L'obiettivo principale del progetto EPIRARE è di preparare il terreno per la creazione futura di una piattaforma europea per la registrazione di dati sulle persone affette da malattie rare. Per raggiungere questo obiettivo, il progetto cercherà di affrontare le questioni regolamentari, etiche, tecniche e finanziarie legate allo sviluppo dei registri dei malati.

EURORDIS è uno degli 11 partner e, in particolare, è responsabile della definizione di possibili scenari politici sul tema, di un set comune di dati, della governance e sostenibilità della registrazione delle persone affette da malattie rare. Questo è un prerequisito essenziale per definire una futura politica europea comune sui registri dei pazienti. EURORDIS contribuirà anche all'identificazione delle varie iniziative sui registri dei pazienti e analizzerà i bisogni e le aspettative dei pazienti in questo campo.

Una volta provata l'utilità dei registri per il progresso della conoscenza e della cura delle malattie rare, nascerà il bisogno urgente di creare un quadro comune di riferimento, prima che le iniziative spontanee trovino soluzioni indipendenti e basi legali differenti, che sfociano in una duplicazione di tempo e risorse.

www.epirare.eu è il sito di riferimento del progetto, attualmente in costruzione.

Notizia tratta dalla newsletter EURORDIS di giugno

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