Giornata delle Malattie Rare 2014 - Tutti possono partecipare!

In tutto il mondo organizzazioni di pazienti uniranno le forze per promuovere la sensibilizzazione sulle malattie rare e su chi è affetto da queste patologie cronicamente debilitanti, a volte potenzialmente letali.rare-disease-day-2014

Quest'anno l'attenzione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema dell'Assistenza con lo slogan:

Uniti per una assistenza migliore!

Uniti si è più forti: in una Giornata così importante per i malati rari, moltissimi gli eventi organizzati in tutta Italia nella settimana che va dal 23 febbraio al 2 marzo2014, che coinvolgono le piazze, i luoghi di cura, le Università, i luoghi della ricerca, dello sport e del tempo libero, i teatri e tanti spazi delle città italiane per sensibilizzare e informare il pubblico sul tema delle malattie rare quale priorità di sanità pubblica. Tutti il programma degli eventi sarà disponibile sul sito www.uniamo.org, mentre il programma mondiale si trova sul sito www.rarediseaseday.org dove è presente anche una pagina dedicata all'Italia

Per la prima volta in rete: gli enti UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, il Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, il Vicariato di Roma, l'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Policlinico Agostino Gemelli e Fondazione Telethon programmano insieme nella Capitale una serie di eventi pubblici, ma con valenza e risonanza nazionale, per sensibilizzare l'opinione pubblica e i decisori sul fatto che è necessario, nonché doveroso, uno sforzo comune e un cambiamento organizzativo per poter dare un'assistenza migliore e più attenta ai malati rari e delle loro famiglie. Si affiancano anche Farmindustria, grazie a cui è possibile produrre il materiale divulgativo che verrà distribuito a tutti gli eventi su tutto il territorio nazionale, la Lega di Pallavolo Maschile Serie A1 e A2 che patrocinia e appoggia la Giornata e la Camera dei Deputati che accoglierà una delegazione di rappresentanti del mondo associativo, socio-sanitario e della ricerca. Durante la settimana si svolgerà anche la premiazione dei vincitori del Premio Giornalistico O.Ma.R., iniziativa arrivata al secondo anno e che offre validi spunti per la corretta comunicazioni di un tema tanto complesso. 

Unirsi, infatti, è il modo più efficiente ed efficace per affrontare le malattie rare come dimostrano le buone pratiche attuate in molti Paesi. Unire le conoscenze e le risorse di tutti gli attori del sistema, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche e Istituzioni, porta a risultati di grande impatto non solo per la scoperta di nuove cure, ma anche per il vivere quotidiano spesso molto faticoso sia per i pazienti che per la famiglia che li assiste.

Assistere persone affette da una malattia rara, data la complessità delle diverse patologie, presenta sfide continue dove è importante porre il paziente al centro di tutte le politiche socio-assistenziali basate su azioni condivise, sistematizzate e inserite nella rete dei servizi. Le sfaccettature delle singole malattie sono tante, alcuni pazienti possono essere tratti farmacologicamente, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile. C'è chi è abbastanza indipendente, altri necessitano di assistenza continua, a volte anche con il supporto di ausili, ma l'obiettivo è creare un sistema che, indipendentemente dalle specifiche di una singola patologia, affronti e risolva i problemi comuni.

Rompere l'isolamento di chi vive con una malattia rara con eventi di sensibilizzazione è fondamentale. I malati rari e le loro famiglie devono sapere che possono contare su un movimento mondiale che si mobilità per la ricerca di cure e forme di assistenza sempre migliori. La rete che si sta creando sulle malattie rare permette di avere sempre più facilmente accesso a informazioni sulla propria patologia e avere punti di riferimento sia a livello nazionale che a livello internazionale.

 

Tutti possono partecipare

Anche quest'anno tutti, associazioni di pazienti, professionisti della Sanità, ricercatori, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, insomma, chiunque sia interessato al tema può partecipare con un evento alla Giornata delle Malattie Rare 2014.

L'iniziativa organizzata dovrà rispettare lo spirito della RDD e utilizzare il logo, il tema, lo slogan e, volendo, anche il poster e i materiali divulgativi della Giornata 2014.

UNIAMO tradurrà in Italiano e stamperà materiali promozionali, poster, locandine e opuscoli, con i loghi di tutti gli Enti patrocinatori nazionali dell'evento. Il materiale necessario potrà essere richiesto alla Federazione che lo invierà ai promotori delle iniziative. E' importante far pervenire in tempo la richiesta alla Federazione in modo che si abbia un idea precisa della quantità di materiale da produrre. Il modulo con la data entro cui inviare la richiesta è allegato e scaricabile dal sito. Parte del materiale promozionale tradotto in italiano sarà scaricabile dal sito di UNIAMO.

Inviate ad UNIAMO la presentazione del vostro evento con una foto e la Federazione lo promuoverà sul proprio sito e attraverso la propria mailing list

Tante sono le idee per raggiungere gli obiettivi di sensibilizzazione:

  • "Flash Mob" delle MANI IN ALTO ED INCROCIATE CON QUELLE DEL VICINO ALLE ORE 12 del 28 Febbraio. Ricordatevi di farlo durante qualsiasi tipo di evento abbiate organizzato, che siate pochi o tanti, ma soprattutto ricordatevi di fare foto e video e di inviarli ad EURORDIS e di invitare i media locali e/o nazionali a riprendervi.
  • Utilizzare il video realizzato da EURORDIS scaricabile da YouTube per aprire Convegni o eventi (al link http://www.youtube.com/watch?v=uACbMt7d-Hc&feature=youtu.be)
  • Postarlo nel proprio profilo FB
  • Organizzare eventi in luoghi pubblici, nelle scuole, negli ospedali
  • Organizzare marce o eventi sportivi o artistici
  • Interviste con giornali locali
  • Coinvolgere personaggi famosi che possono fare da testimonial e rilasciare interviste
  • Consegnare premi per concorsi dedicati alle MR o a persone che si sono distinte per il proprio impegno a favore delle MR
  • Distribuire volantini e altro materiale informativo sulla Giornata e sulle MR
  • Proiettare il Logo della RDD su edifici pubblici, ospedali


Sito Rare Disease Day 2014

Novità di quest'anno è la gestione del sito www.rarediseaseday.org che, a differenza degli altri anni, prevede l'aggiornamento degli eventi da parte dei singoli organizzatori.

Infatti non sono più le singole Alleanze responsabili del caricamento delle informazioni di tutti gli eventi organizzati sul territorio nazionale. Le Alleanze caricheranno solo le informazioni relative agli eventi da loro organizzati a meno di una espressa richiesta dell'Associazione o Ente. Chi vorrà procedere direttamente al caricamento del proprio evento sul sito www.rarediseaseday.org dovrà chiedere le chiavi di accesso direttamente a EURORDIS alla e-mail:   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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