Nel 2001 un importante decreto ministeriale (DM 279/01) dichiarava che i malati rari, per la loro particolare condizione svantaggiata, avevano diritto a speciali tutele e misure di garanzia date dal SSN e dalla istituita Rete nazionale dei presidi per le malattie rare. In allegato al decreto un elenco di patologie rare riconosciute dallo Stato come destinatarie delle misure prescritte dal decreto. Purtroppo il numero delle malattie rare incluse nell'elenco è parziale in confronto al numero di malattie rare riconosciute in Italia dalla comunità scientifica, per non parlare del confronto con i Paesi europei.

Per risolvere questo grave problema di discriminazione sono state messe in campo molte forze con iniziative e manifestazioni.

Recentemente un gruppo di associazioni per malattie rare, già federate ad UNIAMO, ha dato vita ad un comitato "Diritti non regali per i malati rari".  Il comitato ha come obiettivo di lottare insieme per la difesa dei diritti dei malati rari, chiedendo a gran voce l'immediato aggiornamento dell'elenco delle malattie rare riconosciute, a partire dalle 109 nuove patologie rare introdotte nella cancellata ultima versione del Decreto LEA del 2007.

Dopo aver promosso una serie di azioni nel nostro Paese, sia a livello nazionale che locale, il comitato "Diritti non regali per i malati rari" sta promuovendo una campagna per la raccolta firme per la Petizione Europea in favore delle patologie rare che attendono di essere riconosciute.

Partecipare alla petizione è semplicissimo: è possibile farlo online attraverso questo link. Oppure è possibile scaricare il modulo di raccolta firme cartaceo e recapitarlo secondo le modalità scritte sui moduli.

UNIAMO FIMR onlus ha deciso di aderire all'iniziativa del comitato, anche con l'apporto di ulteriori proprie iniziative.

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