Aderisci alla campagna per proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"

altEURORDIS sta proponendo di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare"! Questa iniziativa, adottata con grande entusiasmo durante l'Assemblea Generale di EURORDIS,

a maggio 2013, rappresenta un'opportunità unica per sensibilizzare sia il grande pubblico che la politica al tema delle malattie rare e promuovere la ricerca in questo settore.

Ogni anno, dal 1983, l'Unione Europea sceglie un argomento specifico per l'Anno Europeo, con il fine di incoraggiare il dibattito e il dialogo tra i Paesi europei e al loro interno. EURORDIS sta proponendo di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare" in quanto segna il ventesimo anniversario dell'adozione del Regolamento UE sui prodotti medicinali orfani, così come il decimo anniversario della Raccomandazione del Consiglio Europeo su un'azione nel settore delle malattie rare.  

Un Anno Europeo delle Malattie Rare potrebbe essere l'occasione per trovare nuove soluzioni, sia in ambito pubblico che politico, alle sfide che i malati, le famiglie e le persone che li assistono devono affrontare quotidianamente, incoraggiando al tempo stesso i ricercatori a concentrarsi sulle malattie rare e a creare condizioni per migliorare l'assistenza sanitaria, medica e sociale per tutti.

Firma per aderire alla campagna!

Puoi esprimere pubblicamente il tuo sostegno per l'Anno Europeo delle Malattie Rare firmando a favore della campagna sulla pagina  (http://www.eurordis.org/eyrd2019) dedicata del sito di EURORDIS, disponibile anche in italiano. Puoi utilizzare diversi strumenti informativi per incoraggiare tutti i membri della tua associazione, i tuoi contatti scientifici e medici, la tua famiglia e i tuoi amici a unirsi alla campagna aggiungendo il proprio nome. Più adesioni ci saranno, e più forte sarà la voce dei malati rari nel chiedere alla Commissione Europea di proclamare il 2019 "Anno Europeo delle Malattie Rare". Impegnamoci perchè questo succeda!

EURORDIS sta organizzando un Webinar con lo scopo di informare e rispondere alle domande che riguardano la campagna. Il Webinar si terrà il 23 ottobre alle 15:00 (ora dell'Europa centrale) e presenterà gli obiettivi e il valore della campagna a favore di un Anno Europeo delle Malattie Rare e spiegherà come dare il proprio contributo. Il Webinar illustrerà inoltre gli strumenti informativi creati da EURORDIS e disponibili gratuitamente e che è possibile integrare nei propri siti web e sulle diverse piattaforme social per contribuire a creare energia ed entusiasmo intorno a questa iniziativa!

 

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