Programma Generale

Per la prima volta in rete!

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico universitario "Agostino Gemelli" e Fondazione Telethon programmano insieme nella Capitale una serie di eventi pubblici - a cui si è aggiunto anche il Policlinico Umberto I - ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un'assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie. A focalizzare l'attenzione sul corretto modo di comunicare il tema delle malattie rare partecipa alla Giornata anche il Premio Giornalsitico O.Ma.R che annuncerà i vinciitori durante gli eventi della settimana.

Si affiancano anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito a tutti gli eventi su tutto il territorio nazionale, la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocina e appoggia la Giornata e la Camera dei Deputati che accoglierà una delegazione di rappresentanti del mondo associativo, socio-sanitario e della ricerca.

 

Eventi a Roma

Martedì 25 febbraio

JCBandOre 20:30. Planet Roma Disco Club. Via del Commercio 36, Roma.
"Una notte di raro divertimento"
Concerto della "JCBand" a favore di UNIAMO F.I.M.R. onlus.
Serata promossa da FARMINDUSTRIA per coinvolgere e sostenere i pazienti alla presenza di operatori e rappresentanti del mondo istituzionale.

Mercoledì 26 febbraio

Ore 10:00. Piazza S.Pietro.
Udienza con il Santo Padre Papa Francesco

Grazie all’impegno del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma, il Papa, in occasione del Rare Disease Day, abbraccerà malati rari provenienti da tutta Italia e incontrerà i responsabili delle Istituzioni che operano nell’assistenza e nella ricerca in questo campo. Ai malati e alle loro famiglie il Santo Padre dedicherà l’Udienza Generale del mercoledì ricevendo un’ampia delegazione di pazienti, familiari e rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni.

Ore 14:00. Istituto Superiore di Sanità. Viale Regina Elena 299, Roma. Aula Pocchiari
"Il Volo di Pegaso". Cerimonia di premiazione del VI concorso artistico-letterario
“Il volo di Pegaso”, istituito dal Centro Nazionale Malattie Rare per fornire spazi e occasioni di espressione e visibilità a chi vive con una malattia rara. Linguaggi come la scrittura narrativa e poetica, il disegno, la pittura e la fotografia possono essere preziosi alleati di chi si batte per parlare e far parlare dell’argomento anche al di fuori del mondo associativo, sanitario e della ricerca.

Ore 16:00. Istituto Superiore di Sanità. Viale Regina Elena 299, Roma. Aula Pocchiari
"Con gli occhi tuoi". Una storia d'amore e di amicizia
Presentazione del progetto dell’ISS, promosso dal Ministero della Salute e realizzato in collaborazione con UNIAMO Fimr onlus, Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca, Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e patrocinato dal Centro della Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma. Il progetto, realizzato da un’équipe interdisciplinare con due classi di scuola primaria, nasce per favorire l’integrazione dei bambini ammalati nelle classi e spiegare cosa sono le malattie rare. I materiali sono gratuiti e scaricabili dal sito www.congliocchituoi.it e comprendono, oltre ai video, una guida didattica per permettere di ripetere l’esperienza in tutte le scuole italiane. In quest’occasione saranno premiate le classi che per un intero anno hanno lavorato a realizzare il progetto.

Giovedì 27 febbraio

Ore 9:00. Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, sede di San Paolo Fuori le Mura, Via Ferdinando Baldelli 36, Roma. Auditorium
"Eccellenze nella presa in carico dei pazienti: i risultati più significativi e le prospettive più innovative che scaturiscono dall'esperienza della ricerca italiana"
il Convegno dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, organizzato in collaborazione con Telethon. Per il Bambino Gesù saranno presenti tra gli altri il Presidente, Giuseppe Profiti, e il Direttore scientifico, Bruno Dallapiccola. 

Ore 14:30. Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, sede di San Paolo Fuori le Mura, Via Ferdinando Baldelli 36, Roma. Auditorium
Premio giornalistico O.M.A.R. Cerimonia di premiazione
Il Premio, organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.), è nato nel 2012 per promuovere tra i media una maggiore sensibilità e l’impegno a fare da cassa di risonanza per le problematiche vissute dai pazienti (per dettagli si può consultare il sito www.premiomalattierare.it)

Ore 16:00. Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, sede di San Paolo Fuori le Mura, Via Ferdinando Baldelli 36, Roma. Auditorium
Dialogo interculturale e interreligioso con i malati rari
Tavola rotondacon la partecipazione del Rabbino capo di Roma, Riccardo Di Segni, del presidente della Comunità Religiosa Islamica (COREIS) Italiana, Shaykh Abd al-Wahid Pallavicini, del Vescovo ausiliare della Diocesi di Roma, Mons. Lorenzo Leuzzi.

Ore 17:00. Ospedale Pediatrico Bambin Gesù, sede di San Paolo Fuori le Mura, Via Ferdinando Baldelli 36, Roma. Auditorium
"Le malattie rare oltre le frontiere"
L'impegno dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù per i bambini stranieri con malattie rare, in Italia e nel mondo.

Ore 15:30. Policlinico Universitario "Agostino Gemelli". Aula Brasca
"Uniti per assistere". Le malattie rare: paradigma della fragilità. Incontro a più voci promosso dall'Unità
interdipartimentale Centro malattie rare e difetti congeniti del Policlinico Universitario "Agostino Gemelli"
È l’analisi della “fragilità” la chiave con cui affronta il tema delle malattie rare il Policlinico Agostino Gemelli. L’eccellenza della clinica si interroga su come fare o costruire “reti” per rispondere alle varie fragilità. Fragilità “mentale”, poiché molte condizioni rare, specie se congenite, si associano a ritardo psicomotorio o determinano un forte coinvolgimento emozionale. Fragilità “fisica”, poiché molti pazienti portano nel proprio corpo il difetto della loro condizione che spesso li deforma o li rende visibilmente diversi. Fragilità “ambientale”, poiché per alcune condizioni è la difficoltà ad adattarsi all’ambiente che determina disabilità o la stessa malattia. Fragilità per avere una condizione “genetica” ovvero con rischio riproduttivo, molte malattie rare possono essere ereditarie e questo genera nel genitore senso di colpa e limita la possibilità di avere altri figli. Fragilità “per essere rari”,ovvero nel non avere punti di confronto che permettano di trovare strategie anche nella vita di tutti i giorni. I pazienti rari nella maggior parte dei casi non presentano una malattia da combattere ma una condizione da accettare e da curare. A volte il compito degli operatori sanitari non è quello di far guarire, ma di prendersi cura e ciò può essere realizzato al meglio integrando sapere scientifico e profonda solidarietà. Questo è l’obiettivo che il Policlinico universitario A. Gemelli sta attuando: essere vicino alla persona con malattia rara.

Venerdì 28 febbraio

Ore 10:00. Istituto Superiore di Sanità. Viale Regina Elena 299, Roma. Aula Pocchiari
"Dalla ricerca scientifica alla tutela delle persone con malattie rare"
Convegno conclusivo delle celebrazioni per la Giornata per fare il punto sulla situazione socio-sanitaria in cui si collocano le malattie rare, sullo stato dell’arte della ricerca, sui compiti del Servizio Sanitario Nazionale, sulle istanze dei pazienti e sulle risposte istituzionali. Nel corso del Convegno UNIAMO illustrerà i risultati di Europlan II, progetto europeo coordinato dall’ISS, con un documento nel quale i pazienti faranno delle proposte per l’adozione e il miglioramento del Piano nazionale delle malattie rare e indicheranno gli obiettivi da raggiungere entro febbraio 2015.

Ore 15:00. Camera dei Deputati, Piazza Montecitorio. Sala del Mappamondo
Incontro con i Parlamentari a Montecitorio
In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, l’Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato incontra istituzioni e associazioni per un confronto. Promotrice dell’appuntamento è l’on. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo alla Camera, con la collaborazione della collega Ileana Argentin e di Lucio Barani, presidente dell’Intergruppo al Senato. L'obiettivo è mostrare con gesti concreti non solo la disponibilità all’ascolto da parte della politica ma anche un preciso impegno per il Parlamento, pronto a farsi carico dei problemi che verranno posti. Saranno presenti Presidenti di Commissione e sottosegretari del Ministero di Scuola e Salute. L’incontro è organizzato con UNIAMO FIMR onlus e con l’ISS, e chiude la settimana delle Malattie Rare.

Sabato 1 marzo

Ore 9:00. Policlinico "Umberto I",  Viale del Policlinico 155, Roma. IV Clinica Chirurgica. Aula Pietro Valdoni
"Sapere ed assistere: formazione e ricerca
"

Lunedì 3 marzo

Ore 9:00. Ospedale Forlanini, Piazzale Carlo Forlanini 1, Roma. Aula Magna
Convegno Una Giornata per le Malattie Rare

  

Eventi locali e nelle piazze d'Italia

Anche questa settima edizione delle Giornata delle Malattie Rare vede la generosa partecipazione di tanti attivisti ed interessati che hanno organizzato o parteciperanno a centinaia di eventi locali e nelle piazze.
Cerca gli eventi nelle schede riassuntive aggiornate regione per regione:

ABRUZZO 
BASILICATA
 
CALABRIA 
CAMPANIA 
EMILIA ROMAGNA 
FRIULI VENEZIA GIULIA 
LAZIO 
LIGURIA 
LOMBARDIA 
MARCHE 
MOLISE 
PIEMONTE 
PUGLIA 
SARDEGNA 
SICILIA 
TOSCANA 
TRENTINO ALTO - ADIGE 
VENETO 
UMBRIA

Programma completo

Volantini, locandine, poster, depliant, striscioni, spille e palloncini resi possibili grazie
al contributo non condizionato di FARMINDUSTRIA

 

Fra gli eventi anche le partite di Pallavolo serie A1 e A2
che ci daranno ospitalità e visibilità anche quest'anno.

Sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica

Gli altri patrocini che la Giornata ha ottenuto (cliccare)

 

Allegati:
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Scarica questo file (scheda adesione 2014 RDD.doc)Scheda di Adesione alla Giornata Malattie Rare 201492 Kb

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Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

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