Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara


altDal Progetto Carosello la Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo per le persone con malattia rara, scaricabile on line in allegato, una bussola a disposizione di chi si deve confrontare con questi temi nel proprio percorso di vita.

Il progetto "Carosello" è stato finalizzato a sviluppare un percorso di empowerment delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti associativi che, muovendo da una preliminare analisi degli assetti istituzionali e organizzativi dei servizi per le persone con malattia rara nelle diverse regioni, ha favorito la formulazione di proposte per il miglioramento delle reti regionali di assistenza, anche in funzione del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016, al fine di promuovere l'equità di accesso ai servizi sanitari, socio-sanitari e sociali e favorire, di conseguenza, la piena inclusione sociale delle persone con malattia rara.

Nell'ambito del progetto, anche in ragione delle priorità del bando 2013 della Legge 383, particolare attenzione è stata prestata al tema dell'inserimento lavorativo delle persone con malattia rara, un problema sentito e condiviso con molte altre persone con disabilità complesse.

La finalità ultima è stata quella di contribuire, così facendo, a migliorare i processi di funzionamento dei servizi e favorire l'inclusione sociale delle persone con malattia rara per migliorarne la qualità della vita: in quest'ottica va quindi inserito anche lo sforzo per elaborare delle linee guida di riferimento per supportare la corretta valutazione delle persone con malattia rara in sede di commissione di invalidità.

Con questa guida, in particolare, UNIAMO F.I.M.R. Onlus intende offrire a tutte le persone con malattia rara, e più in generale a tutte le persone con disabilità, ai loro familiari e caregiver, ma anche agli stessi operatori sanitari, un agevole strumento di documentazione e orientamento rispetto al complesso sistema di norme e provvedimenti che regolano la materia.

Nella prima parte ("Aspetti generali") sono illustrate, in maniera schematica, le procedure per ottenere i certificati di invalidità civile e dello "stato di handicap" ai sensi della Legge n. 104/1992 che rappresentano il preliminare passaggio obbligatorio per il successivo riconoscimento alla persona con disabilità di contributi, esoneri, agevolazioni, autorizzazioni e servizi.

La seconda parte ("Provvidenze economiche") illustra in maniera dettagliata i principali contributi economici di cui può beneficiare la persona con disabilità.

La terza parte ("Lavoro") fornisce una panoramica generale della normativa e dei servizi dedicati alla promozione dell'inclusione lavorativa delle persone con disabilità nonché delle agevolazioni per il lavoratore con disabilità e/o per il familiare lavoratore che assiste una persona con disabilità.

Nella quarta parte ("Altre agevolazioni, certificati, servizi"), infine, sono riportate tutte le agevolazioni di cui possono fruire, in caso di ottemperanza agli specifici requisiti di volta in volta richiesti, le persone con disabilità relativamente agli aspetti fiscali e al settore automobilistico e, più in generale, dei trasporti.

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