liguria,  proposto questa modalità innovativa di confronto e condivisione partecipativa che ha avuto come protagonisti, oltre a pazienti, clinici e ricercatori, anche alcuni dei principali protagonisti della rete sanitaria regionale.

 

gruppo.jpgHanno preso parte attivamente infatti, sia all’intensa mattinata formativa che direttamente ai tavoli Playdecide:

-      Sergio Vigna, direttore sanitario A.Li.Sa. che ha dichiarato di essere felice di ospitare un evento così innovativo;

-       Rosa Bellomo, Area Dip- Sanitario, A.Li.Sa che ha messo la sua competenza in gioco nel ruolo di facilitatore di uno dei tavoli di confronto;

-      Domenico Coviello, Genetista medico, Direttore laboratorio di genetica - Ospedale Galliera e Coordinatore Gruppo diagnostica del Comitato Tecnico Scientifico di A.Li.Sa. di Biomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi;

-      Roberto Cerrone, medico pediatra, Responsabile dell’U.O.S. “Malattie Metaboliche”- Istituto Giannina Gaslini, Responsabile del Centro Regionale di Riferimento per gli screening neonatali e la diagnosi delle malattie metaboliche,  membro del Comitato Tecnico Scientifico di A.li.Sa. di Biomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi;

-        Angela Testi, esperta Economia Sanitaria e docente all’Università di Genova;

-     Maja Di Rocco, medico metabolico, Resp. UOSD Malattie- Istituto Giannina Gaslini e del Comitato Tecnico Scientifico di A.Li.Sa. di Biomedicina, malattie rare e malattie senza diagnosi;

-        Lorella Russo, coordinatore infermieristico Sportello Regionale Malattie Rare e

-        Ferrando Milena, staff Sportello Regionale Malattie Rare;

 

         Walter Locatelli, commissario straordinario A.Li.Sa ha portato i saluti della Direzione e augurato buon lavoro a tutti

La squadra di UNIAMO FIMR onlus, presente con Tommasina Iorno - Presidente, Renza Barbon Galluppi, - Presidente Onorario, Manuela Vaccarotto – consigliera, ringrazia di cuore anche tutti gli altri partecipanti, cargivers, pazienti, biotecnologi, genetisti, pediatri, clinci, medici, specializzandi, infermieri, tecnici di laboratorio e aziende farmaceutiche che hanno reso la discussione ricca e sfaccettata, dando voce ai punti di vista della grande comunità delle malattie rare.

La Settimana Europea del Biotech è per UNIAMO FIMR onlus un grande trampolino per sperimentare insieme i PLAYDECIDE in un’ottica partecipativa e pluralista, con tutti gli attori implicati, coinvolti in tavoli di discussione misti, eterogenei, multidisciplinari.

Il metodo è proposto per il fortissimo impatto pubblico, ma soprattutto per essere un grande strumento pratico di interrelazione, di dialogo e di lavoro, di raccolta sistematica di conoscenza co-prodotta e di buone pratiche.

Partecipare è un'occasione di crescita e formazione per tutti, cittadini, pazienti, associazioni, studenti, professionisti della salute, ricercatori e divulgatori scientifici. Una concreta esperienza di agorà scientifica, un momento di consolidamento della rete e della comunità dei malati rari.

Il prossimo appuntamento è per il 29 settembre a Modena dalle 11.00 alle 18.30 all’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita in Via Campi, 103

Per iscriversi è possibile scaricare la scheda di partecipazione gratuita qui e inviarla a oppure contattare la segreteria della Federazione al n. 06 4404773

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