Continua il tour di presentazione del libro che parla ai "bambini del 22". Un racconto per dare risposte alle domande di chi – uno su quattromila nati – ne è affetto. Una chiave "fantastica" per comunicare con i bambini affetti dalla Sindrome della Delezione del cromosoma 22. I prossimi due incontri si svolgeranno a Milano il 3 febbraio e Torino il 4 febbraio.

Il volume "I perchè del 22 - la fantastica storia del Signor 22", a cura dall'Associazione Aidel 22 Onlus, contiene informazioni scientificamente rigorose "tradotte" e rielaborate nella forma di un racconto fantastico per diventare un ponte comunicativo privilegiato con i piccoli affetti da questa rara malattia di natura genetica che, oltre alle manifestazioni di carattere fisico, incide significativamente sulla sfera cognitiva, sociale e relazionale.

Grazie alla particolare modalità narrativa, nata dalla fusione di fantasia e corretta informazione e appositamente studiata per migliorare la capacità di comunicazione dei bambini con Del 22, il libro fornisce ai piccoli le risposte alle tante domande sulla loro condizione con l'obiettivo di far comprendere che - nonostante la sindrome - una vita serena e soddisfacente è possibile. Nel volume, che verrà distribuito gratuitamente da Aidel 22 Onlus, le risposte ai tanti perché sono affidate al Signor 22, un personaggio dal nome bizzarro che spunta improvvisamente da un cespuglio imbattendosi nel piccolo protagonista della storia.

L'appuntamento a Milano, venerdì 3 febbraio alle ore 11,00 alla Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico - Aula Didattica Clinica Pediatrica De Marchi – in Via Commenda 9. Insieme alla Dott.ssa Giulietta Angelelli Cafiero, Presidente AIdel22 Onlus, intervengono la Dott.ssa Francesca Menni - Clinica Pediatrica 1, la Dott.ssa Francesca Bedeschi - UOD Genetica medica, la Dott.ssa Paola Ajmone - UO Neuro Psichiatria dell' Infanzia e dell' Adolescenza, la Prof.ssa Maria Cristina Pietrogrande - Responsabile Immunologia Pediatrica Clinica Pediatrica II
e il Dott. Angelo Selicorni - Presidente SIMGePeD. Modera l'incontro la Prof.ssa Susanna Esposito - Direttore Clinica Pediatrica I

A Torino l'incontro è fissato all' Ospedale Infantile Regina Margherita Aula Magna - Dipartimento di Pediatria - Piazza Polonia 94, sabato 4 febbraio alle ore 10,00.
Saranno presenti, oltre alla Dott.ssa Giulietta Angelelli Cafiero, Presidente AIdel22 Onlus, il Prof. Luca Cordero di Montezemolo - Direttore Dipartimento di Pediatria Università di Torino, la Prof.ssa Margherita Cirillo Silengo - Direttore Dottorato di Ricerca in Scienze Pediatriche Università di Torino, il Prof. Giovanni Battista Ferrero - Dipartimento di Pediatria Università di Torino, Dott. Nicola Spinelli - Vice-presidente UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare. L'incontro sarà moderato dal Dott. Salvo Anzaldi, giornalista e responsabile Ufficio stampa Ao Sant'Anna e Ao Maria Adelaide di Torino.

"Questo libro – sottolinea Giulietta Cafiero, presidente dell'Associazione italiana delezione del cromosoma 22 - è il punto di arrivo di un percorso progettuale iniziato con l'analisi dei bisogni espressi dai bambini, in relazione alla loro condizione. Attraverso la rilevazione delle domande più frequenti rivolte ai genitori, si è potuto individuare quali aree di indagine fossero significative per determinare cosa interessa loro conoscere della sindrome in questa fase della vita, tra i 5 e i 9 anni. Il libro, pertanto, rappresenta uno strumento di dialogo: per i genitori utile a spiegare ai bambini il tema della sindrome e per i bambini a comprendere cosa significa vivere con la "Del 22". La Presidente ha anche annunciato che il lavoro non si fermerà qui, ma a breve verrà prodotto un secondo volume dedicato ai ragazzi fino ai 15 anni.

Allegati:

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Locandina__presentazione__libro__Torino1.pdf	112 Kb

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