I bellissimi progetti della Hackathon on Rare Disease, un grande successo al Forum della Leopolda

hackaton 2_sito.jpgGrande successo per la prima Hackathon on Rare Disease al Forum della Leopolda il 29 e il 30 settembre 2017 dove Sviluppatori di software, giovani designers, programmatori grafici, ma anche pazienti, neuroscienziati ed esperti di malattie rare hanno lavorato per ideare innovative soluzioni tecnologiche al servizio dei pazienti affetti da malattie rare.

Promosso con il supporto non condizionato di Shire Italia e parte della Settimana Europea delle Biotecnologie, patrocinata in Italia da Assobiotec, UNIAMO FIMR onlus non poteva non essere partner di questa importante iniziativa, che voleva rispondere non solo alla possibilità di ottenere una diagnosi in tempi brevi (allo scopo di evitare complicazioni e ritardi nella terapia) e la costruzione di una rete tra i pazienti interessati alla stessa patologia, ma anche una migliore aderenza alle terapie, in modo che i farmaci vengano assunti secondo il piano terapeutico prescritto dal centro clinico.

I cinque gruppi partecipanti, guidati dai relatori Marco Domenico Santambrogio (PoliMi – NECST LAB), Sara Notargiacomo (PoliMi - NECST LAB), Marco Ribola (in sostituzione di Mauro Martinuz per Laba, Libera Accademia di belle arti di Brescia - Master re-Design Medicine) scelti attraverso la direzione scientifica di Hedux.org di Giorgia Rosa Fernanda Zunino e supportati da Alessandro Merletti De Palo di Cooperacy nella gestione di dinamica del lavoro collettivo, dopo un intero giorno e una notte di lavoro hanno presentato i loro progetti alla giuria composta da Stefano Vezzosi (Direttore dipartimento ICT di Estar), Vito Colella (Market Access Manager di Shire), Matilde Leonardi (neurologa presso l'istituto Besta di Milano), e al pubblico presente. Annalisa Scopinaro, rappresentante di UNIAMO FIMR onlus ha seguito tutta la gara dando indicazioni sulla complessa realtà dei malati rari ai partecipanti.

Gruppi e progetti

Il primo gruppo a prendere posto sul palco è stato quello composto da Guido Di Donato, Jacopo Fidanza, Marco Arnaboldi e Lorenzo Di Tucci. "pBook" il nome della piattaforma da loro studiata.
Uno strumento che aiuta il paziente a gestire la quotidianità della malattia, a migliorare la comunicazione con le equipes mediche trattanti e le comunità di chi soffre del medesimo disturbo e vive quindi problematiche simili, a tracciare e rendere immediatamente disponibili tutti i dati clinici riferiti a precedenti ospedalizzazioni ed analisi. Tutto ciò abbinato ad un wearable device che rende possibile la registrazione e la tracciatura dei dati biomedici.

Il secondo gruppo, composto da Alessia Belli, Jessica Leoni, Giuseppe Franco ed Enrico Migliorini, ha proposto un device portatile che aiuta il paziente in situazioni di movimento - come viaggi o vacanze - o in nuove situazioni - come ad esempio trasferimenti - fornendo in qualsiasi momento tutta la storia clinica e medica del paziente ad un eventuale nuovo medico, in caso di necessità. Il nome del progetto è "Super Med" ed è stato pensato anche per coloro che potrebbero non avere familiarità con smartphone ed è collegato alla tessera sanitaria.

"Arianna" invece ha lo scopo di facilitare l'orientamento della diagnosi per il paziente ma anche per tutta la comunità di malati e di clinici. Ancora una volta una piattaforma di raccolta dati e accessibilità all'informazione sembrano essere il filo conduttore per una sanità che, data la sua peculiarità e la scarsa diffusione, non viene sufficientemente in aiuto del malato troppo spesso non riconosciuto come tale e quindi costretto ad un percorso diagnostico lungo e complesso. I ragazzi di "Arianna" sono Martina Bellintani, Fabiola Casasopra, Niccolò Consolazio e Riccardo Cavadini.

Il quarto gruppo propone un progetto che si concentra sull'aspetto psicologico del paziente, nel 70% dei casi bambini spesso costretti a lunghi periodi di ospedalizzazione e quindi allontanati dal loro contesto ludico. "Spy:Hunt" si propone come soluzione per portare i bambini affetti da malattie rare al centro dei giochi dei loro amici tramite una app e dei devices che permettono scambi ed interazioni audio-video. I ragazzi di "Spy:Hunt" sono Filippo Bracco, Chiara Di Vece, Riccardo Vaialati e Daniele Enoletto.

"Preventable", ultimo progetto in ordine di presentazione, si propone come sistema di prevenzione degli attacchi attraverso l'utilizzo di wearable devices a cui sono applicati dei sensori. Obiettivo è il miglioramento della qualità della vita e il corretto e tempestivo intervento, o utilizzo, dei farmaci. Il team di "Preventable" è composto da Sirine Graiaa, Luca Cerina, Luca Paccani e Philip Grasselli.

Tutti progetti molto interessanti e che hanno centrato in pieno i diversi bisogni dei pazienti. A salire sul palco da vincitori il 30 settembre, ex-aequo, sono state le squadre di Preventable e SpyHunt. Un risultato che non possiamo che sposare perché entrambi prendono in considerazione due aspetti importanti per la qualità di vita del paziente, la prevenzione di salute e l'aspetto relazionale.

La #Rarehackaton ha reso possibile l'incontro di due realtà che altrimenti non si sarebbero mai incrociate - giovani progettisti e persone con disabilità e difficoltà complesse - e forse il risultato non si vedrà subito, ma sono semini lanciati in un terreno fertile che, speriamo, porteranno frutti per il prossimo futuro.

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