L'importanza degli ePAGs

Il ruolo degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi di Rappresentanza dei Pazienti Europei) diventa sempre più importante perché altdevono agire e rappresentare su due livelli: quello europeo, dove rappresentano i pazienti in generale e le patologie in modo trasversale, e quello nazionale, dove devono assicurare un maggiore coinvolgimento e collaborazione da parte delle associazioni, dei clinici e delle Istituzioni.

La prima cosa da fare è diffondere la conoscenza sugli ERN, sulla loro importanza e sulla necessità di essere partecipi, poi è necessario aprire un dialogo con il Ministero della Salute e le Regioni per confrontarsi sulle normative che devono essere superate per permettere alle ERN di essere funzionali. Azioni devono essere intraprese anche verso il MIUR e verso il Ministero delle Politiche Sociali per armonizzare le strategie e linee di intervento che vengono decise a livello europeo.

E' importante che gli ePAGs nazionali facciano fronte comune creando un gruppo dove le azioni vengano condivise e in modo da fare massa critica. Sono sicuramente necessari dei workshop di formazione per mettere tutti in grado di essere rappresentativi all'interno del proprio settore di interesse, ma, soprattutto è importante che altri pazienti e caregivers si aggiungano alle file degli ePAGs perché il lavoro è tanto, è importante e rappresenta la speranza futura per le malattie rare.

Le candidature sono aperte per chi volesse entrare in questa grande avventura europea. Di seguito il link per sottoporre la propria nomina. Unico requisito fondamentale è conoscere la lingua inglese. https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfOgCk_CUwQaYJaZ6Gm_fdjl4ZP4puqT2NQ5zdm4Ib5Ix429w/viewform?c=0&w=1

In questo link, invece, tutte le ERN: http://www.rd-action.eu/wp-content/uploads/2015/12/RD-Action-Matchmaker-Summary-of-disease-expertise-recorded-under-each-Thematic-Grouping.pdf

Siamo all'inizio di un lungo percorso che, speriamo, rappresenterà una vera rivoluzione per il mondo delle malattie rare. E' un'occasione da non perdere ed è fondamentale essere coinvolti.

"Queste "Reti di riferimento europee" (ERN) saranno in grado di condividere e implementare le conoscenze esistenti sulla diagnosi, il trattamento e la cura, e genereranno nuove conoscenze. Quasi 1.000 centri di competenza in 360 ospedali saranno connessi, collegando migliaia di operatori sanitari altamente specializzati. Si tratta di un esempio tangibile del valore della cooperazione dell'UE in materia di politica sanitaria, che andrà a beneficio diretto dei pazienti". Così affronta il tema Yann Le Cam, direttore generale di Eurordis, la federazione europea delle associazioni pazienti, con un editoriale sul prestigioso Financial Times. "Per assicurare che ciascuna delle migliaia di malattie rare che esistono sia coperta da una ERN, le reti sono organizzate secondo gruppi di malattie: ad esempio, vi è una ERN sulle patologie ossee rare e una per le malattie neurologiche rare", spiega. "Le reti sono integrate nei sistemi sanitari nazionali e condividono missioni comuni: viaggerà la "conoscenza", piuttosto che il paziente. Se un medico non ha esperienze specifiche sulla malattia in questione, il sistema lo metterà in comunicazione con un medico che le ha. Questo avviene principalmente attraverso l'utilizzo di un comitato clinico virtuale per lo scambio di informazioni sul paziente (che rimarranno confidenziali). È possibile anche memorizzare i dati e le immagini cliniche raccolte da ogni rete. Se i medici hanno a disposizione le conoscenze più recenti e approfondite, possono prendere decisioni migliori su come adattare un trattamento. Avranno accesso a un secondo parere sulle strategie terapeutiche, e tutto ciò a sua volta contribuirà a migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti."

Ma tutto questo sarà possibile solo se si lavorerà bene a livello nazionale e l'Italia, con oltre 200 Centri ammessi nelle 24 ERN non può restare indietro.

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