Il position paper di EURORDIS sulle priorità dei pazienti nell'ambito della ricerca sulle malattie rare mette in luce i bisogni e le priorità per la ricerca sulle malattie rare identificati dai pazienti per i prossimi dieci anni. Il documento è complementare ad un altro position paper sull'importanza di investire nella ricerca sulle malattie rare, pubblicato da EURORDIS un anno fa. Mentre il primo documento cerca di dare una risposta alla domanda: Perché la ricerca sulle malattie rare?, quest'ultimo documento presenta una strategia globale su "Quali" sono le priorità della ricerca e "Come" raggiungerle. Le aree strategiche identificate per finanziare le priorità sono: i registri e altre infrastrutture, comprendere la storia naturale delle malattie rare, tradurre la ricerca in terapie per i pazienti, progettare studi strategici di ampio respiro e ricerca nelle scienze sociali.

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