Giornata delle Malattie Rare

 
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 
 

Celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno, la Giornata delle Malattie Rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale. E' il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, per i loro familiari, per i professionisti socio-sanitari e della ricerca che operano nel settore. Nata nel 2008 per iniziativa di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, è oggi un evento di caratura mondiale che vede la partecipazione di 85 paesi nel mondo. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

 

Quando?

L’ultimo giorno di febbraio

Cosa?

La Giornata delle Malattie Rare ha lo scopo quello di aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e sull’impatto che hanno sulla vita di pazienti e familiari

Dove?
In tutto il mondo! Eurordis organizza una Campagna a livello internazionale, mentre le Alleanze e le singole Associazioni pazienti coinvolgono i propri territori. In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Per sapere tutti i paesi a livello mondiale www.rarediseaseday.org; per l’Italia www.uniamo.org e su Facebook cerca giornatadellemalattierare.

Chi?

Per tutti! La Campagna della Giornata delle Malattie Rare è diretta al pubblico in generale e ai decisori politici in particolare, ma tutti sono invitati a partecipare: i pazienti insieme alle loro famiglie, le associazioni di pazienti, la comunità medica, i ricercatori, l’industria farmaceutica, le istituzioni socio-assistenziali, opinion leaders, più siamo e più la consapevolezza sul tema aumenta.

Come?

Da quando è stata istituita da EURORDIS nel 2008, migliaia di eventi di sensibilizzazione si sono svolti nel mondo durante l’ultimo giorno di febbraio raggiungendo centinaia di migliaia di persone attirando l’attenzione del pubblico e dei media. Da Congressi a feste di piazza, da spettacoli teatrali a visite nei laboratori di ricerca, da corsi informativi a mostre fotografiche, da postazioni informative nelle farmacie e nelle strade principali delle città, da flash mob a concorsi di disegno per bambini, tantissimi sono i modi per spiegare il tema delle malattie rare a chi non lo conosce. 

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
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30124 Venezia (VE)
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