Prossimamente: V Summer School internazionale sui Registri di malattie rare i farmaci orfani

Il CNMR del ISS sta per aprire le iscrizioni alla "La Quinta Edizione della Summer School internazionale sui Registri di malattie rare i farmaci orfani"sdtss17s4_a.jpg(18-22 Settembre, 2017, Istituto Superiore di Sanità, Roma, Italia).
Il corso si svolgerà in lingua inglese.

I Registri rappresentano risorse fondamentali per aumentare le diagnosi precoci e corrette, migliorare la gestione dei pazienti, i trattamenti personalizzati, facilitare gli studi clinici, supportare la pianificazione sanitaria e accelerare la ricerca.

L'International Summer School intende i) promuovere la creazione registri accessibili e interoperabili nel rispetto delle raccomandazioni IRDiRC e UE (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable (FAIR) registries) e ii) sostenere la cooperazione tra i diversi Stakeholder nel campo dei registri e la coordinazione tra i diversi registri che si sviluppano all'interno delle Reti di Riferimento Europee e Piani Nazionali nell'Unione europea.
La struttura dei corsi sarà basata su presentazioni in plenaria ed esercitazioni in piccoli gruppi interattivi, secondo la metodologia problem-based learning.

La prima parte della corso (settembre 18-20) fornirà ai partecipanti gli strumenti e le metodologie utili per stabilire, gestire e pianificare le attività del Registro.

La seconda parte (21-22 settembre) sarà un'esperienza hands-on (portare i propri dati), in cui i partecipanti lavoreranno con gli esperti di dati FAIR per rendere i loro dati compatibili con quel sistema e collegabili ad altri dati che sono stati resi FAIR prima.

La scuola è aperta a operatori sanitari, ricercatori, medici specialisti, amministratori di registri, database managers e rappresentanti di associazioni di pazienti che sono già coinvolti in un'attività di registro o intendono istituire un Registro di Malattia Rara, soprattutto all'interno di una rete di riferimento europea.

La scuola accetta massimo 24-27 partecipanti.

Il programma, le informazioni per registrarsi e la modalità di selezione dei partecipanti saranno presto disponibili al seguente link: http://www.iss.it/cnmr

UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare onlus

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