Partecipa al percorso di BBMRI pensato per le associazioni pazienti

altDurante la giornata nazionale di bbmri.it del 26 novembre scorso - il nodo italiano dell'infrastruttura di ricerca per il biobanking e le risorse biomolecolari - molte associazioni dei pazienti hanno partecipato ai gruppi di lavoro ELSI, focalizzati sull'informazione pubblica e l'engagement al biobanking, il consenso informato come processo partecipato.

 

Il workplan 2017-2018 di BBMRI.it, pubblicato sul sito www.bbmri.it, ha tenuto in grande conto le indicazioni emerse e formalizzato tra i corsi d'azione prioritari per il 2017:

  • Attivazione del gruppo di lavoro nazionale ELSI – "Consenso informato al biobanking";
  • Indagine nazionale con le comunità dei pazienti intorno a "Quale informazione per il biobanking?";
  • Percorsi informativi digitali pilota in collaborazione con i malati rari e i malati oncologici.

Le Associazioni dei pazienti sono protagoniste di questa azione di sistema: la Vostra partecipazione alle attività ELSI (Ethical-Legal-Social Issues) è determinate per la sua riuscita, affinché gli esiti dei lavori rispondano a bisogni concreti e abbiano un impatto nazionale ed europeo. Con le Associazioni dei pazienti lavoreranno tutti gli altri attori convolti (biobanche, istituzioni, comitati etici, industria, esperti ELSI).

Al fine di individuare i partecipanti ai gruppi di lavoro ELSI, attraverso la compilazione della "scheda di partecipazione", Vi invitiamo a indicare le persone che in rappresentanza della Vostra Associazione parteciperebbero alle attività. Alleghiamo una breve scheda sinottica di tutti i gruppi di lavoro bbmri.it 2017 e la scheda di partecipazione per i gruppi di lavoro ELSI, che dovrà essere compilata ed inviata all'indirizzo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. entro il 5 febbraio p.v.

I gruppi di lavoro si svolgeranno da remoto, attraverso teleconferenze mensili/bimensili anche attraverso l'utilizzo di una piattaforma digitale interattiva. Il gruppo stesso stabilirà il calendario delle attività nella la prima teleconferenza.

In allegato la scheda di adesione e il programma delle attività

Allegati:
FileDimensione del File
Scarica questo file (gruppi di lavoro BBMRI_it_2017.pdf)Programma gruppi di lavoro209 Kb
Scarica questo file (scheda partecipazione_associazioni_gruppi lavoro_bbmri.doc)Scheda di partecipazione16 Kb

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