Presentato: Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento

altE' stato presentato al Ministero della Salute lo scorso 4 ottobre l'opuscolo Le anomalie vascolari – Vademecum conoscitivo della patologia e del suo trattamento,

realizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, insieme alla Fondazione W Ale – impegnata in favore dello studio e della cura delle patologie vascolari del bambino, e dedicata alla giovane giornalista e autrice televisiva Alessandra Bisceglia, scomparsa a 28 anni nel 2008, a causa di una malformazione vascolare gravissima e rara – e all'ILA (Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi Infantili).

Curata da Cosmoferruccio De Stefano, direttore del Comitato Scientifico della Fondazione W Ale, la pubblicazione affronta tutti i complessi nodi scientifici, sanitari e sociali connessi a patologie come le anomalie vascolari, in larga parte ancora sconosciute.
Lo scopo è quello di poterne aumentare la conoscenza ed essere di supporto ai pazienti e alle famiglie, suggerendo strategie per affrontare la gestione della malattia e per orientarli nei Centri che possano garantire corretti percorsi di cura.

In un quadro come quello delle malattie rare,dove il lavoro da fare è ancora molto sia in termini di ricerca scientifica, di informazione che in campo socio assistenziale, un volume che raccoglie conoscenze scientifiche e di sanità pubblica su una patologia è davvero una buona pratica.
E' uno strumento che fornisce indicazioni utili sia sul piano clinico, quindi adatto anche ai medici e ai professionisti della salute, sull'erogazione dei servizi socio-sanitari offrendo una guida chiara ai diritti esigibili, sul sostegno psicologico dando attenzione agli aspetti della cura complessiva della persona e del nucleo familiare, cellula preziosa per il benessere non solo della persona affetta dalla patologia, ma della società.

Il CNMR, la Fondazione W Ale e l'ILA mettono a disposizione il volume in formato PDF, scaricabile in fondo alla pagina, per chiunque lo volesse consultare, anche come spunto per la propria associazione.

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Scarica questo file (LIBRETTO ANOMALIE VASCOLARI.pdf)Libretto Anomalie Vascolari1089 Kb

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