Programma Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015

Per dare forza al movimento delle malattie rare anche con un impatto visivo riconoscibile, UNIAMO FIMR onlus, che coordina la Giornata per le Malattie Rare in Italia, grazie al contributo di Farmindustria, traduce e stampa il materiale promozionale della Giornata prodotto da EURORDIS, insieme a gadget colorati per animare di colore i moltissimi eventi organizzati nelle piazze italiane per partecipare a questa fondamentale campagna di sensibilizzazione internazionale giunta all'ottava edizione.

La Federazione è impegnata in prima persona a Roma in tre momenti particolari:

24 febbraio: Una notte di Raro divertimento, l'ormai tradizionale concerto della JCBand, la cover Band del Presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi da sempre impegnata in concerti di beneficenza, alla discoteca Gilda in via Mario de'Fiori 97. Per accreditarsi Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

27 febbraio: Vivere con una malattia rare, giorno per giorno mano nella mano. Aula Pocchiari dell'ISS in viale Regina Elena 299 dalle 9 alle 13.30. L'evento ruoterà su cinque parole chiave: Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà, nate dallo slogan della giornata di quest'anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull'assistenza. Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale, saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti (discussant).
Per partecipare è necessario accreditarsi on line seguendo questo link entro il 23 febbraio

3 marzo: Cerimonia di premiazione del Premio Omar per le malattie rare a Roma, Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini" che quest'anno prevede, oltre alla nomina dei vincitori, anche una interessante tavola rotonda in via di definizione. Per accreditarsi Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Ma il fulcro della Giornata rimangono i molti eventi sul territorio che vedono coinvolti in prima persona i pazienti, i loro familiari, le associazioni che insieme a scuole, Università, farmacie, Ospedali, Centri di riferimento per le malattie rare, Enti di ricerca, e quanti sono coinvolti dal tema. E' questo il più importante appuntamento per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti del mondo ambito socio-sanitario e della ricerca che operano nel settore. Un'occasione per aumentare la consapevolezza e l'informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nella società in generale e tra i decisori pubblici in particolare e il mondo associativo riesce a creare momenti di grande interesse sul territorio. Quest'anno sono oltre 60 le città coinvolte per oltre 100 eventi in calendario.

A livello internazionale:

A livello internazionale Eurordis quest'anno organizza l'evento "Rari, ma reali: parliamo di malattie rare" , al Parlamento Europeo di Bruxelles, il 24 febbraio dalle 10,30 alle 13,00. All'evento contribuiranno i rappresentanti dei pazienti che, portando il loro punto di vista, potranno influenzare la politica sulle malattie rare. Vytenis Andriukaitis, commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, terrà il discorso di apertura dell'evento. E' possibile registrarsi per partecipare di persona a Bruxelles. Per chi è interessato è possibile seguire l'evento on line  e partecipare via twitter (#RareEU2015)

Piazze del 2015

 

LIGURIA:

 
 
Genova, 28 febbraio 2015 –  Convegno “Giorno per Giorno, Mano nella Mano”
Dalle 09:00 alle 13.00 – c/o Regione Liguria – Sala Auditorium V Piano, Piazza de Ferrari 1
Associazioni Partecipanti: GRUPPO CONSULTA MALATTIE RARE – ARS Liguria
Referente: Fausto Merlo – 347 7545015 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Cairo Montenotte (SV), 28 febbraio 2015 – Presentazione “Io e Chiari”

Dalle 16:00 alle 18:00 – c/o Piazza della Vittoria
Associazione Partecipante: AISMAC
Referente: Gramola Riccardo – 348 5832880 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 

TRENTINO ALTO  ADIGE:

Trento, 28 febbraio 2015 – Stand Informativo
Dalle 10:00 alle 17:00 – c/o Oratorio del Duomo di Trento, Via Madruzzo 45
Associazioni Partecipanti: F.O.P. Italia Onlus – Associazione Emofilici trentini “Gabriele Folgheraiter”
Referente: Fabrizio Filippi – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

FRIULI VENEZIA GIULIA:

Udine, 24 febbraio 2015 –Numeri Rari, Musica Rara”

Dalle  19:30 alle 21:30c/o Cinema Visionario, Via Asquini
Associazioni Partecipanti: AISW TRIVENETO – AISLA – ANIPI – LAM – AIP – AICI – UILDM – ARD – AMARE –Comitato Italiano Progetto Melina – Centro Coordinamento Regionale Malattie Rare FVG
Referente: Segreteria Malattie Rare – 04 32559883 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 

Martignacco (UD), 28 febbraio 2015 – Stand Informativo Malattie Rare

Dalle 08:30 alle 12:30 – c/o Farmacia Colussi, Via Lungolavia 7
Referente: Erminia Colussi – 04 32677118 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

LOMBARDIA:

 
Milano, entro la prima settimana di Febbraio –Info Point “Materiale Informativo per Pazienti, Medici eAssociazioni”
c/o Sportello Malattie Rare e Genetica Medica UOSD, Via Commenda 12, Milano
Referente: Dr.ssa Faustina Lalatta (Responsabile Genetica Medica) Contatti: 02 55032368 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Milano, 17 febbraio 2015 – Convegno “La Sindrome di Williams raccontata dai ragazzi”
Dalle 15:00 alle 18:00 – c/o Casa delle Associazioni e del Volontariato, Via Marsala 10
Associazione Partecipante: AFSW Associazione Famiglie Sindrome di Williams
Referente: Valentina Di Maria – 339 8289001 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Ranica (BG), 25 febbraio 2015 – Open Day “Informazione, Ricerca, Cure. Percorso di visita guidato per conoscere la ricerca sulle Malattie Rare”
Dalle 08:30 alle 13:00 Apertura per le scuole medie.
Dalle 14:30 alle 18:00 Apertura per il pubblico
c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Dacco”, Via Camozzi 3
Referente: Francesca Di Fronzo - 035 4213406 –
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Sesto San Giovanni (MI), 27 febbraio 2015 – Convegno “Vivere con una Malattia Rara”
Dalle 09:00 alle 14:00 – c/o Istituti Clinici di Perfezionamento -  Aula Magna - Presidio Ospedaliero Sesto San Giovanni, Viale Matteotti 83
Associazioni Partecipanti: Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia – Progetto Alice onlus – Associazione Malati di CFS Onlus – Associazione Italiana sindrome di Ehlers Danlos Onlus
Referente: Luciana Pacelli, Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia - 339 5801160 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Varese, 27 febbraio 2015 – Convegno “Malattie rare: L’ accoglienza in famiglia e nella società”
Dalle 21:00 alle 23:00 – c/o Salone Estense, Comune di Varese,  Via Sacco 5
Associazioni Partecipanti: EAMAS – Gemma Rara
Referenti: Aurelio Dal Ferro – 349 0542104 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Paola Granata – 340 0513888 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Milano, 28 Febbraio 2015: Convegno “Vivere con una Malattia Rara: Problematiche e Opportunità”
Dalle 09:00 alle 13:00 - c/o Auditorium Giorgio Gaber – Palazzo della Regione, Piazza Duca D’Aosta
- Santa Messa dedicata ai Malati Rari
   Alle 14:00 - c/o Cattedrale Il Duomo, Milano
- Marcia “V Marcia dei Malati Rari”
   Dalle 14:30 alle 17:00 - c/o Milano, Piazza Duomo
Associazioni Partecipanti: Comitato Marcia Malati Rari, Assoc. Malattie Rare
Referente: Carmen Cardone - 347 1700957 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Giussano, 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo, Convegno, Teatro “Veronica e gli Ospiti”
Dalle 20:00 alle 23:00 – c/o Teatro Oratorio Monsignor Bazzani – Piazza Vittorio Veneto
Associazione Partecipanti: Mitocon onlus
Referente: Cristina Rebagliati – 339 5617019 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Como, 28 Febbraio 2015 – Convegno MANO NELLA MANO, GIORNO DOPO GIORNO: La Disabilità  nelle Scuole
Dalle 15:00 alle 18:00 – c/o Fondazione Ca D’Industria, Via Brambilla 61
Associazione Partecipante:
MaRac
Associazioni Invitate: CDLS – WOLF Williams e Ass. Locali
Referente: Sig.ra Tamara Critelli  - 333 4622916 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Castione Andevenno – Sondrio, 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo “Giornata Malattie Rare”
Dalle 08:30 alle 20:00 – c/o Centro Commerciale “Le Torri” Via Nazionale 29
Associazione partecipante: AIMEN 1 e 2
Referente: Alessandra Londoni – 347 4561588 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Saronno, 28 Febbraio 2015 - GIORNO PER GIORNO, MANO NELLA MANO “Vivere, sognare e...scrivere con una malattia rara”
Dalle 21:00 - Incontro di conoscenza e approfondimento sulla malattia di Lesch-Nyhan - c/o Associazione Gruppo Alice Onlus Via Parini, 54
DNA INTER Club Solaro in collaborazione di LND Famiglie Italiane Onlus, Associazione Culturale La Compagnia della Magaluna Cesate e il Gruppo Alice Saronno
 
Monza, 28 Febbraio 2015 – Partita di Pallavolo, SuperLega 8° Giornata di Ritorno
Dalle 20:30 Diretta RAI Sport – c/o PalaEvangelisti Località Pian di Massiano 1
Squadra di Casa: Sir Safety Perugia
Squadra Ospite:Copra Piacenza
Referente:Bino Rizzuto - 338 9369029
 
Cantù, 01 Marzo 2015 - SERIE A2 - 8a Giornata di ritorno domenica 1 marzo
Dalle 18:00 – c/o Palasport "PARINI", Piazza Parini 10
Squadra di Casa: Cassa Rurale CANTU'  Squadra Ospite:Caffè Aiello CORIGLIANO
Referente:Paolo Annoni - 347 9744302
Monza, 01 Marzo 2015 – Partita di Pallavolo, SuperLega 8° Giornata di Ritorno
Dalle 18:00 – c/o PalaIper Via G.B. Stucchi
Squadra di Casa: Vero Volley Monza
Squadra Ospite:Altotevere Città di Castello-SANSEPOLCRO
Referente:Veronica Zanotta - 349 8878775
Tradate (VA), 01 Marzo 2015 – Stand Informativo “Giornata Informativa”
Dalle 08:00 alle 12:30 – c/o Piazza SS. Pietro e Paolo 1
Associazioni Partecipanti: ANF – UILDM – FFC – RTS – AST
Referente: Andrea Airoldi – 339 5914732 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
 

PIEMONTE:

 
 
Torino, 28 Febbraio 2015 - VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare “Girono per giorno, mano nella"
Il Mattino: chesi svolgerà presso l’Aula Morpurgo di Corso Raffaello 30, Torino, a cui è anche possibile accedere dal cortile interno, utilizzando un ascensore ed entrando da Via Michelangelo 27.
La Sera: spettacolo ad ingresso libero alle ore 20.30 c/o Sala Teatrale Cabrini dell’Istituto Madre Cabrini di Via Montebello 28 bis/h, zona molto centrale e facilmente raggiungibile con un comodo parcheggio sotterraneo nella vicina Piazza Vittorio Veneto.
Associazioni Partecipanti: Niemann Pick, Sclerosi Tuberosa - Federazione Malattie Rare Infantili - CMID – Centro Multidisciplinare di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare.
Referente: Rita Maria Bianco della Segreteria Scientifica del C.M.I.D. –  Centro di Coordinamento Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta - 328.8863484 / 011.2402127
Per motivi di organizzazione e sicurezza, si richiede una conferma di partecipazione entro mercoledì 25 febbraio al seguente indirizzo e-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
 
 
VENETO:
 
San Gregorio nelle Alpi, 28 Febbraio 2015 –  Santa Messa e Conferenza
Alle 18:30
Associazioni Partecipanti: Portaperta SCS Onlus – Parrocchia San Gregorio nelle Alpi – Gruppo Musicale Consort Rodari di Santa Giustina
Referente: Postaperta SCS Onlus – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Mogliano V.to, 01 Marzo 2015 – “Canto per Valeria”
Dalle 17:30 alle 20:00 – c/o Chiesa Parrocchiale “Cuore Immacolato di Maria” Via Ronzinella 244, Loc. Mazzocco
Associazione Partecipante: Pro IDPI
Referente: Michele Del Zotti – 329 2249064 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Verona, 28 Febbraio 2015 – Via Roma in festa per le Malattie Rare
Dalle 08:00 alle 19:00 – c/o Via Pindemonte 15
Associazione Partecipante: Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus
Referente: Maria Elisabetta Villa – 347 4400253 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.


Padova, 01 Marzo 2015 – Partita di Pallavolo, SuperLega 8° Giornata di Ritorno
Dalle 18:00 – c/o PalaFabris via San Marco 53
Squadra di Casa: Tonazzo Padova
Squadra Ospite: Calzedonia Verona
Referente: Marco Gianesello - 3938884904

 

EMILIA ROMAGNA:

 
Reggio Emilia, 27 Febbraio 2015 – Evento di Sensibilizzazione “Il Dono più Grande”
Dalle 07:45 alle 16:00 – c/o Scuola dell’Infanzia “Don Adelmo Morsiani”, Via Bolognesi 1/A
Associazione Partecipante: Parrocchia di San Donnino Martire, Associazione Sindrome di Williams
Referente: Federica Razzini – 348 4299068 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Campagnola di Reggio Emilia
- 27 Febbraio 2015 Serata Informativa “La Sindrome di PRADER-WILLI”
c/o Sala Civica Municipio, Piazza Roma 2
- 28 Febbraio 2015 - Mostra Fotografica, Scatti dei protagonisti della raccolta fotografica “IL MONDO ATTRAVERSO I NOSTRI OCCHI”
c/o Biblioteca Comunale, Piazza Roma 2
Associazioni Partecipanti: Associazione per l’aiuto a sogetti con Sindrome di Prader-Willi ed alle loro famiglie, Sezione Emilia Romagna
Referente: Rossana Grossi – 329 2087746 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Bologna, 28 Febbraio 2015: Convegno “ Formazione, informazione ed ascolto in Emilia-Romagna – Sesta edizione ”
Dalle 08:30 alle 17:30 - c/o Terza Torre Regione Emilia-Romagna, Viale della Fiera 8
Associazioni Partecipanti: Sono state invitate tutte le Associazioni operanti sul territorio regionale
Referenti: Elisa Rozzi - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.   Matteo Volta - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Telefono: 051 5277272
 
Spilamberto (MO), 28 Febbraio 2015 : Convegno “Vivere con una Malattia Rara, Si può fare Giorno per Giorno, Mano nella Mano” e Visione del Film “Si può fare"
Dalle 20:00 alle 24:00 - c/o Spazio eventi L. Famigli, Viale Rimembranze 19
Associazioni Partecipanti: Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus, Associazione Italiana Sindrome di Williams
Referenti: Magni Manuela / Cristina Giusti
EMail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. Cellulari: 338 4869525 - 340 5995798
 
Modena, 28 Febbraio 2015 – Musical “Quattro Ali per Volare”
Dalle 21:00 alle 22:00 – c/o Teatro Michelangelo, Via Giardini 255
Associazioni Partecipanti: AMA Fuori dal Buio – Ass. Italiana Glicogenosi
Referente: Alessandra Sala – 338 8364187 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Modena, dal 01 Febbraio al 18 Marzo 2015 – Mostra “IL REPORTAGE MODERNO” di Aldo Soligno
c/o Fusiorari Cibi e Viaggi, Piazzale Torti 5
Referente: Rosalba Mele – 333 9332283 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
 
Modena, 01 Marzo 2015 – Cena “Giornata delle Malttie Rare 2015”
c/o Fusiorari Cibi e Viaggi, Piazzale Torti 5
Referente: Rosalba Mele – 333 9332283 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Modena, 01 Marzo 2015 – Corsa Podistica “Modena Run For Rare”
Dalle 14:00 alle 17:00 – c/o Parco Ferrari
Associazioni Partecipanti: AMA Fuori dal Buio – Ass. Italiana Sindrome X-Fragile
Referente: Rosalba Mele – 333 9332283 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  
 
Modena, 01 Marzo 2015 - Musical “Quattro Ali per Volare”
 
Modena, 07 Marzo 2015 – Workshop sulle Nuove Frontiere de Reportage Documentaristico
Dalle 09:30 alle 18:00 – c/o Fusiorari Cibi e Viaggi, Piazzale Torti 5
Referente: Rosalba Mele – 333 9332283 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Modena, 01 Marzo 2015 – Partita di Pallavolo, SuperLega 8° Giornata di Ritorno
Dalle 18:00 – c/o PalaPanini viale dello Sport 25
Squadra di Casa:Modena Volley
Squadra Ospite: CMC Ravenna
Referente: Luca Rigolon - 346 1747633
 

TOSCANA:

 
Firenze, 22 Febbraio 2015 – Coreografia Stadio “ Giornata delle Malattie Rare 2015 – Trisomia 9 a Mosaico”
Alle 20:15 prima della partita FIORENTINA – TORINO – c/o Stadio Artemio Franchi, Curva Fiesole – Viale Manfredo Fanti
Referente: Lucia Biagi - 333 6494040 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Firenze, 28 Febbraio 2015 – Convegno “giorno per giorno, mano nella mano”
Dalle 09:00 alle 14:00 - c/o Auditorium CTO - AOU Careggi, Viale Pieraccini
Associazione Partecipante: Forum alle Associazioni Toscane Malattie Rare
Referente: Dott. Fabrizio Bianchi - 050 3152110 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Carrara (MS) – Loc. Turigliano, 28 febbraio 2015 – Stand Informativo
Dalle 09:00 alle 20:00 – c/o Esselunga, Via Aurelia (ang. Viale XX Settembre)
Associazione Partecipante: Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus
Referente: Dott.ssa Cristina Vinciguerra – 339 5959246 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 

MARCHE:

Senigallia (AN), 15 Febbraio 2015 – Concerto “ Pomeriggio Musicale per ANF ”

Dalle 15:00 alle 19:00 - c/o Centro Sociale “ADRIATICO”, Via Garibaldi (Fraz. Marzocca)
Associazione Partecipante: A.N.F. (Associazione Neuro Fibromatosi)
Referente: Maurizio Morganti - 348 7453484 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Ancona, 26 Febbraio 2015 – Convegno “ Giornata Regionale Malattie Rare”
Dalle 14:00 alle 18:00 – c/o Regione Marche - Palazzo Limadoum, Via Gentile Da Fabriano 3
Associazioni Partecipanti: UNIAMO – AICI
Referenti: Dott.ssa Lucia Di Furia Deborah Gordini – 07 18064148 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Fano, 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo
Dalle 10:00 alle 19:00 – c/o Corso matteotti
Associazione Partecipante: Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
Referente: Gastone Cecchini – 340 1916883 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Civitanova Marche, 01 Marzo 2015 – Partita di Pallavolo, SuperLega 8° Giornata di Ritorno
Dalle 16:30 Diretta RAI Sport – c/o PALACIVITANOVA Via San Costantino
Squadra di Casa:Cucine Lube Banca Marche TREIA
Squadra Ospite: Energy T.I. Diatec TRENTINO
Referente: Carlo Perri - 338 3409422

 

UMBRIA:

ABRUZZO:

 
 
Ortona, 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo
Dalle 08:30 alle 19:30 – c/o Farmacia Nenna, Piazza Mazzini 50
Referente: Dr. Giorgio Nenna – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Ortona, 01 Marzo 2015 - SERIE A2 - 8a Giornata di ritorno domenica 1 marzo
Pallavolo Impavida Ortona c/o Palasport Via Papa Giovanni XXIII
Squadra di Casa:Sieco Service ORTONA
Squadra Ospite:B-Chem POTENZA PICENA
Referente: Francesca Marchese - 328 5704936
 
 

MOLISE:

Campobasso (CB), 28 Febbraio 2015 – Incontro con i giovani “Giorno per Giorno, Mano nella Mano”
Dalle 11:15 alle 13:00 – c/o Liceo Scientifico A. Romita di Campobasso
Associazione Partecipante:
Debra Italia Onlus
Referente:
Giovanna Iosue – 328 2495702 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

LAZIO:

Roma 13 Febbraio 2015 – Convegno “Malattie Bollose Autoimmuni - Esperienze Cliniche e Nuove Prospettive”  Con Patrocinio dell'Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)

Dalle 08:00 alle 17:30 – c/o Istituto Dermopatico dell'Immacolata–IRCCS -  Aula Cavalieri, Via dei Monti Creta n°104, Roma
Associazioni Partecipanti: Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI) – DEBRA Italia – UNITI
Referente: Biagio Didona  - 06 66462427 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.   / Giovanna Zambruno - 06 66464738 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Roma, 27 febbraio 2015 - Vivere con una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano
Aula Pocchiari, Istituto Superiore di Sanità - Viale Regina Elena 299
Dalle 9:00 alle 13:30 (è richiesto l'accredito on line)
Associazioni Partecipanti: Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
Referente: Serena Bartezzati Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Roma, 27 Febbraio 2015 – Illustrazione Progetto “ABILITA” *(Orario e Sede da definire)
Referente: Bianchini Carlotta – 338 8427615 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Roma, 28 Febbraio 2015 – RARIFESTA “ ALLA SCOPERTA DELLA RA RI TA’ ”
Dalle 15:00 alle 20:00 - c/o Centro Sportivo Sociale di Dragona, Via della Corsesca 1
Associazione Partecipante: AIDEL 22 Onlus
Referente: Maria Duma - 3386697067 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Roma, 06 Marzo 2015 – Convegno “Giornata Malattie Rare”
Dalle 09:00 alle 13:00 -
Associazioni Partecipanti: Arcoiris Onlus
Referente: Vittorio Di Trapani - 335 7122166 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. l.com

Roma, 28 Febbraio 2015 – Convegno, Presentazione Libro “OLTRE L’ X-Fragile”
Dalle 16:00 alle18:00 – c/o Locanda dei Girasoli, Via dei Sulpici 177
Associazione Partecipante: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Sezione Lazio
Referente: Mauro Cecio – 340 5351507 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Formia (LT), 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo
Associazioni Partecipanti: A.I.L.U. -  Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
Referente: Erasmo Di Nucci – 338 5652104 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Latina, 28 Febbraio 2015 – Seminario
Dalle 09:30 alle 13:00 – c/o I.I.S. San Benedetto, Via M. Siciliano 4
Associazione Partecipante: Acondroplasia Insieme per crescere Onlus
Referente: Nadia Pivato – 327 6924684 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  

Roma, 21 e 22 Febbraio 2015XIII Conferenza Internazionale sulla Istrofia Muscolare Duchenne e Becker
Dalle 09:00 alee 18:00 – c/o Church Palace Hotel Via Aurelia 481
Associazione Partecipante: Parent Project Onlus
Referente: Silvia Starita – 331 7794113 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Latina, 01 Marzo 2015 – Partita di Pallavolo, SuperLega 8° Giornata di Ritorno
Dalle 18:00 – c/o PalaBianchini , Via dei Mille
Squadra di Casa:Top Volley LATINA
Squadra Ospite:Revivre MILANO
Referente:Gianmario Serra - 393 9634990

Tuscania, 01 Marzo 2015 - SERIE A2 - 8a Giornata di ritorno domenica 1 marzo
Dalle 18:00 - c/o Palazzetto dell Sport Comunale Via G. Contadini - 01027 Montefiascone (VT)
Squadra di Casa: Maury's Italiana Assicurazioni TUSCANIA
Squadra Ospite: Centrale McDonald's BRESCIA
Referente: Claudio Negrini - 349 1230977

 

CAMPANIA:

San Giorgio a Cremano (NA), 28 Febbraio 2015 – Gazebo Informativo “Giornata Malattie Rare in Campania”

Dalle 09:00 alle 13:00 - c/o Piazza M. Troisi, S. Giorgio a Cremano
Associazioni Partecipanti: Associazione dei Malati Rari Campani Federati e non, Associazioni del territorio: Auser, Tien’a’men, La Vita.
Referente: Giuseppe Silvano - 328 4899968 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Napoli, 1° febbraio 2015 - Stand Informativo
P.zza Dante dalle 10.30 alle 14
Associazioni partecipanti: Associazioni Uniamo della Campania
 

PUGLIA:

 
Bari, 20 Febbraio 2015 – Conferenza Stampa e Rinnovo Patto d’intesa Università – SSR
Dalle 09:00 alle 16:00 – c/o Assessorato Salute Ares Puglia, Via Gentile 52
Referente: Dott.ssa Giuseppina Annichiarico – 080 9188139 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Minervino Murge (BT), 28 Febbraio 2015 –  Stand Informativo
Animazioni e Spettacoli e Maratona con le Bici “Anche la SCUOLA insieme con le Malattie Rare”
Dalle 09:00 alle 19:00 – c/o Piazza Bovio
Associazioni Partecipanti: A.I.M.N.R.-Puglia – Cittadinanzattiva di Minervino Murge – La Torre Onlus – Pro-Loco di Minervino Murge – Athena Club
Referente:  Ins. Maria Michele Bevilacqua, Presidente A.I.M.N.R.-Puglia – 320 6986719 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Leverano, 28 Febbraio 2015 – Incontro Studio “MALATTIE RARE: QUESTE SCONOSCIUTE”
Dalle 11:00 alle 13:00 – c/o Auditorium Istituto Comprensivo I° Polo Leverano, Via della Libertà
Associazioni Partecipanti: Servizi Sociali del Comune – Rare Diseasesonlus Lecce
Referente: Antonio Saponaro – 339 7360317 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Andria (BT), 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo
Animazioni e Spettacoli con il coinvolgimento degli studenti delle scuole superiori.
 
Barletta (BT), 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo
Animazioni e Spettacoli con il coinvolgimento degli studenti delle scuole superiorio
 
Bisceglie e Trani (BT), 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo
Animazioni e Spettacoli con il coinvolgimento degli studenti delle scuole superiorio
 
Canosa di Puglia (BT), 01 Marzo 2015 – “Anche la SCUOLA insieme con le Malattie Rare”
Stand Informativo, con animazioni e spettacoli – c/o Piazza Veneto  
Presentazione dello Sportello Informativo sulle Malattie Rare e Mostra dei quadri del pittore Pasquale Brizzi – Presso il Centro Servizi Cultura
Associazioni Partecipanti: A.I.M.N.R.-Puglia – “Il Cerchio della Vita” – Società Cooperativa “Il Sorriso” Onlus
Referente:  Ins. Maria Michele Bevilacqua, Presidente A.I.M.N.R.-Puglia – 320 6986719 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Canosa di Puglia (BT), 07 Marzo 2015 –  “Anche la SCUOLA insieme con le Malattie Rare”Giornata interamente dedicata alle Malattie Rare
Mattina:  Presentazione alle classi di alunni coinvolte “Video/Fiaba sulle Malattie Rare”, Giochi Interattivi e Animazioni.
Pomeriggio: Incontri con Associazioni e la cittadinanza attiva con gli interventi di esperti relatori sulle Malattie Rare.
c/o Auditorium “San Giovanni Bosco) dell’ Istituto Comprensivo “Foscolo – Lomanto”
Associazioni Partecipanti: A.I.M.N.R.-Puglia – “Il Cerchio di Vita” – Società Cooperativa “Il Sorriso” Onlus
Referente:  Ins. Maria Michele Bevilacqua, Presidente A.I.M.N.R.-Puglia – 320 6986719 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Gioia del Colle (BA), 07 Marzo 2015 – Gara di Pallavolo Femminile, Campionato Regionale di serie C tra Puglia in Rosa Volley – Somacis Volley Manfredonia “Scacciamo Le Malattie Rare”
Dalle 18:00 alle 20:00 circa – c/o Pala Kouznetsov, Via Mastroianni
Associazioni Partecipanti: AISMAC – Gruppo Locale di Bari
Referente: Johnny Terrafina – 349 4847767 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Lecce, 24 Febbraio 2015 – Convegno “1° Meeting Malattie Rare del Salento”
Dalle 09:00 alle 13:00 – c/o Sala Convegni presso DReAM: Laboratorio Diffuso di ricerca Interdisciplinare Applicata alla Medicina – Ospedale Vito Frazzi
Associazioni Partecipanti: CIDP Italia Onlus – HHT Onlus – I Colori del vento Onlus – Associazione Miasrenia Gravis Lecce – APMAR
Referente: Massimo Marra – 347 8133463 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  
 
Varie Sedi, 28 Febbraio 2015 – “Giorno per Giorno, Mano nella Mano con I Fiori di Vernal”
Dalle 08:30 alle 13:00
Associazione Partecipante: Associazione di Volontariato “Fiori di Vernal” Onlus
Referente: Maria felicia Ciuffreda – 347 5222300 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Castellana Grotte (BA), 01 Marzo 2015 - SERIE A2 - 8a Giornata di ritorno domenica 1 marzo
Dalle 18.00 (differita RAI Sport1 martedì 3 marzo ore 20.45) – c/o PALAGROTTE via Renato dall'Andro 2
Squadra di Casa:Materdominivolley.it CASTELLANA GROTTE
Squadra Ospite:Globo Banca Popolare del Frusinate SORA
Referente:Vito Primavera - 366 2191000
 
BARLETTA (BT) 24 Febbraio 2015 - postazione con materiale divulgativo e distribuzione di gadget
c/o Centro Commerciale “La Mongolfiera” , promuovendo le attività di tale associazione, laboratori e animazione per bambini.
 
ANDRIA (BT) 25 Febbraio 2015  c/o Scuola Elementare “A.MORO ”
Proiezione video “ Con gli occhi tuoi” una favola che racconta le malattie rare proiezione video “Rare Disease day 2015”
intervento di uno Psicologo-Psicoterapeuta
 
TRANI (BT) 26 Febbraio 2015
c/o Scuola Media “E. BALDASSARRE”
Proiezione video “ Con gli occhi tuoi” una favola che racconta le malattie rare; proiezione video “Rare Disease day 2015”
intervento di uno Psicologo-Psicoterapeuta e discussione con gli alunni.
 
ANDRIA(BT) 27 Febbraio 2015 - postazione con materiale divulgativo e distribuzione di gadget
Centro Commerciale “La Mongolfiera”  promuovendo le attività di tale associazione, laboratori e animazione per bambini.
 
Trani (BT)Visione del video “ Con gli occhi tuoi”
Una favola che racconta le malattie rare a gruppi parrocchiali con discussione e intervento di un esperto.
 
TRANI (BT) 01 Marzo 2015Stand e gazebo presso P.zza Della Repubblica
Associazioni Partecipanti:
Cittadinanza Attiva (Trani), Club Unesco, Il Colore degli Anni, Avis (Trani), Misericordie (Trani), Gruppo del volontariato Vincenziane, Adac, Caliel, Albero della Vita, UILDM.
Allestimento di gazebo con attività di animazione, giochi di squadra e musica. Laboratori teatrali, scenette, laboratori eco-didattico di riciclo ricreativo rivolto ai bambini. Clown e balloon art, face painting. E' prevista la presenza di operatori sanitari con attività di screening di malattie metaboliche e respiratorie e la somministrazione di questionario per la ricognizione dei bisogni delle famiglie con disabilità rara. Saranno distribuiti gadget e materiale informativo e divulgativo con la presentazione dei progetti FEIMAR BAT sul tema delle Malattie rare.
Referenti: Dina Schiavulli
 
CORATO (BT)Stand e gazebo in via Duomo.
Attività di laboratorio ECO-DIDATTICO riciclo creativo finalizzato alla realizzazione di maschere di carnevale, promosso dalla COOPERATIVA ECORATO
Referente: Domenico Caterina
 
BARLETTA (BT) - Stand in C.so Vittorio Emanuele vicinanze monumento “Eracleo”
Attività di animazione, laboratori, divulgazione materiale
Referenti: Associazione AUFIDUS Associazione DONNE A TUTTO TONDO
 
ANDRIA (BT)Stand e gazebo Parco 4 Novembre
Presenza di Stand informativi di Cittadinanza Attiva e Scuole.
Referente: Saverio Nenna

CALABRIA:

 
Rossano (CS), 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo “Giornata di Informazione e Sensibilizzazione"
Dalle 10:00 alle 12:00 – c/o Scuola Monachelle
Associazione Partecipante: AISNAF onlus
Referente: Natale Antonio Scalise – 334 9349907 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. / Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Punta le castella (KR), 08 Febbraio 2015 – Stand Informativo
Dalle 13:00 alle 16:30 – c/o Farmacia Asteriti, Via Duomo 68
Referente: Dott. Fabio Asteriti – 338 8852315 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Vibo Valentia, 01 Marzo 2015 - SERIE A2 - 8a Giornata di ritorno domenica 1 marzo
Dalle 18:00 – c/o PalaValentia Via della Pace
Squadra di Casa: Tonno Calippo Calabria VIBO VALENTIA
Squadra Ospite: Aurispa Alessano
Referente:Carmen Maduli - 0963 9962374 - 328 6180048

 

SICILIA:

 
Acireale (CT), 28 Febbraio 2015 – Stand Informativo “ DAY-BY-DAY, HAND-IN-HAND ”
Dalle 09:00 alle 13:00 - c/o Piazza Garibaldi Acireale
Associazioni Partecipanti: Progetto Grazia Associazione Italiana Onlus per la Ricerca sulla Leucodristrofia di Krabbe
Referente: Arianna Castro - 349 2422240 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Palermo, 28 Febbraio 2015 – Convegno “ Vivere con una Malattia Rara Giorno per Giorno, Mano nella Mano"
Dalle 08:00 alle 14:00 - c/o Villa delle Ginestre, Via Castellana 145
Associazioni Partecipanti: Associazioni di Malattie Rare e Associazioni Amiche di Telethon
Referente: Alessandra Iacò - 091 6886148 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Catania, 28 febbraio 2015 – Flash Mob “ MANI IN ALTO ED INCROCIATE CON QUELLE DEL VICINO”
Dalle 11:59 alle 12:10
Associazione Partecipante: Referente AISMAC Catania
Referente: Francesca Paola Pulvireni – 095 7125590/345 7751499 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 

SARDEGNA:

 
Sassari, 28 Febbraio 2015 – Convegno “ Multidisciplinarietà nelle Malattie Rare: La Displasia Fibrosa Poliostotica”
Dalle 08:30 alle 18:00 – c/o Aula Magna, Dipartimento di scienza Biomediche, Università di Sassari -Viale San Pietro 43/c
Associazioni Partecipanti: ASAL Onlus – AIVIPS Onlus ed altre
Referente: Prof. Andrea Montella – 079 228530 – Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 
Cagliari, 27 e 28 Febbraio 2015 - VIVERE CON UNA MALATTIA RARA - ESSERE TALASSEMICI
Sede: Hotel Caesar's, Via Darwin 2
Giorno 27 dalle 14:30 alle 19:00
Giorno 28 dalle 09:00 alle 19:00
Associazioni Partecipanti: Ass. Thalassa Azione Onlus - Ass. Italiana Sindrome di Williams - Ass. Labiopalatoschisi Sardegna - Ass. Spina Bifida Sardegna - AIC Sardegna onlus - ANANAS - Aidel22 - AIRETT - Ass. It. Sindrome Beckeitth-Wiedemann - Ass. It. Sindrome di Pallister-Killian
Referente: Sandra Dininni - 070487218 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

BASILICATA:

 
Matera, 28 febbraio 2015 - Dibattito Informativo/Formativo "Vivere con una malattia rara: Giorno per Giorno, Mano nella Mano"
Dalle 15:30 alle 20:30 - Hotel del Campo, Via Lucrezio
Associazioni Partecipanti:
Regione Basilicata - IV° Commissione C.P. Consiglio Regionale della Basilicata

Referenti:
Dr.ssa Antonella Angione 3384888637 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. / Dr. Luigi Bradascio - 3349869814 - Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
 

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
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