Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2015, Vivere con una malattia rara

Dietro ad ogni malattia rara c'è una persona, la storia di una famiglia, affetti, sogni e speranze. Per rendere alt

omaggio ai milioni e milioni di genitori, fratelli, nonni, coniugi, familiari e amici

il cui quotidiano sostiene l'impatto della malattia nella vita dei pazienti con patologia rara, il 28 febbraio l'edizione 2015 della Giornata delle Malattie Rare ha come tema "Vivere con una malattia rara" e lo slogan è "Giorno per giorno, mano nella mano".

Con il 2015 siamo arrivati al ottavo anno di successo di questa importante Giornata, ideata e organizzata da EURORDIS Organizzazione Europea per le Malattie Rare, che dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato ad oggi in 84 Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea. In Italia l'evento è coordinato fin dal primo anno da UNIAMO FIMR onlus, con il supporto di Farmindustria. La Federazione ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale, e tanti temi sono stati divulgati attraverso eventi di sensibilizzazione da parte delle associazioni dei pazienti in moltissime città del nostro paese.

La Giornata delle Malattie Rare è ormai l'evento annuale più importante ed evocativo per pazienti, familiari e tutte le persone che sono coinvolte con il proprio impegno, la propria attività professionale, le proprie decisioni.

A livello internazionale Eurordis quest'anno organizza l'evento "Rari, ma reali: parliamo di malattie rare" , al Parlamento Europeo di Bruxelles, il 24 febbraio dalle 10,30 alle 13,00. All'evento contribuiranno i rappresentanti dei pazienti che, portando il loro punto di vista, potranno influenzare la politica sulle malattie rare. Vytenis Andriukaitis, commissario europeo per la salute e la sicurezza alimentare, terrà il discorso di apertura dell'evento. E' possibile registrarsi per partecipare di persona a Bruxelles. Per chi è interessato è possibile seguire l'evento on line  e partecipare via twitter (#RareEU2015)

UNIAMO FIMR Onlus ha dato vita, insieme a un comitato organizzatore formato insieme al Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità, Telethon, dal Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Gruppo Interparlamentare malattie rare e Orphanet, a un evento partecipativo in grado di mettere il paziente al centro e sensibilizzare gli Stakeholders e l'intera società alle molteplici e complesse realtà che animano la comunità dei malati rari. L'iniziativa "Vivere una malattia rara, giorno per giorno, mano nella mano, è in calendario a Roma, il 27 febbraio, nell'Aula Pocchiari dell'ISS in viale Regina Elena 299 dalle 9 alle 13.30. Questo nuovo progetto pilota vuole rispondere ancora più efficacemente agli obiettivi posti dalla Giornata delle Malattie Rare: una giornata ideata dai pazienti, in collaborazione con le Istituzioni, al servizio dei pazienti, per sensibilizzare la società e le istituzioni.
L'evento ruoterà su cinque parole chiave: Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà, nate dallo slogan della giornata di quest'anno, incentrata sul vivere quotidiano, sul bisogno e sull'assistenza.
Per ciascun tema, esperienze reali, che raccontano il vissuto di persone con malattia rara e di operatori provenienti dal territorio nazionale, saranno presentate in streaming e commentate da un panel di esperti (discussant).
Per partecipare è necessario accreditarsi on line seguendo questo link  entro il 23 febbraio
Per i dettagli clicca qui 

Per celebrare la Giornata con un progetto di sensibilizzazione che trasmettesse questo messaggio del tema e dello slogan di quest'anno, UNIAMO F.I.M.R. onlus insieme al fotografo Aldo Soligno, grazie al contributo non condizionato di Genzyme - società del Gruppo Sanofi, - e in collaborazione con Echo Photojournalism e l'agenzia Eventi Digitali - ha dato il via al progetto "Rare Lives – il significato di vivere una vita rara". Un foto racconto sulla qualità di vita di chi combatte con una patologia rara. Per fare questo Aldo Soligno ha visitato 7 paesi europei: Olanda, Polonia, Romania, Portogallo, Francia, Danimarca e Italia raccontando storie di vita vissuta; il lavoro produrrà anche una mostra e un libro. L'obiettivo di realizzare un libro, un ebook e una mostra che girerà l'Europa è sostenuto da un crowdfunding su kriticalmassla piattaforma più importante per iniziative che riguardano cause umanitarie e di beneficenza, dove è possibile fare una donazione o diventare parte attiva del progetto contribuendo così al suo proseguimento.

Per condividere ogni fase del reportage fotografico è stato creato dall'agenzia Eventidigitali, il sito www.rarelives.com, e sono state aperte pagine dedicate su Facebook (https://www.facebook.com/rarelives), Twitter (https://twitter.com/RareLives), Instagram (http://instagram.com/rarelives/) e Tumblr (http://rarelives.tumblr.com/).

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