Giornata delle Malattie Rare 2016 - Unisciti a noi per far sentire la voce dei Malati Rari

Il conto alla rovescia è iniziato! Il sito www.rarediseaseday.org è attivo e funzionante il che significa che ora è il momento di cominciare a pianificare e postare i vostri eventi della Giornata delle Malattie Rare.

Le famiglie, organizzazioni di pazienti e professionisti medici sono fortemente invitate a aggiungere informazioni sugli eventi che stanno progettando o ad essere coinvolti in eventi che sono già organizzati. Date un'occhiata agli eventi già pubblicati per avere un'ispirazione, o inventatevi qualcosa di completamente nuovo; tutte le idee sono benvenute se possono contribuire ad attivare le comunità e creare entusiasmo intorno a 29 febbraio 2016, la nona edizione della Giornata delle Malattie Rare.

Nuovo sito web

Quest'anno c'è un nuovo design per il sito web internazionale: questo significa che è ancora più facile da navigare e trovare esattamente ciò che serve per aiutarvi a pianificare per la giornata. Tra le molte altre cose che potete trovare:

Per informazioni su come utilizzare al meglio gli strumenti di comunicazione per pubblicizzare il vostro evento per la Giornata delle Malattie Rare, guardate il nostro Social Media Webinar, ospitato da Robert Pletcha, sul sito rarediseaseday.org.

Come essere coinvolti.

Organizzando un evento e pubblicandolo sul sito web, ma non solo:

  • Unire le mani (raise the hand): Che siate 5 o 5000 persone, unite le mani per mostrare solidarietà con i pazienti affetti da malattie rare in tutto il mondo. Caricate la vostra foto sul sito web della Giornata delle Malattie Rare. Questo può essere fatto sia prima della data o come parte delle attività che avete già programmate in occasione della Giornata.
  • Raccontaci la tua storia - I partecipanti Giornata delle Malattie Rare di tutto il mondo sono invitati a condividere le loro storie personali su come convivere con una malattia rara. Inviaci la tua storia, un video o la foto.

La voce dei pazienti: Unitevi a noi per fare sentire la voce delle Malattie Rare.

Il tema e lo slogan per Giornata delle Malattie Rare 2016 sono: La voce dei pazienti: Unitevi a noi per fare sentire la voce delle Malattie Rare.

Lo slogan riconosce il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e producono cambiamento positivo nelle loro vite. Si rivolge anche a un pubblico più ampio, incoraggiando quelli non direttamente colpite da una malattia rara per unire la comunità e per contribuire a portare i pazienti e le loro famiglie fuori dall'isolamento che spesso sentono.

Creata e coordinata da EURORDIS e organizzata in collaborazione con le Federazioni Nazionali di malattie rare di tutto il mondo (in Italia UNIAMO FIMR ONLUS), la campagna per la Giornata delle Malattie Rare sensibilizza il pubblico in generale, i responsabili politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell'industria, i ricercatori e i professionisti della salute.

Se avete domande o volete maggiori informazioni, scrivici a  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Allegati:
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UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
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30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

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