Inaugurato all'Ospedale San Camillo di Roma lo "Sportello Malattie Rare"

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Mercoledì 30 Maggio 2012 00:00

E' stato inaugurato sabato 26 maggio 2012 lo sportello "Malattie Rare" dell'Ospedale San Camillo rivolto a tutti i pazienti affetti da malattie rare e alle loro famiglie. Il servizio, realizzato in collaborazione con la Federazione UNIAMO, nel Laboratorio di Genetica Medica (Università La Sapienza) al primo piano del padiglione Morgagni, presso l'Ospedale San Camillo, è stato presentato durante il convegno "Percorsi diagnostico-assistenziali e ricerca scientifica nelle malattie rare", che si è tenuto nell'aula magna dell'ospedale Forlanini.

Il nuovo sportello, al quale risponderanno 2 medici, 2 infermieri e 1 dirigente di comunità, farà da punto di riferimento per i malati e si occuperà di:
- fornire informazioni a 360 gradi sugli aspetti normativi e sui diritti dei pazienti, sugli iter da compiere per ottenere esenzioni;
- facilitare i percorsi terapeutici appropriati, fornire informazioni sui servizi territoriali, in centri specializzati del Lazio o in strutture nazionali e internazionali;
- promuovere il contatto con le associazioni.

"Invece che cercarsi da soli le informazioni, i pazienti potranno avere un punto di riferimento nel nostro sportello, collegato a una rete di data base nazionali e internazionali - spiega il direttore Paola Grammatico -. Molti dei test genetici potranno essere eseguiti direttamente dal Laboratorio di Genetica Medica che eroga migliaia di indagini ogni anno ma, anche quando una persona avesse bisogno di indagini genetiche che non sono disponibili nel Lazio, lo sportello, dopo aver dato le informazioni necessarie metterà il paziente in comunicazione con il Servizio di Consulenza Genetica della UOC Laboratorio di Genetica Medica che, verificata l'appropriatezza del test richiesto, provvederà ad eseguire il prelievo, inviarlo al Laboratorio interno di genetica molecolare che estrarrà il Dna e lo farà pervenire al centro di riferimento nazionale o internazionale individuato grazie alla rete – assicura la Grammatico -. Quando il referto sarà disponibile questo verrà consegnato dai consulenti di genetica al paziente senza che lui si sia dovuto muovere da Roma e corredato di tutte le informazioni utili".

L'Azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini ospita 2 Centri di riferimento (UOC Laboratorio di Genetica Medica e UOC Neurologia) e 2 Presidi (UOC Reumatologia e DH per le Microcitemie ed attività trasfusionali) oltre a 3 Unità Operative (Dipartimento Malattie Polmonari, UOC Cardiologia 2 ad indirizzo aritmologico e UOC Oculistica) che da tempo registrano i pazienti affetti da malattie rare nel Registro Malattie Rare.

In base al "Rapporto 2011" elaborato dall'ASP Lazio, sulla base dei dati raccolti dal Registro Malattie Rare, l'Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini rappresenta il terzo istituto della Regione, come numero di pazienti presi in carico, avendo registrato ben 1.451 persone affette da malattia rara.

Nel Lazio, al 31 dicembre 2011, risultavano censite quasi 14.000 persone con malattia rara, per un totale di 366 patologie, un'età media di 32 anni per le donne e 24 per gli uomini. "Un dato – secondo il direttore generale dell'azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini Aldo Morrone - che tenderà a crescere con l'implementazione della rete regionale e la progressiva identificazione di altre unità operative che oggi ancora non accedono al Registro regionale malattie rare".

E' possibile rivolgersi allo Sportello telefonando o inviando un fax al numero 06-58705500, inviando una mail all'indirizzo: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. , oppure collegandosi al sito www.genetica-medica.it.

Inaugurato all'Ospedale San Camillo di Roma lo "Sportello Malattie Rare"

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