Assemblea Annuale di EURORDIS

altSi è svolta dal 18 al 20 maggio l'Assemblea annuale di EURORDIS. La città sede dell'evento è stata Budapest. Quest'anno è stata anche l'occasione per festeggiare il ventennale di EURORDIS durante l'Assemblea Plenaria che si è svolta il 19,

e di tirare quindi le somme di questo lungo periodo di attività: in generale la comunità dei malati rari, incluse tutte le organizzazioni di pazienti e i loro partners, può essere meritatamente orgogliosa dei successi raggiunti in questi ultimi due decenni.
L'orizzonte delle malattie rare è infatti cambiato drasticamente, siamo passati da una quasi totale ignoranza al riconoscimento delle malattie rare come priorità di salute pubblica in Europa.
L'UE è arrivata ad incentivare le aziende a sviluppare farmaci orfani e sono state maturate competenze europee e tecnologie innovative di cui possono potenzialmente beneficiare tutte le persone che vivono con una malattia rara.
La maggior parte degli Stati membri dell'UE ha ora Piani Nazionali per le malattie rare e centri specializzati di assistenza. La ricerca su queste patologie è più forte ed è riconosciuta per la sua eccellenza.
La comunità dei pazienti è diventata più grande, ha creato una rete attraverso cui è più connessa ed è inoltre – in generale – altamente qualificata con personalità di spicco al suo interno. Lavora con spirito collaborativo e in modo trasversale sia per patologie molto diverse tra loro che per regioni e paesi in tutta Europa e livello internazionale. La voce del paziente, soprattutto a livello Europeo viene tenuta in considerazione da istituzioni, policy makers, clinici, ricercatori e aziende.
EURORDIS ha lanciato lo sguardo verso sfide del prossimo futuro che saranno da affrontare con grande energia e unità. Oggi, però, la comunità dei malati rari si può basare su competenze collettive maturate da esperienze e valori condivisi per sostenere azioni comuni.
Nel prossimo decennio, infatti, si andrà verso "l'impegno/coinvolgimento" del paziente, sempre più esperto nell'orientamento della ricerca, nell'assistenza socio-sanitaria, nel percorso di sviluppo e commercializzazione dei farmaci.
L'obiettivo di EURORDIS, insieme alle organizzazioni pazienti parte della rete, resta sempre quello di lavorare per migliorare la qualità di vita e di cure accessibili per le persone affette da malattia rara.
Durante il meeting si è parlato delle ERNs – European Reference Networks, di come implementare i Piani Nazionali per le Malattie Rare, della Giornata delle Malattie Rare 2018, di come utilizzare i sondaggi di Rare Barometer, del percorso verso la II Raccomandazione del Consiglio Europeo per le Malattie Rare e della creazione di un network di parlamentari europei per sostenere la causa delle malattie rare in Europa.

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