Nasce il primo centro al mondo dedicato ai "Bambini Farfalla"

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Lunedì 05 Aprile 2010 11:14

Ospedale Bambino Gesu Il 25 marzo è stata inaugurata al Bambino Gesù la prima stanza di degenza al mondo dedicata ai “Bambini Farfalla”. Abbiamo intervistato il presidente di Debra Italia Onlus, Claudio Notarantonio, che ci spiega quali vantaggi effettivi questa struttura offre ai pazienti affetti da Epidermollisi Bollosa.

La struttura realizzata al Bambino Gesù in cosa consiste realmente e quali vantaggi offre al malato di Epidermolisi Bollosa?

Questa patologia consiste principalmente nella fragilità della cute e delle mucose con la lacerazione della pelle a seguito anche di piccoli traumi. Pur trattandosi di una malattia della pelle i sintomi possono coinvolgere anche altri organi, causando disfunzioni a volte letali in età neonatale o giovanile. I “Bambini Farfalla”, detti così perché fragili come le ali di una farfalla, sono costretti ad avere assistenza continua per svolgere tutte le attività quotidiane, anche le più semplici. Per agevolare proprio la loro degenza in ospedale è stata realizzata questa stanza nella sezione dermatologia, che si trova in una parte separata rispetto al resto del reparto, al riparo dalle infezioni ed abbastanza grande da poter consentire alla madre di dormire con il neonato. I confort più evidenti sono il letto e l’incubatrice con materassi antidecubito, ed il bagno concepito in maniera particolare e studiato appositamente per i pazienti con Epidermollisi Bollosa, che spesso hanno problemi con le medicazioni che si attaccano al corpo. Questa vasca è stata progettata per agevolare l’accesso al malato ed è fornita di getti d’acqua con una potenza studiata appositamente per non creare traumi ai pazienti, favorendo allo stesso modo, il distacco delle medicazioni senza provocare lesioni e dolore. Tutti i tessuti che sono utilizzati all’interno della stanza – dalle lenzuola, agli asciugamani , dai pigiami, all’intimo - sono studiati appositamente per chi ha problemi dermatologici, sono a base di seta e intrisi in una sostanza battericida che favorisce la difesa delle infezioni. E’ una vera e propria stanza EB, che rispetto ad una normale stanza di ospedale, è stata concepita per agevolare i Bambini Farfalla nella quotidianità, curata nei minimi particolari, ad esempio gli interruttori dell’impianto elettrico sono a fotocellula e non a pressione, ideati proprio per chi ha problemi alle mani e quindi anche un semplice gesto come accendere la luce è un problema.

La nuova struttura, per quanto importante, non risolve tutti i problemi di assistenza ai malati di EB. Il Bambino Gesù che tipo di aiuto infermieristico garantisce alle cure di questa patologia?
Il Bambino Gesù è il centro di riferimento regionale per diverse patologie rare e in particolare per questa patologia. E’ una struttura che ha una certificazione a livello internazionale con standard elevati. Fiore all’occhiello di questa sezione, è garantire un approccio complessivo ai malati EB. Teniamo presente che il problema determinante dell’EB parte dalla pelle, ma il derma si evolve attraverso le mucose colpendo differenti organi. Le parti che possono essere coinvolte sono molteplici, quindi servono medici di varie discipline come il chirurgo plastico, l’ortopedico, il pediatra, il nutrizionisti, l’odontoiatra - perché si evidenziano anche problemi alla bocca e ai denti - l’oculista, il genetista, il gastroenterologo, l’endocrinologo, l’oncologo, tutta una serie di discipline che all’interno del Bambino Gesù, esplicano intorno al malto di EB proprio perché ha bisogno di un approccio multidisciplinare. Le cure vengono inoltre affidate a personale infermieristico specializzato formato dallo stesso Bambino Gesù tramite corsi mirati e con periodi di formazione all’estero in altri centri.

Da anni l'ospedale offre un modello assistenziale identificato nella persona del case-manager. Quali vantaggi porta ai vostri pazienti?

Come anticipato prima l’Epidermolisi Bollosa è una patologia multidisciplinare che parte da un fattore dermatologico, per questo infatti la dermatologia si fa carico del paziente, e il dermatologo che prende in cura il malto, rimane il capo cordata dei medici che interverranno poi, sollecitati dallo stesso ogni volta che lo ritenga utile. Questa è una garanzia per i malati perché fa sì che il paziente abbia un consulto multidisciplinare integrato a seconda della forma di EB di cui è affetto.

Sua moglie, Paola Zotti, scomparsa lo scorso dicembre, è sempre stata in prima linea nella lotta contro l’Epidermolisi Bollosa. Quanto c’è di Paola nel grande progetto del Bambino Gesù?
Di Paola c’è molto in questo progetto, credo che se non ci fosse stata Paola a stimolare questa iniziativa, non sarebbe mai nata. Sono stati la sua passione e il suo entusiasmo che hanno coinvolto i dirigenti ma anche i medici ed il personale paramedico, tanto che alla fine hanno portato a questo risultato del quale siamo tutti orgogliosi e molto fiduciosi sulle prospettive future. Credo che Paola rimanga li a guardia della stanza, che l’ospedale ha voluto dedicarle.

Cosa direbbe oggi Paola se fosse ancora tra noi?
Sarebbe stata orgogliosa e felice della riuscita di quest’impresa, e lo dico con rammarico per il fatto che lei non possa gioire qui con noi di questo successo. Ne avrebbe tratto l’energia e la forza che speriamo di trarre noi per guardare avanti e pensare ad altre iniziative e a nuove sfide.

La stanza dedicata ai Bambini Farfalla si inserisce in un grande progetto nella lotta contro l’Epidermolisi Bollosa. Quali sono i prossimi obbiettivi?

Debra dedica tante energie e risorse al centro di medicina rigenerativa di Modena diretto del Prof. Michele De Luca e il suo team scientifico, che è l’unico in Italia a svolgere terapia genetica, e che abbia già avuto dei risultati positivi. Infatti si tratta del medesimo team scientifico che nel 2005, realizzò la prima terapia genica al mondo su un paziente con Epidermolisi Bollosa Giunzionale. Questo punto di riferimento rimane basilare per la Ricerca, Paola è riuscita a portare 240mila euro al prof De Luca attraverso donazioni, ed in particolar modo di un’azienda molto importante che ha voluto contribuire alla nostra causa. Per quanto invece riguarda le strutture sanitarie, credo continueremo a lavorare al Bambino Gesù in modo che i risultati siano sempre più rilevanti e di esempio

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