Eurobarometro è' il nome con cui è noto il servizio della Commissione europea, istituito nel 1973, che misura ed analizza le tendenze dell'opinione pubblica in tutti gli Stati membri e nei paesi candidati. Conoscere gli orientamenti dell'opinione pubblica è importante per la Commissione europea per preparare le sue proposte legislative, prendere decisioni e valutare il proprio operato. Le inchieste e gli studi riguardano argomenti di primaria importanza per la cittadinanza europea, tra cui anche temi sulla salute.

Eurobarometro ha sondato l'opinione pubblica sulla questione del "Livello di sensibilizzazione europea sulle malattie rare" e i risultati sono è particolarmente utile. I risultati rivelano un ottimo livello generale di sensibilizzazione sulle malattie rare e un forte sostegno da parte dei cittadini europei. L'appoggio dell'opinione pubblica è importante per spingere queste patologie più in alto nel programma di salute pubblica e della ricerca e nel convincere le autorità decisionali a sostenere i malati rari a livello normativo ed economico.

Delle oltre 26.000 persone intervistate nei 27 Stati membri, circa 2 su 3 hanno risposto di sapere che le malattie rare colpiscono un numero limitato di persone e che richiedono una cura specifica; 1 su 5 conosce personalmente qualcuno colpito da questo problema. La stragrande maggioranza degli intervistati in ciascun Paese ha dichiarato che dovrebbero essere assegnate maggiori risorse ad azioni a favore delle malattie rare, in settori quali la ricerca, la cooperazione nella ricerca, l'accesso ai farmaci e ai test di laboratorio e bisognerebbe offrire sostegno alle famiglie e alle associazioni dei malati.

A questo argomento Yann Le Cam, Direttore Generale di Eurordis, dedica una parte del suo editoriale della newsletter di maggio dell'organizzazione e dice: "Si tratta di risultati molto incoraggianti che dovrebbero essere portati all'attenzione delle autorità decisionali e che ci confortano, facendoci ritenere di essere sulla strada giusta". E aggiunge: "Dodici anni fa, i cittadini europei non conoscevano i concetti di malattie rare e farmaci orfani. Senza indulgere in autocompiacimento, c'è una ottima motivazione per ritenere che le associazioni dei malati, grazie agli sforzi incessanti delle federazioni nazionali, a EURORDIS e al partenariato tra tutti i soggetti interessati, illustrati dalla Giornata delle Malattie Rare, hanno contribuito a sensibilizzare l'opinione pubblica, generando nuova empatia e solidarietà."

In Italia l'indagine ha coinvolto 1.039 persone con interviste dirette e i risultati non si discostano molto dalla media europea. I risultati dell'indagine italiana sono scaricabili in pdf in calce, mentre i risultati europei sono visibili su: http://ec.europa.eu/health/eurobarometers/index_en.htm

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