Quattro progetti al via

4_progetto1.jpgUNIAMO sta lavorando a quattro diversi progetti, alcuni già avviati e in buona fase di avanzamento, altri in fase di preparazione.
Il primo è RINGS - Rare Information Network Generating Solutions (Fondazione Vodafone, Bando Digital for social) per cui UNIAMO ha sviluppato un'innovativa piattaforma web da mettere a disposizione di tutte le persone con malattia rara o con un sospetto di malattia rara.

La soluzione proposta integra un servizio di video-conferenza e di video-consulto da remoto permettendo ai malati rari di raggiungere e dialogare facilmente con un network di professionisti in ambito socio-sanitario, psicologico, sociale, amministrativo-giuridico, presenti nella piattaforma con un proprio profilo personale, nonché con altre persone accomunate da esperienze simili per condividere informazioni ed esperienze.

Sono 3 i filoni principali di intervento:
• il primo di tipo giuridico-amministrativo-fiscale sui cd. "diritti esigibili" con due sotto-specializzazioni: una più prettamente relativa all'accesso al mondo del lavoro (certificazioni, prestazioni sociali, L. 68/1999) e una più specifica per gli aspetti relativi alle agevolazioni fiscali;
• il secondo, di supporto psicologico;
• e il terzo, per l'informazione sugli aspetti di natura medico sanitaria e socio-sanitaria.
Per rispondere alle esigenze conoscitive delle persone con malattia rara e/o dei loro familiari sono stati individuati i professionisti in ambito giuridico-fiscale, psicologico e sanitario e socio-sanitario che collaboreranno alle azioni progettuali. Saranno abilitati alla piattaforma anche diversi rappresentanti ePAGs di EURORDIS al fine valorizzare lo scambio e l'expertise nelle 24 ERNs.
La soluzione tecnologica proposta è integrata con una piattaforma di video-interpretariato da remoto e garantisce la disponibilità in tempo reale di professionisti interpreti nella lingua dei segni oltre che in diverse lingue vocali (es. inglese e spagnolo) per favorire i processi di scambio delle informazioni anche al di fuori dei confini nazionali.
Il progetto è sperimentale e sarà esteso a tutto il territorio nazionale nei prossimi mesi.

SAIO è un Servizio di ascolto, informazione e orientamento sulle malattie rare (finanziato da un bando vinto con la Chiesa Valdese) Il progetto prevede il coinvolgimento di volontari e l'intervento di professionisti della relazione di aiuto anche con l'utilizzo di tecnologie particolarmente innovative (cfr. progetto RINGS).
Nell'ambito del progetto è prevista la realizzazione della seconda edizione della «Guida ai diritti esigibili e all'inserimento lavorativo delle persone con malattia rara». IL progetto è di caratura nazionale e partirà in modo operativo per il pubblico da luglio 2017.

VOCIFERARE - La voce del paziente raro (progetto cofinanziato da Fondazione con il Sud) promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l'azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.
Il piano di intervento sarà duplice: da un lato, attraverso l'integrazione di percorsi formativi (anche a distanza) e supporti consulenziali di accompagnamento, per aumentare la capacità di gestione, comunicazione, trasparenza e visibilità verso l'esterno delle singole associazioni; dall'altro lato, per migliorare la capacità di lavoro di rete attraverso la presenza di facilitatori e strumenti che supportino il coordinamento su base territoriale delle associazioni del settore in una logica di azione integrata con la dimensione nazionale.
Particolare attenzione sarà dedicata alla promozione dell'associazionismo di volontariato operante nel settore, valorizzandone l'operato, qualificandone le attività e semplificandone/supportandone la gestione operativa (es. gestione dei contatti associativi, canali di comunicazione, rendicontazione sociale).
Il progetto è esteso ai territori delle regioni Basilicata, Calabria, Campania, Puglia e Sicilia ed è già stato avviato a maggio 2018 con le riunioni del gruppo di coordinamento.

SOCIAL RARE - Quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari (Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, Legge 383/2000).
Il progetto intende implementare le conoscenze dei malati rari, dei loro famigliari e dei loro rappresentanti associativi rispetto al tema delle tutele sociali e dell'abitare sociale per le persone con malattia rara con gravi disabilità, favorendo la conoscenza delle l'opportunità offerte dalla approvazione della L. 112/2016 "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare".
Il progetto è esteso a tutto il territorio nazionale con una formazione prevista in 5 diverse sedi. Maggiori informazioni saranno rese disponibili prossimamente.

Commenti (0)

RSS feed Comments

Mostra/Nascondi commenti

Scrivi commento

smaller | bigger
security image
Scrivi i caratteri mostrati

busy

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

FacebookTwitterYoutube