Slittata a fine maggio 2012 la raccolta dei questionari per l'indagine europea promossa con il progetto BURQOL finalizzato alla realizzazione di un modello capace di quantificare i pesi socio-economici in relazione alla qualità della vita (Health-Related Quality of Life - HRQOL) delle persone affette da patologia rara e loro familiari in ambito europeo.

Le persone affette e/o coinvolte in particolare da emofilia e epidermolisi bollosa sono invitate  a contribuire alla compilazione dei questionari direttamente tramite l'indirizzo web http://www.burqol-rd.com/it.html specificando l'associazione eventuale di riferimento alla quale verrà riconosciuto un piccolo compenso, ma tutte le Associazioni che sono toccate dalle malattie individuate come campione dell'indagine BURQOL RD, e cioè anche  Artrite idiopatica giovanile, Fibrosi cistica, Sindrome di Prader-Willi, Sindrome dell'X fragile, Distrofia Muscolare di Duchenne, Mucoplisaccarosi, Istiocitosi, sono chiamate a compilare il questionario.

Consapevoli delle differenti realtà presenti nei diversi stati membri, l'obiettivo di questo progetto è quello di armonizzare gli interventi in modo che i programmi, i trattamenti e le azioni abbiano un impatto socio-economico uguale in tutti gli Stati europei. I risultati ottenuti aumenteranno le conoscenze sulle malattie rare e saranno utili per la stesura dei Piani sanitari nazionali, per questo è importante che le associazioni affiliate a UNIAMO compilino il questionario on line.

La prossima riunione che vede coinvolta anche la Federazione ( in qualità di collaboratore partner del progetto) si svolgerà il 22 maggio a Bruxelles in concomitanza con la conferenza europea sulle malattie rare.

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