Programma generale

 

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica

 

 

 

Con il patrocinio di:

 

Presidenza del Consiglio dei Ministri

 

AGENAS

 

AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco

 

Camera dei Deputati

 

FEDERSANITA’ ANCI

 

F.I.A.S.O. – Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere

 

FIMMG – Federazione Italiana Medici di Famiglia

 

F.I.S.M. – Federazione delle Società Medico-Scientifiche Italiane

 

FNOMCeO – Federazione Nazionale Ordini dei Medici e Odontoiatri

 

Ministero della Cooperazione Internazionale e l’Integrazione

 

Ministero dello Sviluppo Economico, Infrastrutture e Trasporti

 

Orphanet Italia

 

Provincia di Roma

 

S.I.P. – Società Italiana di Pediatria

 

SIMGePED

 

Telethon

 

Lega Pallavolo SERIE A Maschile

 

 

 

Avviato l’iter per la richiesta dei seguenti patrocini:

 

C.I.P. - Comitato Italiano Paralimpico

 

Ministero della Salute

 

Ministero delle Politiche Agricole, Alimentari e Forestali

 

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali con delega alle Pari Opportunità

 

Dipartimento della Gioventù

 

Ministero dell’Economia e delle Finanze

 

Ministero Affari Regionali, Turismo e Sport

 

Ministero della Coesione Territoriale

 

Ministero Affari Europei

 

Comune di Roma

 

C.O.N.I. Comitato olimpico Nazionale Italiano

 

Croce Rossa Italiana

 

FIMP – Federazione Italiana Medici Pediatri

 

Regione Lazio

 

Senato della Repubblica

 

S.I.G.U. – Società Italiana di Genetica Umana

 

S.I.M.G. – Società Italiana di Medicina Generale

 

S.O.I. – Special Olympics Italia

 

 

 

Dal 23 febbraio al 1 marzo 2013

Sui canali Mediaset, è stata richiesta la messa in onda dello spot “Mamma, cosa sono le malattie rare ?” – durata 30 secondi visibile cliccando http://www.youtube.com/uniamofimronlus

 

 

Roma, 27 febbraio 2013

UNA NOTTE DI RARO DIVERTIMENTO

Evento musicale della “JC Band”rivolto al grande pubblico, in collaborazione con Farmindustria c/o GILDA

Via Mario De’ Fiori, 97

 

 

Roma, 28 febbraio 2013

Ore 12 “Flash mob”

Braccia alzate e mani incrociate con quelle del vicino a creare una catena virtuale in tutti i Paesi coinvolti! Appuntamento alla Scalinata dell'Aula Magna del Rettorato – Piazzale della Minerva (interno all'Università)

“DECIDI GIOCANDO SENZA FRONTIERE”

evento speciale sulle Malattie Rare dalle ore 14:30 alle ore 18:30  nell'Aula Magna Clinica Ortopedica "Sapienza" all'Università La Sapienza di Roma

promosso da:

Age.na.s. – AIFA – CARD - Farmindustria – Federsanità ANCI - FIMMG - I.S.S./Centro Nazionale Malattie Rare / Ministero della Salute - Orphanet Italia - Rappresentanti regionali del Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni – SIGU – S.I.M.G. – SimGePeD - SIP – Telethon - UNIAMO F.I.M.R. onlus

 

Obiettivi

-        attraverso uno strumento ludico ,formare ed informare tutti i partecipanti su temi controversi e di grande attualità per le Malattie Rare , visti da diverse prospettive. I risultati verrano caricati sul sito internazionale e verrano letti in plenaria dando il via ad una riflessione più ampia.

 

Eventi organizzati nelle diverse città

 

Volantini, locandine, poster, depliant, striscioni, spille, foulard e palloncini, pettorine

Resi possibili grazie al contributo non condizionato dei diversi sponsors

 

 

ABRUZZO

  1. Orsogna (CH), 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle ore 08:30 alle ore 19:30 c/o Farmacia Nenna Piazza Mazzini,46

Referente: Dott. Giorgio Nenna Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

BASILICATA

  1. Matera, 24 febbraio 2013– Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 presso _ Palasassi _______

 

CALABRIA

  1. Catanzaro, 17 febbraio 2013 – Punto informativo con distribuzione materiale UNIAMO FIMR e gadgets per i bambini c/o Centro Commerciale “Le Fontane”
  2. Punta le Castella (KR), 28 febbraio 2013 – Stand informativo dalle 08:00 alle 20:00 c/o Farmacia Asteriti – Via Duomo, 68
  1. Rossano (CS), 28 febbraio 2013 – Punto informativo c/o AISNAF, via Fellino, 5
  2. Associazione: AISNAF onlus

 

CAMPANIA

  1. Napoli, mese di febbraio 2013 – Distribuzione di materiale informativo c/o scuole, oratori, studi medici

Associazione partecipanti: A.S.S.I. GULLIVER Associazione Sindrome di Sotos Italia

  1. Teverola (CE), 24 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle 09:30 alle 14:30 c/o Via Cavour ù

Associazioni partecipanti: A.N.E.S. Onlus

  1. S.Giorgio a Cremano (NA), 28 febbraio e 2 marzo stand informativo presso Sportello Malattie Rare, via Luca Giordano. Distribuzione gadgets e materiali informativi delle associazioni.
  1. Napoli, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle ore 09:00 alle ore 13:30 c/o Farmacia Cannone – Via Scarlatti, 85
  2. Napoli, 28 febbraio 2013 – Conferenza Pubblica “Con tutti gli attori coinvolti nelle problematiche delle Malattie Rare in Campania” ore 9:00 c/o Policlinico AOU Federico II Pediatria, edificio 11- A – Via San Pansini, 5
  3. Referente: Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR Onlus
  1. Napoli, 3 marzo 2013 – Momento di Informazione e sensibilizzazione al tema delle Malattie Rare, presenza di Medici Clown , CONCERTO DI RETE COR'E MAR Spettacolo ballerini Crew e artisti dello spettacolo dalle 09:00 alle 14:30 c/o Lungomare Liberato – Rotonda Diaz oppure c/o Piazza Vittoria

Associazioni Partecipanti: Aisac , Aismac, AISW Italia, Ass. It Niemann Pick, Aidel 22, DEBRA Italia, APE, AIEEC, UMAR, AICH Neuromed, AIMAR, AMRI, Rete Malattie Rare Onlus, AISP, F.O.P., Afadoc, Ass. Sindrome di Poland, A.S.T., Ass. Angeli di Noonan, AICI, AIFP, Ass. It. Sindr. Di Costello, lega It. Fibrosi Cistica Campania, A.Ma.Po. , Ass. Fiori di Vernal, ASM17 Italia, AS.MA.RA , FedEmo, AIMA Child

Referente: Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR Onlus

 

 

Isola di Capri (NA), 3 marzo 2013 - Flash Mob dalle 11:00 alle 12:00 c/o Piazza Umberto I di Capri

Associazioni Partecipanti: LAM Italia Onlus, Il Pensatore Onlus

 

EMILIA ROMAGNA

  1. Bologna, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle 10:00 alle 16:00 c/o Policlinico S. Orsola Malpighi Pad 2 atrio (area Malpighi) – Via Albertoni, 15.
  2. Associazioni partecipanti: PKS KIDS ITALIA Onlus (Associazione Italiana Sindrome di Pallister- Killian)

 

  • Bologna, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle 9:00 alle 20:00 c/o Centro Borgo –Marco Emilio Leopoldo, 184
  • Associazioni Partecipanti: PXE Italia

 

  1. Reggio Emilia, 28 febbraio 2013 – Evento di sensibilizzazione scolastico “Malattie Rare … non così Rare se tutti le conosciamo … fin da bambini!” dalle 09:00 alle 16:00 c/o Scuola Materna Don Adelmo Morsiani – Via Beethoven, 33.

Associazioni partecipanti: Scuola Materna Parocchiale Don Adelmo Morsiani

  1. Modena, 28 febbraio 2013 – Convegno aperto alle scuole dalle 08:00 alle 13:00c/o Facoltà di Medicina e ChirurgiaAOU Policlinico di Modena– Largo del Pozzo, 71

Associazioni Partecipanti: AMA FUORI DAL BUOI - C.R.E.A., AIDO, X FRAGILE, AST e DEBRA

Referente: Presidente AMA FUORI DAL BUOI Rosalba Mele Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Puianello di Quattro Castella (RE), 28 febbraio 2013- Incontro “Fondiamo un partito anche noi … se catòm chi as da i sold !!! “dalle 21:00 alle 23:00 c/o Teatro Cinema Eden – Via Gramsci, 5

Associazioni partecipanti: Associazione Internazionale Ring 14 Onlus

Referente: Associazione Internazionale RING 14 Onlus Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

  1. Bologna, 2 marzo 2013 – Convegno “Formazione, informazione ed ascolto in Emilia Romagna- Quarta edizione” dalle ore 08:30 alle ore 17:30 c/o Terza Torre Regione Emilia Romagna – Viale della Fiera, 8
  2. Bologna, 2 marzo 2013 – Stand Informativo dalle 17:30 alle 19:30 c/o Via Indipendenza- Angolo Via dei Mille Associazione Partecipante: CDKL 5 Associazione di Volontariato Onlus
  1. Modena 2/3 marzo 2013 – Spettacolo Teatrale “MOBY DICK” Installazione percorso Medicina Narrativa c/o Teatro delle Passioni – Via Carlo Sigonio, 382 (Per gli orari consultare il sito http://www.fuoridalbuio.it/eventi/62-giornata-delle-malattie-rare-2013 )

Associazioni Partecipanti: AMA FUORI DAL BUOI - C.R.E.A., AIDO, X FRAGILE, AST e DEBRA

Referente: Presidente AMA FUORI DAL BUOI Rosalba Mele  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Piacenza, 3 marzo 2013 – Stand Informativo

Associazione Partecipante: Associazione Italiana Mowat Wilson Onlus

 

FRIULI VENEZIA GIULIA

  1. Martignacco (UD), 28 febbraio – Punto informativo c/o Farmacia Colussi, via Lungolavia, 7
  2. Pozzuolo del Friuli(UD), 28 febbraio 2013 – Tavola Rotonda “Malattie Rare al centro” dalle 17:00 alle 20:00 c/o Centro Balducci – P.zza della Chiesa, 1

Associazioni Partecipanti: Varie Associazioni presenti sul territorio  

 

LAZIO

  1. Aprilia(LT), 20 febbraio 2013 – Visione del video “Malattie Rare 2010”, lettura di una favola sulla diversità, distribuzione materiale UNIAMO FIMR agli alunni c/o Scuola Elementare G. Marconi, Classi 4 e 5 – con la collaborazione di insegnanti, psicologia e pedagogista

Associazioni partecipanti: ACONDROPLASIA INSIEME PER CRESCERE

 

  1. Aprilia(LT), 25 febbraio 2013 – Divulgazione materiale informativo UNIAMO FIMR c/o A.S.L.
  1. Aprilia(LT), 27 febbraio 2013 – Visione del video “Malattie Rare 2010”, lettura di una favola sulla diversità, distribuzione materiale UNIAMO FIMR agli alunni c/o Scuola Elementare G. Deledda, Classi 4 e 5 – con la collaborazione di insegnanti, psicologia e pedagogista

Associazioni partecipanti: ACONDROPLASIA INSIEME PER CRESCERE

 

  1. Roma, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle ore 09:00 alle ore 19:00 c/o Farmacia Damiani snc – via Po,37
  1. Roma, 28 febbraio 2013 – Divulgazione ed informazione sulle Malattie Rare in tutte le scuole elementari di Roma, saranno inviati opuscoli, depliant, volantini ed un piccolo libro-opuscolo dedicato ad un bambino affetto da ITTIOSI Congenita di tipo “Feto Arlecchino”

Associazioni partecipanti: AS.MA.RA Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre”

 

  1. Roma, 28 febbraio 2013 – Convegno “Salute è Solidarietà: l’impegno comune per la lotta alle Malattie Rare” dalle 9:00 alle 13:00 c/o Aula Pocchiari – Istituto Superiore di Sanità, viale Regina Elena 299

Segreteria 06.4990 4017/4018   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Roma, 28 febbraio 2013 – Sessioni di “ Decidi giocando Malattie Rare senza Frontiere” dalle 14:30 alle 18:30 c/o Università La Sapienza Clinica Ortopedica – Piazz.le Aldo Moro

Associazioni partecipanti: UNIAMO FIMR Onlus

 

 

  • Roma, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle 08:00 alle 13:00 c/o Istituto Dermopatico dell’ Immacolata IDI-IRCCS - Via Monti di Creta, 104

    Referente:   Elisabetta Agosti

 

Roma, 28 febbraio 2013 – Santa Messa per la “Giornata delle Malattie Rare” con Stand Informativo dalle 16:00 alle 17:00 c/o Santa Maria Maggiore

Referente: Porcelluzzi Francesca

 

LIGURIA

  1. Genova, 28 febbraio 2013 – Convegno “Ho una Malattia Strana” Storie di Vita delle Malattie Rare dalle 10:00 alle 16:30 c/o Teatro della Gioventù, Via Cesarea, 16

Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare – A.R.S.-Regione Liguria

  1. Sanremo (IM), 28 febbraio 2013 – Convegno Intervengono Pediatria e Oncologo Nutrizionista dalle 15:30 alle 19:00 c/o Farmacia Dott. Colombo – Via Galilei, 415.

Referente: Dott. Graziano Colombo Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Vallecrosia (IM), 28 febbraio 2013 – Stand Informativo c/o Farmacia Goso – Via Col. Aprosio, 466

Referente: Renzo Scagliomi Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Mignanego(GE), 2 marzo 2013 – Spettacolo Teatrale dalle 21:00 alle 23:00 c/o Teatro S.Giuseppe – Via Piave, 54

Associazioni partecipanti: AMRI onlus

Referente: Pietro Barbino Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

LOMBARDIA

  1. Milano, mese di febbraio 2013 – Distribuzione di materiale informativo c/o scuole, oratori, studi medici

Associazione partecipanti: A.S.S.I. GULLIVER Associazione Sindrome di Sotos Italia

Referente: Rossanna Burbi Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Milano, mese di febbraio 2013 – Informativa, affisione di manifesto informativo nella bacheca c/o Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” - Via Celoria, 11

Referente: Prof. Ferdinando Cornelio Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Brescia, 23 febbraio 2013 – Partita di Pallanuoto Seria A ore 15:00 c/o Piscina Comunale La Marmora, via Rodi

Associazioni partecipanti: Mitocon onlus

Referente: Cristina Rebagliati Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Bergamo, 24 febbraio 2013 – Open Day “Informazione, Ricerca, Cure – Percorso di visita a tappe per conoscere la ricerca sulle Malattie Rare” .

La mattina sarà dedicata alle scuole medie dalle ore 9:00 alle ore 13:00 il pomeriggio sarà aperto al pubblico dalle 15:00 alle 16:30 c/o Il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò – Villa Camozzi, 3.

Referente: Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Milano, 25 febbraio 2013Distribuzione materiale informativo UNIAMO FIMR e piccoli gadgets ai bambini in visita e ricoverati al reparto c/o Istituto Ortopedico Gaetano Pini – ambulatorio e reparto AFE

Associazioni partecipanti: ACONDROPLASIA INSIEME

Referente: Nadia Pivato Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Pero(MI) dal 26 febbraio al 2 marzo 2013 – Rare Cocktai Days dalle 16:00 alle 21:00 c/o Caffè del Duca – Via Sempione, 95

Associazioni partecipanti: PKS KIDS Italia Onlus

Referente: Luca Rossigalli Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Milano, mese di febbraio 2013 – Informativa, affissione di manifesto informativo nella bacheca c/o Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” - Via Celoria, 11
  2. Milano, 28 febbraio 2013 – Mostra con momenti di incontro e presentazione di esperienze/argomenti sui percorsi dei Malati Rari e delle loro famiglie dalle 09:00 alle ore 15:00 c/o Clinica Mangiagalli- Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico – Via Commenda, 12.

Referente: Dr.ssa Faustina Lalatta   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Como, 28 febbraio 2013 – Convegno ” Le Malattie Rare e disabilità: aspetti comunicativi e dinamiche familiari” dalle 20:30 alle 22:30c/o Casa della Divina Provvidenza- Opera Don- Via T. Grossi, 18

Associazioni partecipanti: CDLS, WOLF, WILLIAMS, DOWN, ACONDROPLASIA, RETT

Referente: Dott.ssa Cinzia Sforzini Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Sondrio, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle 10:00 alle 19:00 c/o Piazza Garibaldi

Associazioni Partecipanti: AIMEN 1 e 2

Referente: Alessandra Londini  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Milano, 2 marzo 2013 – Marcia solidale “3° Marcia dei Malati Rari su Milano” dalle 14:00 alle 17:00

Associazioni partecipanti: la Marcia è organizzata da : MIR, CNDMR e GILS Aperto alla partecipazione di tutti i Malati Rari.

Referente: Simona Pantalone Ielmini  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

 

MARCHE

 

  1. San Benedetto del Tronto(AP), mese di febbraio 2013 – Distribuzione di materiale informativo c/o scuole, oratori, studi medici

Associazione partecipanti: A.S.S.I. GULLIVER Associazione Sindrome di Sotos Italia

Referente: Annamaria Celi Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. ore 18:00 c/o Palasport MassimoSerenelli

Referente: Daniele Cesini Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. c/o Piazza XX Settembre.

   Associazioni partecipanti: Associazione Italiana Sindrome X Fragile

     Referente: Gastone Cecchini Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

 

 

PIEMONTE

 

  1. Torino, 28 febbraio 2013 – Stand informativo, dalle ore 09:00 alle ore 16:00 c/o ASL TO1 NeuroPsichiatria Infantile – Via San Secondo,29 BIS

Referente: Dr. Giulio Benna   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Torino, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo, dalle 08:30 alle 12:30 e dalle 15:30 alle 19:30 c/o Farmacia San Giuseppe – Piazza V. Veneto, 16.

Promosso da: UPFARM

  1. Torino, 28 marzo 2013 – Convegno “ La Patologia Neuromuscolare in età evolutiva – Gestione del Paziente e Passaggio verso l’età adulta” dalle 9 alle 16:00c/o Neuropsichiatria Infantile ASLTO1, Via San Secondo, 29 Referente: Dr. Giulio Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
  2. Torino, 28 febbraio 2013 – Convegno “Il Percorso del Farmaco nelle Malattie Rare: la rete del Piemonte e dalla Valle D’Aosta dalle 08:30 alle 13:30 e dalle 14:30 alle 17:45 c/o Sala Convegni Regione Piemonte – Corso Stati Uniti, 23

  3. Torino, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo dalle 09:00 alle 18:00 c/o Piazza Castello – Angolo Via Garibaldi ,   sotto i portici

    Associazioni partecipanti:ARD (Ass.ne ricerca distonia), Mcs Illness, DBA (Gruppo di sostegno anemia di                      blackfan Diamond), Uniti, Ass.ne X fragile, AST (Ass.ne sclerosi tuberosa), Aismac, Fmri (federazione malattie rare infantili), ANF (ass.ne neurofibromatosi), Apadest, Aila Lafora, AAEE, Noi con voi, Asitoi, Ass.ne italiana Niemann Pick.Referente: Dott.ssa Annalisa Bisconti Responsabile di segreteria

 

PUGLIA

  1. Bari, 21-22-23 febbraio 2013 – per il progetto “orchidea” 2° congresso regionale “Malattie rare: la vita è ancora bella – diagnosi, terapia, qualità di vita

Promosso dalla Regione Puglia – Agenzia Sanitaria Regionale e Coordinamento malattie rare – dalle Università di Bari, Lecce, Foggia e dal Politecnico di Bari

Referente logistico: Centro Italiano Congressi CIC SUD tel. 080/5043737

Referente scientifico: segreteria del coordinamento regionale malattie rare Puglia

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Giuseppina Annicchiarico Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Regione Puglia, 28 febbraio 2013 – Stand informativi dalle ore 09:30 alle 13:00 e dalle 17:00 alle 20:00 presso le seguenti farmacie della Regione Puglia :
  • Altamura – c/o Farmacia Dambrosio Via Parisi, 98   
  • Altamura – c/o Farmacia Giordano Via Selva, 73/A
  • Apricena – c/o Farmacia Matarese Via Papa Giovanni XXIII, 33/A
  • Bari – c/o Farmacia Boccuzzi Grazia Corso Vittorio Emanuele, 14
  • Bari- c/o Farmacia Balenzano -Via Brigata Bari, 126                                                  
  • Bari S. Paolo – c/o Farmacia Scarola - Viale Puglia,8                                                    
  • Bari Stanich – c/o Farmacia Catalano -Via Bruno Buozzi, 27/C                                 
  • Barletta – c/o Farmacia Dr. Giovanni Cannone - Viale Marconi, 2/D                        
  • Bisceglie – c/o Farmacia Simone Natale - Via D. di Vittorio, 2                                    
  • Bitonto – c/o Farmacia Matteotti - Via Matteotti, 18                                                  
  • Brindisi – c/o Farmacia Corso Aldo Moro – Via Martiri fosse Ardeatine, 12            
  • Canosa – c/o Farmacia De Pergola – Via Kennedy, 8                                                   
  • Cassano Murge – c/o Farmacia Giorgio – Via V. Emanuele III, 60                                
  • Cerignola – c/o Farmacia Pelagio – Via Mestre, 9                                                          
  • Conversano- c/o Farmacia Vilella – P.zza della Repubblica, 24                                    
  • Foggia – c/o Farmacia Santacroce – Via Martiri di Via Fani, 32                                    
  • Giovinazzo – c/o Farmacia Fiore – Via Giovanni XXIII, 10                                              
  • Ischitella – c/o Farmacia Lustri – Via N. Sauro, 46                                                          
  • Manfredonia – c/o Farmacia Prencipe –Via Gargano, 61                                              
  • Modugno – c/o Farmacia Calia – Via X Marzo, 84                                                          
  • Monopoli – c/o Farmacia Brunetti –Via A.Pesce, 9/E                                                   
  • San Severo – c/o Farmacia Ariano – P/za Cavallotti, 26                                                
  • Sannicandro di Bari - c/o Farmacia Novielli – Corso V.Emanuele, 52                         
  • Santeramo – c/o Farmacia Dell’ Annunziata – Via Annunziata, 98                              
  • Santeramo in colle – c/o Farmacia Stilo – Via Donizetti, 125                                        
  • Stornarella – c/oFarmacia Simone Chira – V. D’Annunzio, 9                                        
  • Trani – c/o Farmacia Spilotros – Via Cavour, 130                                                            
  • Tricarico – c/o Farmacia Recchia – P.zza Garibaldi, 19                                                   
  • Triggiano – c/o Farmacia Caretto – P.zza della Croce, 19                                              
  • Troia – c/o Farmacia Fortunati – Via Tricarico, 3                                                             
  • Valenzano – c/o Farmacia San Rocco – Via San Rocco, 25                                            

               Associazioni Partecipanti: Associazione di Volontariato “FIORI DI VERNAL” Onlus

                Referente: Maria Felicia Ciuffreda  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.              

  1. Canosa di Puglia, 28 febbraio 2013 – Stand informativo dalle 08:30 alle 13:30 e dalle 16:30 alle 20:30

c/o Parafarmacia Dott.ssa di Palma – Via G.Falcone, 21

Referente: Valeria Loglisci  valeria@ Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

Triggiano (BA), 2 marzo 2013Gara di campionato della Tania gentile Volley Castellana contro la Pharma Volley
Referente: Ass. AISMAC  Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Castellana Grotte (BA), 3 marzo 2013- Gara di Campionato tra la New Mater Volley Castellana Grotte (Campionato Nazionale serie A1 do Pallavolo Maschile) e CMC Ravenna c/o Pala Grotte

 

SARDEGNA

          Sassari, 27 febbraio - Convegno "Patologie da Geni Contigui" dalle 8.45 alle 18.00 presso l'Aula A   della Facoltà di Medicina e Chirurgia- Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari. 

  1. Cagliari, data da definirsi – Divulgazione materiale informativo UNIAMO FIMR c/o ASL Microcitemico

Associazione partecipante: ACONDROPLASIA INSIEME

Referente:  Nadia Pivato Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

Cagliari, 7 marzo - Convegno "Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Le Malattie Rare in Sardegna. Seconda edizione", Aula Thun, ospedale Microcitemico, via Jenner 1

Associazioni partecipanti: UNIAMO FIMR onlus

 

SICILIA

  1. Catania, data da definirsi – Divulgazione materiale informativo UNIAMO FIMR c/o Parco Commerciale “La Punta”

Associazione partecipante: ACONDROPLASIA INSIEME

Referente: Nadia Pivato   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Giardinello (PA), 24 febbraio 2013 – Stand informativo, c/op.zza Piersanti Mattarella dalle 8 alle 20

Referente: Dr. Giovanni Polizzi   Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.  

  1. Palermo, 28 febbraio 2013 – Punto informativo dalle 8:30 alle 19:30 c/o Farmacia Consiglio, via Giuseppe Pitrè 118D

Referente: Dino Consiglio Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

 

  • Palermo, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo distribuzione di palloncini e brochure varie c/o Presidio Ospedaliero G.Di Cristina Palermo
  • Associazioni Partecipanti: IRIS
  • Referente: Salamone Maria Carmela

     

  • Palermo, 3 marzo 2013 - Manifestazione e Stand Informativo  con animazione rivolta ai bambini c/o Parco D'Orleans messo a disposizione dalla Presidenza della Regione Siciliana
  • Associazioni Partecipanti: IRIS
  • Referente: Salamone Maria Carmela

 

 

  1. Catania, 2 marzo 2013 – Stand Informativo c/o Centro Commerciale Etna Polis

Referente: Salvatore Canigiula

 

Palermo, 9 marzo 2013 – Corso di formazioneMalattie rare: dalla presa in carico alla diagnosi” dalle 8:15 alle 14:30 c/o Aula Magna “M.Vignola” – AOOR villa Sofia-Cervello – via Trabucco, 180
Corso destinato a personale sanitario e studenti

 

 

TOSCANA

  1. Carrara, 28 febbraio 2013 – Stand Informativo “Punto Info Carrara Malattie rare” dalle 14:00 alle 17:30 c/o

Centro Carrara DBA – Via Canal del Rio, 9

Associazioni Partecipanti: Gruppo di sostegno DBA Italia Onlus Sez. Carrara e AVIS Lunigiana

Referente: Cristina Vinciguerra Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Pisa, 28 febbraio 2013 – Convegno “Giornata delle Malattie rare in Toscana-Malattie Rare senza Frontiere” dalle 9 alle 17 c/o Auditorium dell’Area della Ricerca del CNR di Pisa, via Moruzzi 1

Associazioni: Forum delle Associazioni toscane delle Malattie Rare

Referenti: Fabrizio Bianchi, Anna Pierini e Cecilia Berni tel 050 3152110

 

TRENTINO ALTO ADIGE

  1. Merano(BZ), dal 25 al 1 marzo 2013 – Stand Informativo “Vetrina informativa con filmato” c/o Farmacia Maia Bassa – Via Roma, 118

Referente: Stefano Battisti Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Trento, 28 febbraio 2013 – Conferenza Stampa con dr.ssa Di Palma - Stand Informativo dalle 9:00 alle 13:00 c/o Centro Provinciale di Coordinamento per le Malattie Rare, Ospedale Villa Igea – via Malta 16

Associazioni: FOP Italia, AILAM e altre 8 associazioni con sede in Trentino

Referente: Enrico Cristoforetti Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.    Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

UMBRIA

  1. Perugia, (data da definirsi) – Punto informativo c/o Uffici della provincia di Perugia – Piazza Italia

Associazione partecipante: ACONDROPLASIA INSIEME

Referente: Nadia Pivato Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

  1. Città di Castello (PG), 24 febbraio 2013 – Partita di Pallavolo serie A2 maschile ore 18:00 c/o Palasport Andrea Ioan 

 

VENETO

  1. Padova, 28 febbraio 2013 – Punto informativo dalle 8:00 alle 19:30 c/o Farmacia dei Savonarola, via dei Savonarola 64 Referente: Franco Pancrazio Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
  1. Venezia, 28 febbraio 2013 – Punto Informativo c/o Fantàsia, ristoro di UNIAMO GOLDIN Impresa Sociale, Zona Bragora/Castello 3911

Tel. 041 5228038 mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

 

Santa Giustina(BL), 28 febbraio 2013 – Celebrazione Santa Messa dalle 18:00 alle 19:00 c/o Chiesa di Formegan Referente: Franco Delle Grave

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

Sede legale e amministrativa
Via Nomentana, 133
00162 Roma 
Tel. e fax (+39) 06 4404773
C.F. 92067090495 P.IVA 08844231004
Orari: dal Lunedì al Venerdì: dalle ore 9.30 alle ore 18.00

Centro studi e progettualità
San Marco, 1737
30124 Venezia (VE)
Tel./Fax: (+39) 041 2410886

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