EURORDIS sta raccogliendo dati sull'uso dei farmaci "off label" (medicinali prescritti dal medico ma per un utilizzo diverso da quello previsto dall'autorizzazione alla messa in Commercio). Questa procedura è normalmente denominata "uso off-label" (dall'inglese "fuori etichetta"). L'uso per il quale un farmaco è stato autorizzato prevede infatti una dose specifica, un particolare metodo di somministrazione e si rivolge ad una porzione di popolazione specifica. Se voi o i vostri familiari fate uso di un farmaco in modo diverso da quello previsto, anche se sotto il controllo del medico, Eurordis vorrebbe sapere se la vostra esperienza sia stata positiva o no, e cosa l'abbia resa tale.

Per questo è possibile partecipare al sondaggio entro 1 aprile 2012 al seguente indirizzo: https://www.surveymonkey.com/s/Q89R393

Compilare il questionario porta via solo 25 minuti circa, si garantisceil rispetto della Privacy attraverso l'uso dei soli risultati aggregati, in modo anonimo, ma lo scopo è importante: proporre modifiche alle legislazioni Europee e Nazionali sul tema, nell'interesse dei pazienti.