Data di fondazione: 1994

Presidente: Dalia Aminoff

Malattie di interesse:
creare una rete di sostegno tra le persone affette, i loro famigliari e altre famiglie; informare sulla malformazione le persone affette, i famigliari, i genitori e le istituzioni; costituire una rete con gli specialisti della malattia.

Recapiti:
Via Tripolitania, 211 - 00199 Roma; Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. ; 06.86219821 (dopo le ore 18:00); http://www.aimar.eu

Mission:
creare una rete di sostegno tra le persone affette, i loro famigliari e altre famiglie; informare sulla malformazione le persone affette, i famigliari, i genitori e le istituzioni; costituire una rete con gli specialisti della malattia.

Servizi:
sensibilizzazione verso la problematica nei confronti di medici, professionisti del settore.
Aiuto ai genitori nel post operatorio e supporto ai vari centri ospedalieri. Diffusione delle informazioni sui centri specialistici e sulla patologia.
Organizzazione di seminari e manifestazioni varie sulla problematica con esperti nel settore.


Attività:
organizzazione di seminari e corsi sulla malformazione; creazione di materiale editoriale informativo per i pazienti; incontri tra pazienti e persone affette.

Altre notizie:
l’associazione di volontariato si occupa delle problematiche relative solo alle malformazioni anorettali e a quelle ad esse associate (ad esempio disturbi di tipo urologico).
Si occupa prevalentemente di bambini, ma segue anche adulti.
Composta da malati, loro familiari, professionisti e simpatizzanti, conta circa 500 iscritti che risiedono in tutta Italia

Sito web: http://www.aimar.eu Email: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.