Dall'Italia In Italia il primo centro “Jeffrey Modell" per assistere i malati di Immunodeficenze primitive
In Italia il primo centro “Jeffrey Modell" per assistere i malati di Immunodeficenze primitive
Martedì 15 Giugno 2010 21:34
La Jeffrey Modell Foundation è la più importante fondazione americana per lo studio delle Immunodeficienze primitive, con alle spalle un bagaglio di esperienza e conoscenza unico. L'apertura di un "Diagnostic e research centre" in Italia che cosa rappresenta per i malati di queste patologie?
Oltre ad essere un onore che la Fondazione abbia scelto un centro italiano, il policlinico Umberto I è sicuramente uno dei maggiori centri di diagnosi e cura delle IDP, sarà in ogni caso, un confronto diretto di esperienze e conoscenze che daranno in modo bilaterale, di poter applicare la miglior conoscenza diagnostica e la terapia più aggiornata alle necessità e specificità del paziente.
Che tipo di collaborazione ci sarà tra l'Associazione immunodeficienze primitive onlus di cui lei e presidente e il nuovo centro italiano Jeffrey Modell?
La collaborazione con il centro è già storicamente attiva, in quanto già nel 2005 iniziò l'attivazione una sezione regionale Lazio dell'AIP con sede presso il Policlinico con il supporto del Prof. Fiorilli e della Prof. Quinti, con lo scopo di poter meglio esser presenti alle necessità dei pazienti.
In Italia chi soffre di patologie rare si trova troppo spesso a dover combattere due battaglie parallele: la prima contro la malattia, la seconda, altrettanto difficile, contro un sistema sanitario con tante lacune e poche risorse. Qual è oggi la più grande difficoltà nell'assistenza ai malati di immunodeficienze primitive?
A mio parere oggi sono due i problemi che affrontano quotidianamente i pazienti affetti da IDP e i medici clinici: la prima è la terapia, conseguente ai problemi di bilancio delle aziende ospedaliere. Il più delle volte le stesse, non vengono applicate con la modalità della terapia individuale secondo il protocollo diagnostico-terapeutico condiviso tra i centri di diagnosi e di terapia Italiani, ma viene eseguita secondo la giacenza di farmaco emoderivato presente nella farmacia ospedaliera. Questa incostanza del tipo di terapia comporta delle risposte con effetti spiacevoli ed anche avversi, nel paziente, in quanto alcune Immunoglobuline presenti in commercio non sono tra loro comparabili per caratteristiche specifiche nella modalità di produzione da emoderivati e quindi del suo costo. In altri casi come per la terapia sottocutanea che viene fornito il farmaco e non viene fornita la pompa ed i vari accessori, necessaria per poter effettuare al terapia perchè chi ha approvato la commercializzazione del farmaco non ha letto e predisposto che questa pompa venisse assicurata con la prescrizione della terapia stessa, e si deve sperare in una gentile concessione delle case farmaceutiche produttrici della pompa e suoi annessi o di quegli operatori sanitari che capiscono la problematica e concedono per deduzione logica il servizio e l'accesso completo alla terapia.
La seconda riguarda il riconoscimento dell'"invalidità civile": a tutt'oggi non è chiara la modalità con cui una commissione medica legale, composta da persone che nella stragrande maggioranza non conoscono il nome, il decorso, oltre al coinvolgimento emotivo e psicologico che la malattia comporta, con la diretta conseguenza di non essere competenti per dare un giudizio obiettivo nel negare o concede un diritto intrinsico della malattia rara.
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