Nella prima decade del luglio 2010 alcune persone, provenienti da varie parti d’Italia, hanno dato vita ad A.M.A.S.T.I., acronimo dell’Associazione Malati e Amici della Sindrome di Tarlov-Italia, con sede a Porcari (Lucca), con l’obiettivo di riuscire a rappresentare tutti i ‘malati’ di questa patologia.

Dopo tanti anni di segnalazioni individuali alle varie Istituzioni competenti in materia sanitaria, dopo aver cercato in mille modi di ottenere contatti con personalità di rilievo per trovare un sostegno per il riconoscimento della malattia, anche attraverso una ricerca mirata a dare dignità ai vari soggetti che ne erano affetti, finalmente si è riusciti a fare un grande passo: costituire questa Associazione che potesse tutelare tutti i portatori della patologia e consentisse ai pazienti di avere una voce autorevole per essere ‘finalmente’ ascoltati

La Sindrome di Tarlov, o più comunemente le CISTI DI TARLOV, riguarda delle cisti perineurali meningee sacrali ed è spesso connessa ad altre patologie meningee assimilabili, che evidenziano cisti liquorali spinali a diversi livelli e in alcuni casi si è rilevata la concomitanza tra cisti spinali aracnoidee e aracnoidite.

La patologia risulta oggi poco conosciuta in Italia, in quanto la maggior parte dei medici la ritiene asintomatica, obbligando i soggetti ad una continua ricerca di specialisti. Nella realtà in diversi casi le CISTI DI TARLOV sono sintomatiche con dolori continui e comportano molteplici difficoltà tra le quali: deambulazione, difficoltà a stare seduti, problemi urinari, agli sfinteri, ginecologi, cefalee e tanti altri sintomi. Le terapie antalgiche molto spesso non danno risultati e sono molto costose. Il ricorso all’operazione chirurgica, più volte da svolgersi all’estero, non ha oggi dato risultati soddisfacenti e risolutivi.

La Sindrome di Tarlov è una malattia orfana, non riconosciuta e che è in attesa di trovare delle risposte attraverso studi riguardo le proprie origini,  di avere dei medici formati per una diagnosi tempestiva, di trovare nelle Istituzioni pubbliche il giusto supporto che consenta alle persone affette dalla patologia di godere della dignità di malato con tutte le necessarie attenzioni.

I principi base e propulsori di A.M.A.S.T.I. possono essere così riassunti: non disperdere attraverso la frammentazione le varie informazioni relative alla malattia; favorire la diffusione delle varie informazioni che possono essere reperite al riguardo; ricercare tutte le forme di collaborazione possibili attraverso lo scambio e il sostegno insieme ad altre associazioni di malattie rare ancorché orfane; promuovere iniziative atte a dare la giusta e attesa attenzione nelle sedi mediche su questa patologia; sostenere la ricerca di coloro che desiderano prestare la propria opera medica nell’analisi e nello studio, impegnandosi a fondo per una soluzione che consenta a tante persone di sperare in un futuro migliore e senza numerose sofferenze; contribuire a ridurre la solitudine di tanti con un sostegno amicale, fatto di ascolto e di condivisione del problema.

A.M.A.S.T.I. sta perciò rispondendo ai propri scopi sociali cercando di contribuire al diffondersi di un nuovo pensiero sulla sindrome di Tarlov: poterne parlare, poter opporre la concretezza di una “realtà oggetto di studio e quindi implicitamente riconosciuta” a chiunque, anche se oggi purtroppo la maggioranza tenti ancora di affermare che le Cisti di Tarlov sono asintomatiche .

A.M.A.S.T.I. è oggi l’unica associazione presente in Italia, effettivamente costituita ed attiva, e ha inserito nel proprio sito, www.cistiditarlov.it, molte informazioni al riguardo alla malattia. Collegandosi al sito si potranno reperire sia l’atto costitutivo che lo statuto dell’Associazione e il modulo di adesione alla stessa, da utilizzare per tutti coloro che vorranno contribuire allo scopo sociale attraverso il loro contributo associativo, perché tante voci in un mare possono costruire un isola.

Per contatti è possibile scrivere al seguente indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. oppure a Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo. L’Associazione  è presente anche in Facebook alla pagina : I Tarloviani - Gruppo ufficiale dell'Ass. A.M.A.S.T.I..